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Isabella aus Dänemark wurde aufgrund einer Mikrotie und einer Atresie mit Hörverlust geboren. Vor Kurzem wurde das fröhliche Mädchen mit ihren zwei BONEBRIDGE Implantaten und SAMBA 2 Audioprozessoren eingeschult. Heute erzählt Isabellas Mutter Maria von der Hörreise ihrer Tochter und erklärt, warum sie sich für ein MED-EL Knochenleitungsimplantat entschied.

Ich bin Maria, alleinerziehende Mutter von Isabella, sechs Jahre alt, und Benjamin, drei Jahre alt. Wir leben in Bolderslev, einer kleinen Stadt im Süden Dänemarks. Isabella ist ein fröhliches und sehr soziales Mädchen. Sie liebt es, Zeit mit ihren Freunden zu verbringen und sich mit ihnen zum Spielen zu treffen.

Diagnose: Mikrotie und Atresie

Isabellas Hörverlust wurde gleich bei der Geburt entdeckt, da sie mit Mikrotie und Atresie geboren wurde, was bedeutet, dass sie sehr kleine Ohren und geschlossene Gehörgänge hat. Sie bestand das Neugeborenen-Hörscreening im Krankenhaus bei ihrer Geburt nicht, sodass wir zu weiteren Tests in eine Hörklinik geschickt wurden, wo sie sich mehreren speziellen Tests unterziehen musste. Bei Isabella wurden Messungen mit Elektroden in den Wangen, an der Stirn und an anderen Stellen im Gesicht vorgenommen. Außerdem wurde ein Hörtest mit Knochenleitung durchgeführt, um ihren Hörverlust genauer zu untersuchen.

Isabella erhielt ihr erstes Hörgerät noch am selben Tag. Sie war zu diesem Zeitpunkt sechs Wochen alt. Es war eine intensive Erfahrung, aber sie verlor dabei nie ihr Lächeln. Das Gerät, das Isabella erhielt, war ein Knochenleitungshörgerät mit Stirnband. Ein paar Monate später bekam sie ein anderes Hörgerät, ebenfalls mit einem Stirnband. Als sie etwa ein Jahr alt war, erhielt sie ein zweites Hörgerät, um beidseitig hören zu können. Das Stirnband irritierte Isabella sehr, weil es ihr immer wieder über die Ohren rutschte. Dadurch saß das Hörgerät nicht dort, wo es eigentlich hingehörte – hinter dem Ohr.

Ein neues Knochenleitungshörsystem

Als Isabella etwa zweieinhalb Jahre alt war, wurde uns das nicht-chirurgische ADHEAR-Knochenleitungssystem zum Testen angeboten. Wir waren sehr zufrieden mit dem Gerät. Die einzige Schwierigkeit war, dass sich der Klebeadapter manchmal löste, vor allem wenn Isabella schwitzte. Nach ein paar Jahren beschlossen wir, dass Isabella ein BONEBRIDGE Knochenleitungsimplantat als dauerhafte Lösung erhalten sollte.

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Unser Wunsch war, dass Isabella rechtzeitig ein Implantat erhalten würde, um sich vor ihrer Einschulung im August 2021 an das neue Hören zu gewöhnen. Wir berieten uns daher viel mit Isabellas Sprach- und Hörverlustberaterin in der Klinik sowie mit einem Vertreter von MED-EL. Durch persönliche Gespräche, Nachfragen und Beratungen am Telefon haben mir beide dabei geholfen, Isabella damals, heute und auf lange Sicht bestmöglich zu unterstützen.

Wahl eines Knochenleitungsimplantats

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Als Isabellas Mutter lehnte ich eine Schraubenlösung aus mehreren Gründen schnell ab. Zum einen konnte ich die Vorstellung nicht ertragen, dass eine Schraube aus dem Kopf meiner Tochter ragen würde.

Zum anderen lag es an den hygienischen Herausforderungen, den Bereich rund um die Schraube sauber und frei von Infektionen zu halten, was besonders mit langen Haaren schwierig ist.

Ich persönlich mag die Schraubenlösungen nicht. Ich bevorzugte ein Implantat mit einem Magneten, das komplett unter der Haut sitzt und mit nichts Äußerem in Berührung kommt.

Beide Operationen verliefen im Großen und Ganzen reibungslos. Die erste verlief sehr gut, sowohl währenddessen als auch danach. Nach der zweiten Operation hatte Isabella etwas mehr Schmerzen, aber sie konnte gut damit umgehen. Ich bin sehr stolz darauf, wie meine Tochter das alles gemeistert hat.

Gewöhnung an eine neue Art des Hörens

Nach dem Wechsel vom ADHEAR zum SAMBA 2 und zur BONEBRIDGE hatte Isabella nach der Aktivierung lediglich ein paar Schwierigkeiten in größeren Gruppen, wenn zu viele Menschen gleichzeitig sprachen. In solchen Situationen rückt Isabella etwas näher an mich heran, damit sie hören kann, was ich ihr sage. Ich kann mich nicht erinnern, dass sie das mit dem ADHEAR auch getan hätte. Aber natürlich ist sie jetzt älter und ihre Umgebungen sind deutlich komplexer geworden. Außerdem kann sie mir heute besser mitteilen, was sie erlebt. Sie ist immer zu mir gekommen, wenn der Akku der Geräte leer war oder sie zum Beispiel Probleme mit dem Ton hatte. Dies tat sie, seit sie sprechen konnte, etwa im Alter von zwei Jahren.

Heute regelt Isabella das selbständig. Sie bringt die Prozessoren an, nimmt sie ab und hat sie immer bei sich, wenn wir unterwegs sind. Über Nacht legt sie die Prozessoren auf dem „Kopf“ der Prozessor-Haltefigur ab, damit sie immer weiß, wo sie sind.

Isabella bekommt Hilfe beim Auswechseln der Batterie und bei der täglichen Wartung. Wenn sich ein Prozessor unterwegs einmal löst, bringt sie sie allein wieder richtig an.

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Ich habe noch nie miterlebt, dass sie anderen erklärt hat, warum sie ein Hörgerät hat. Aber wenn sie mich fragt, erkläre ich es immer so: damit sie besser hören kann, so wie Mama eine Brille trägt, damit sie besser sehen kann. Diejenigen, die Isabella seit ihrer Kindergartenzeit kennen, konnten anderen Kindern schon immer gut erklären, warum sie diese trägt. Isabella weiß ganz genau, dass sie sie hat, weil sie ohne sie nicht auskommt. Sie hat sie nie auf den Boden geworfen, nicht einmal, als sie klein war. Ich glaube, sie konnte den Unterschied spüren und hat immer verstanden, dass sie ihr helfen – ob es nun das ADHEAR oder die SAMBA 2 Prozessoren waren.

Mein Rat für andere Eltern

Mein Rat an andere Eltern, die ein Kind mit Hörverlust haben, ist, die Situation von Anfang an so gut wie möglich zu akzeptieren. Am Anfang fiel es mir schwer, als ich allein damit zurechtkommen musste. Aber ich akzeptierte es ziemlich schnell und konnte eine Veränderung feststellen, als sie als Baby ihr erstes Hörgerät bekam. Was das Krankenhaus betrifft, so bleiben Sie bei Ihrer Entscheidung, wenn Sie etwas wollen oder eben nicht. Bleiben Sie standhaft! Tauschen Sie sich mit anderen darüber aus, wenn Sie können. Ich persönlich bin immer gerne bereit, Fragen zu beantworten, wenn jemand welche hat. Und zuletzt rate ich allen, den verschiedenen Gruppen in den sozialen Medien beizutreten und anderen zu folgen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

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