„Wir haben es keine Sekunde bereut“: Louies Weg zum ABI

Was tun, wenn ein Kind gehörlos geboren wird und ein Cochlea-Implantat keine geeignete Lösung ist? Beim fünfjährigen Louie aus Neuseeland war genau das der Fall. Er wurde ohne Hörnerven geboren, weshalb ein Cochlea-Implantat für ihn nicht infrage kam. Doch seine Familie gab nicht auf. Und schließlich fanden sie doch eine geeignete Lösung: ein Hirnstammimplantat (auch Auditory Brainstem Implant, kurz: ABI). Gemeinsam begaben sie sich auf eine ganz besondere Reise.

Als Louie Davidson geboren wurde, konnten seine Eltern Kelvin und Gemma ihr Glück gar nicht fassen. Aber als Louie drei Tage alt war, führten seine Ärzte einen routinemäßigen Hörtest für Neugeborene durch und hatten den Verdacht, dass er nicht richtig hörte. „Sie haben Probleme festgestellt und weitere Tests angeordnet“, erzählt Kelvin. „Wir waren natürlich geschockt, aber wir haben versucht, so gut es ging, normal weiterzumachen.“

Die Familie begann neuseeländische Gebärdensprache (NZSL) zu lernen, damit alle miteinander kommunizieren konnten. Zur gleichen Zeit führten Louies Ärzte umfangreiche Tests durch, um die Ursache für seinen Hörverlust abzuklären und – noch wichtiger – um eine Lösung zu finden, die ihm helfen könnte. Schließlich schlug ein Chirurg am Starship Hospital in Auckland ein Hirnstammimplantat (ABI) vor.

Was ist ein ABI?

Wir haben Sea Erhard, Produktmanagerin für ABI in der MED-EL Zentrale in Innsbruck, gebeten, den Unterschied zwischen einem ABI und einem CI zu erklären.

„Ein Hirnstammimplantat (ABI) ist insofern ähnlich wie ein Cochlea-Implantat (CI), als es entwickelt wurde, damit Personen mit Hörverlust wieder hören können.

Ein ABI ist für Patienten geeignet, die 12 Monate oder älter sind und aufgrund von nicht funktionierenden Hörnerven nicht von einem CI profitieren können. Erwachsene über 15 Jahre, die an Neurofibromatose Typ 2 (NF2) leiden, können ebenfalls von einem ABI profitieren.

Der Fortschritt von ABI Nutzern unterscheidet sich mitunter von jenem von CI-Nutzern. Dennoch kann ein ABI die Lebensqualität oft deutlich verbessern.“

Der Weg zum ABI

„Wir hatten zuvor noch nie von einem ABI gehört. Aber die Vorteile klangen toll und die Nachteile vernachlässigbar, daher fiel uns die Entscheidung leicht“, sagt Kelvin. „Der härteste Teil war, sich an den Gedanken zu gewöhnen, mit Louie den ganzen weiten Weg nach Deutschland zu reisen.“ Da das ABI eine hoch spezialisierte Technologie ist, gibt es weltweit nicht viele Chirurgen, die diese Art von Implantat einsetzen können. Louies Klinik in Neuseeland hat eine Partnerschaft mit Professor Behr in Deutschland, einem der weltweit führenden ABI-Experten. Er erklärte sich bereit, Louies Operation zu übernehmen, und die ganze Familie Davidson machte sich auf den Weg nach Europa.

„Vor der Operation war die Anspannung groß, denn wir wussten, dass es ein sehr langer Eingriff werden würde“, erklärt Kelvin. „Aber wir wussten auch, dass wir eine gute Entscheidung getroffen haben und dass Professor Behr der Beste auf diesem Gebiet ist. Louie brauchte etwas Zeit, um sich von der Operation zu erholen, aber sobald wir zurück in Neuseeland waren, ist er richtig aufgeblüht und die Aktivierung verlief problemlos.“

Leben mit ABI

Im Moment lernt Louie mit seinem ABI zu hören und zu sprechen. Gemeinsam mit seinen Eltern wird er dabei durch das Southern Cochlear Implant Programme (SCIP) in der Stadt Christchurch unterstützt. „Bisher war es ein voller Erfolg“, freut sich sein Vater. „Louie erkennt schon viele Klänge und wir wissen, dass die Geräusche, die er macht, seine ganz eigene Art sind, bestimmte Wörter auszudrücken.“

Joanna Lake, eine von Louies Sprachtherapeutinnen am SCIP, ist sehr zufrieden mit seinem Fortschritt. „Vor dem ABI war Louie sehr still. Jetzt benutzt er seine Stimme sehr oft!“ Ein erster WOW-Moment war, als Louie sich zum ersten Mal umdrehte, als sein Name gerufen wurde. Er kann mittlerweile auch ein paar vertraute Wörter sagen. Er liebt Musik und erkennt auch die Muster in seinen Lieblingssongs. Und beim Vorlesen von Geschichten kann er bekannte Geräusche nachmachen, die in der Geschichte vorkommen, wie zum Beispiel „wasch wasch“, wenn er eine Badewanne sieht.

Außerdem darf Louie an der Gruppenstunde am ‚Van Asch Deaf Education Centre‘ für gehörlose Kinder teilnehmen. Bei Van Asch liegt der Fokus nicht nur auf Louies Sprachfähigkeiten, sondern auf seiner ganzheitlichen Entwicklung. Auf spielerische Weise – etwa durch das Formen von Knetmasse – kann Louie dort seine kommunikativen Fähigkeiten vertiefen. Und natürlich werden dort auch gemeinsam Lieder gesungen und Geschichten erzählt.

In den Stunden beim SCIP und im Van Asch Zentrum zeigt sich auch Louies Persönlichkeit: „Louie hat einen tollen Sinn für Humor und liebt es, während der Reha-Sitzungen Spaß mit den anderen zu haben“, sagt Joanne.

Louies Zukunft

Im Moment kommuniziert die Familie vor allem mithilfe von Gebärdensprache. Louies Eltern blicken sowohl realistisch als auch optimistisch in die Zukunft. „Wir haben keine wirklichen Erwartungen, denn wir wissen, wie neu die ABI-Technologie ist und wie ungewiss die Ergebnisse sein können. Aber bisher hat unser Sohn alle Erwartungen übertroffen. Wer weiß, was die Zukunft noch alles bringen wird.“

„Alles in allem ist das ABI bisher großartig für uns und wir haben unsere Entscheidung keine Sekunde lang bereut!“