Wie das BONEBRIDGE-System meinem Sohn mit CHARGE-Syndrom im Alltag hilft: eine Mutter erzählt

Der 10-jährige Maximilian aus Deutschland kam mit dem CHARGE-Syndrom, einem seltenen Gendefekt, zur Welt und lebt mit mehrfachen Sinnesbehinderungen. Seit einem Jahr helfen ihm beidseitige Knochenleitungsimplantate beim Hören. Maxis Mutter Susanne berichtet im heutigen Gastartikel über ihren Familienalltag und wie die BONEBRIDGE Maxi zuhause und in der Schule unterstützt.

Unsere Familie kommt aus Norddeutschland, mein Mann Christian und ich leben gemeinsam mit unseren Söhnen Mattes und Maximilian in der Lüneburger Heide. Wir sind eine sehr aktive Familie und machen am liebsten gemeinsame Fahrradtouren mit unserem Tandem, ansonsten verbringen wir gerne Zeit in unserem Garten oder beim Kartenspielen.

Diagnose: CHARGE-Syndrom & Alltag mit Hörgeräten

Im Dezember 2010 kam unser zweiter Sohn Maximilian – kurz Maxi – zur Welt. Bereits in den ersten Tagen im Krankenhaus wurde eine mehrfache Sinnesbehinderung festgestellt, die Diagnose lautete CHARGE-Syndrom, ein seltener Gendefekt. Das Syndrom beinhaltet in der Regel auch immer eine Hörschädigung, die Ausprägung kann jedoch variieren. Bei Maxi ist es eine mittelgradige Schwerhörigkeit, wie Untersuchungen zeigten. Bereits mit 6 Wochen erhielt er seine ersten Hörgeräte mit Ohrpassstücken. Diese hat er auch regelmäßig getragen. Aufgrund einer Anomalie der Ohrmuschel eines Ohrs hält das Ohrpassstück auf dieser Seite jedoch nicht richtig.

Insgesamt verwendete Maxi seine Hörgeräte über neun Jahre lang und kam grundsätzlich ganz gut damit zurecht. Allerdings konnte er die Geräte nicht selbstständig aufsetzen und nicht zuordnen, aus welcher Richtung ein Geräusch kam. Außerdem sammelte sich leider regelmäßig Flüssigkeit in den Ohren, so dass er die Hörgeräte gar nicht tragen konnte.

Ein Knochenleitungsimplantat eröffnet neue Möglichkeiten

2019 wurde bei Maxi bei einem Krankenhausaufenthalt wieder ein Hörtest gemacht, diesmal ein Knochenleitungshörtest. Das Ergebnis war überraschend gut und es stellte sich heraus, dass sein Innenohr gesund ist und sein Mittelohr das Problem darstellt. Somit stand die Möglichkeit im Raum, Maxis Mittelohr im Rahmen einer Operation zu korrigieren. Da allerdings ein Restrisiko bestand, dass sein Gehör nach einem derartigen Eingriff schlechter würde, entschieden wir uns gegen die OP. Wir wollten nichts riskieren, da unser Sohn nur mehr ein Auge mit stark eingeschränktem Sehvermögen und ein Glasauge hat. Die Sorge, dass sich auch noch sein Hörvermögen verschlechtern könnte, war einfach zu groß.

Als weitere Möglichkeit wurde uns das BONEBRIDGE Knochenleitungsimplantat von Maxis Ärzten vorgeschlagen, denn dieses würde auf jeden Fall zu einer Hörverbesserung führen. Wir informierten uns und vereinbarten zeitnah Operationstermine für beide Seiten im Februar und März 2020. Der Termin für die zweite Seite wurde aufgrund der Corona-Pandemie leider verschoben, aber im Juni letzten Jahres bekam unser Sohn dann sein zweites Knochenleitungsimplantat.

Neuer Alltag mit Hörimplantaten

Die zwei Operationen verliefen problemlos und seit Sommer 2020 trägt Maxi auf beiden Seiten seine Audioprozessoren, zuerst den SAMBA und jetzt den SAMBA 2. Er hat sich rasch an das neue Hören gewöhnt, nur ganz zu Beginn waren ihm manche Geräusche in der Schule noch zu laut. Einmal bat er seine Schulbegleitung „dieses Piepsen“ abzustellen – es stellte sich heraus, dass er zum ersten Mal die Vögel im Baum hinter dem offenen Fenster wahrgenommen hatte.

Besonders toll finden wir, dass Maxi seine neuen Geräte selbstständig bedienen kann. Er bringt den SAMBA 2 selbst an, kann die Batterien wechseln und den Halteklipp befestigen. Wenn die Batterie leer ist, merkt er das sofort und bittet um eine neue. All das war bei seinen alten Hörgeräten nicht der Fall.

Und man merkt, dass er mit den Implantaten noch besser hört als mit den Hörgeräten. Er nimmt jetzt Blätterrauschen oder das Geräusch des Rasenmähers im Nachbargarten wahr. Außerdem kann er nun Richtungshören, was im Alltag sehr viel wert und wichtig ist.

Weil Maxi besser hört, hat sich auch seine Aussprache schon leicht verbessert, was uns sehr freut. Ohrpassstücke braucht er nun auch nicht mehr. Dadurch werden die Ohren nicht mehr verschlossen und es sammelt sich keine Flüssigkeit mehr.

Mit SAMBA 2 im Klassenzimmer

Im Sommer 2020 ist Maxi auf eine weiterführende Schule gewechselt und besucht das örtliche Gymnasium. Dort haben wir, wie in den vorherigen Einrichtungen auch (Kindergrippe, Kindergarten und Grundschule), einen Steckbrief von Maxi erstellt. Wir gehen ganz offen mit der Behinderung von Maxi um und uns ist wichtig, dass die anderen Familien ein Stück weit wissen, wie Maxi ist, was er kann/nicht kann und welche Besonderheiten zu beachten sind. Dieses Vorgehen hat sich für uns bewährt, es gibt dadurch weniger Berührungsängste.

In der Schule hat Maxi zusätzlich zum SAMBA 2 noch eine FM-Anlage. Der Lehrer trägt ein Mikrofon, welches über SAMBA 2 GO direkt mit seinen Audioprozessoren verbunden ist. Seit November haben auch Maxis Mitschüler Mikrofone und ein Lautsprecher wird getestet. Da gerade jetzt in der Corona-Zeit ständig die Fenster und Türen geöffnet sind und die Kinder alle nach vorne gerichtet sitzen, kann Maxi so auch seine KlassenkameradInnen gut verstehen.

Die Umstellung auf die BONEBRIDGE war das Beste, was uns passieren konnte.

Danke, Susanne!

Aufgrund einer Zytomegalie-Virus-Infektion kam Marie aus Deutschland gehörlos zur Welt. Dank bilateraler Cochlea-Implantate kann sie heute eine Welt voller Klänge erleben. Mama Michaela erzählt Maries ganze Hörgeschichte in ihrem Gastartikel. 

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