„Ich mag die Klangkombination von CI und Hörgerät“ – Anettes Geschichte

HörPatin Anette aus Dänemark kam mit normalem Hörvermögen zur Welt. Mit Mitte zwanzig verlor sie plötzlich ihr Gehör auf einer Seite und musste sich an einen neuen Alltag mit einseitigem Hörverlust gewöhnen. Aber das war nicht die letzte Diagnose, mit der sie konfrontiert wurde: Ihr Gehör auf der anderen Seite wurde von einem Akustikusneurinom bedroht. In ihrem Gastbeitrag berichtet Anette von ihrer Hörgeschichte und über den langen Weg von der Diagnose einseitiger Hörverlust bis hin zum Alltag als bimodale Nutzerin von Cochlea-Implantat und Hörgerät.

Mein Name ist Anette und ich komme aus Dänemark. Meine Hörgeschichte begann als ich Mitte zwanzig war. Ich verlor ganz plötzlich das Hörvermögen in meinem rechten Ohr und litt unter Schwindelanfällen und Tinnitus. Ich suchte diverse Ärzte und Experten auf und nach zahlreichen Untersuchungen und Tests war klar: Mein Gehör im rechten Ohr wird niemals zurückkommen. Die Ursache für meinen plötzlichen Hörverlust konnte nicht gefunden werden, aber es war klar, dass ich lernen werden müsste, mit dem einseitigen Hörverlust zu leben.

Manche Experten sagten mir, dass es vielen Betroffenen schwerer fällt mit plötzlichem Hörverlust umzugehen als mit langsam fortschreitendem. Das war bei mir definitiv der Fall. Von einem Tag auf den anderen wurde die gesamte Kommunikation schwierig: Ich musste ständig meinen Kopf zur sprechenden Person drehen. Sobald mehr als eine Person sprach oder es Hintergrundmusik gab, zum Beispiel beim geselligen Zusammensein mit Freunden oder der Familie, fiel es mir sehr schwer, dem Gespräch zu folgen.

Musik klang mit einem Mal seltsam und ich konnte sie nicht mehr genießen. Das alltägliche Leben wurde anstrengender – und gefährlicher: Da ich Geräusche nicht mehr lokalisieren konnte, war es zum Beispiel unmöglich festzustellen, aus welcher Richtung ein Auto herangefahren kam, wenn ich die Straße überqueren wollte.

All die Geräusche, die vor kurzem noch so vertraut waren, vermischten sich zu einem Lärmchaos – mein Gehirn war damit schlichtweg überfordert. Ich versuchte es mit einem CROS-Hörgerät, bei dem Geräusche am tauben Ohr aufgenommen und zum hörenden Ohr übertragen werden, aber leider funktionierte das für mich nicht. Schritt für Schritt fühlte ich mich mehr und mehr zuhause isoliert.

Nach einer gewissen Zeit gewöhnte ich mich aber an mein neues Leben und nahm mein soziales Leben wieder auf. Es war herausfordernd und oft anstrengend, aber ich schaffte es. Da ich sehr von meinem linken Ohr abhängig war, merkte ich sofort, als etwas mit dem Gehör auf meiner linken Seite nicht stimmte. Nach 10 Jahren ohne Hören auf der rechten Seite, konnte ich plötzlich auch auf der linken Seite nicht mehr hören und war im Grunde komplett taub. Ich suchte meinen HNO-Arzt auf und wurde bald mit einer neuen Diagnose konfrontiert. Auf meinem linken Hörnerv hatte sich ein Akustikusneurinom, ein gutartiger Tumor, gebildet.

Eine Operation war notwendig, um den Tumor zu entfernen und mein Gehör zu retten. Die Ärzte konnten mein Resthörvermögen retten und nach einiger Zeit konnte ich links mit einem Hörgerät wieder hören. Leider war es nicht möglich gewesen, den Tumor komplett zu entfernen. Und so bestand jetzt die Gefahr, das Hörvermögen auf dieser Seite wieder zu verlieren. Daher wurde mir für meine andere, 10 Jahre zuvor ertaubte, Seite ein Cochlea-Implantat angeboten.

14 Jahre nach dem plötzlichen Hörverlust bekam ich auf der rechten Seite ein Cochlea-Implantat, kurz CI. Ende 2016 wurde das Implantat eingesetzt und kurz vor Weihnachten wurde es aktiviert. Ich konnte mir den Hersteller meines CIs aussuchen und meine Wahl fiel sofort auf MED-EL. Mir war klar, dass ich wegen meines Akustikusneurinoms mindestens einmal im Jahr einen MRT Scan brauchen würde. Mit dem MED-EL SYNCHRONY Implantat sind MRT Untersuchungen kein Problem – ganz ohne Magnetentfernung. Das war – und ist – mir sehr wichtig. Mit meinem CI verwende ich RONDO, einen kleinen Single-Unit-Audioprozessor. Ich finde den Komfort eines Prozessors, der nicht am Ohr aufliegt, toll.

Kurz nach der Aktivierung klangen die Geräusche durch das CI komisch, ich hörte nur knisternde Geräusche. Aber das änderte sich rasch! Zuerst hörte sich alles besser an, das Knistern verschwand und Schritt für Schritt konnte ich Sprache verstehen – unter anderem auch dank täglicher Übungen. Auf der linken Seite verwende ich ein Hörgerät, ich bin also eine bimodale Nutzerin. Ich mag die Klangkombination von CI und Hörgerät! Für das Sprachverständnis ist das CI allerdings essentiell. Ich kann jetzt jemanden, der in mein rechtes Ohr spricht, viel besser verstehen. Mit meinem CI kann ich Geräusche lokalisieren und tatsächlich hören, was mit dem Hörgerät alleine nicht funktioniert. Wenn ich nur das CI trage kann ich Sprache verstehen, auch ohne Lippenlesen.

Während des Entscheidungsprozesses für das Cochlea-Implantat haben ich von anderen Hörimplantatnutzern unbezahlbare Unterstützung und Ratschläge bekommen. Niemand versteht Sie in dieser Phase besser als jemand, der sie selbst durchgemacht hat. Heute möchte ich als CI-Nutzerin etwas davon zurückgeben und anderen die Unterstützung bieten, die mir selbst vor vier Jahren so geholfen hat. Daher bin ich Teil des HörPaten Programms und teile gerne meine persönlichen Erfahrungen mit Cochlea-Implantat-Kandidaten oder potentiellen bimodalen Nutzern.

Mein Tipp: Tauschen Sie sich mit anderen Nutzern einer Cochlea-Implantat-Marke aus und treffen Sie sich mit den Vertretern aller Hersteller, bevor Sie sich für einen entscheiden. Fragen Sie nach allen Aspekten der Technologie, zum Beispiel dem Elektrodenträger. Meiner Meinung nach ist die Qualität des internen Implantats das wichtigste Auswahlkriterium, denn das Implantat ist eine Entscheidung für eine sehr lange Zeit. Der Audioprozessor kann stets an die neueste verfügbare Technologie angepasst werden.

Ob meine Hörgerät zum gewählten CI passt, war für mich zuerst einmal sekundär. Ich denke, es ist wichtiger zuerst auszuwählen, welches CI am besten zu einem passt. Ein Hörgerät kann immer ausgetauscht werden. Und mein Hörgerät funktioniert toll mit dem MED-EL Implantat!