Welche Fragen Sie unbedingt stellen sollten, bevor Sie sich für ein Cochleaimplantat für Ihr Kind entscheiden

Zu erfahren, dass das eigene Kind unter einem Hörverlust leidet, ist emotional ein ziemlich einschneidendes Erlebnis. So viele neue Informationen prasseln auf einen ein und es gibt so vieles zu entscheiden, dass man sich gelegentlich völlig überfordert fühlt. Von welcher Marke das neue Cochleaimplantat sein soll, ist dabei nur eine von vielen Entscheidungen, die man in dieser Phase treffen muss. Allerdings auch eine besonders wichtige – denn mit diesem Cochleaimplantat muss Ihr Kind in den nächsten Jahren leben.

Aber woran erkannt man bei der großen Auswahl, welches für Ihr Kind das richtige ist? Vielleicht kann Ihnen da jemand weiterhelfen, der diesen Weg schon einmal gegangen ist. Gestatten: Colleen, hingebungsvolle Mutter von Liam, der stolzer Träger von zwei Cochleaimplantaten ist. Colleen hat eine lange Liste von Fragen zusammengestellt, die bei der Auswahl des richtigen Cochleaimplantats helfen sollen, und stellt uns diese freundlicherweise hier zur Verfügung. Wenn Sie selbst gerade in diesem wichtigen Entscheidungsprozess stecken, lesen Sie hier Colleens Empfehlungen bezüglich der Fragen, die Sie Ihrem Audiologen unbedingt stellen sollten.

Als wir vor einigen Jahren in der Praxis des Audiologen saßen und gerade erfahren hatten, dass unser Sohn ein Kandidat für ein Cochleaimplantat geworden war, hatten wir eigentlich keine Ahnung von Implantaten. Noch weniger kannten wir die unterschiedlichen Marken und Wahlmöglichkeiten in Bezug auf dieses wesentliche medizinische Gerät, auf das unser Sohn vermutlich bis zum Ende seines Lebens angewiesen sein würde. Aber so sah es aus und wir waren mit einer unglaublichen Entscheidung konfrontiert, der wir uns in keiner Weise gewachsen fühlten. Wo fängt man an? Sind die Geräte alle gleich? Wie entscheidet man das?

Ein kurzer Blick in die Gegenwart zeigt mir, dass wir keine bessere Wahl hätten treffen können. Aber woran ich mich von damals am besten erinnere, ist das Gefühl der Ohnmacht in Bezug darauf, wie ich an die notwendigen Informationen kommen sollte.  Wir bekamen einen Stapel Informationsbroschüren von drei Herstellern und sollten uns daraufhin entscheiden. Dabei wusste ich zu diesem Zeitpunkt gar nicht, worauf es ankam. Und obwohl der Weg, für den wir uns letztendlich entschieden haben, genau der richtige war, kann ich mich dennoch des Eindrucks nicht erwehren, dass ich mich damals weniger verunsichert und selbstbewusster gefühlt hätte, wenn ich gewusst hätte, welche Fragen ich unserem Audiologen in Bezug auf die unterschiedlichen Geräte hätte stellen müssen. Ich wünschte, ich hätte das getan, als wir noch ganz am Anfang standen.

Fragen zum internen Implantat

Die erste Frage wäre gewesen, was es mit diesem Gerät, das in den Kopf meines Sohnes implantiert werden soll, auf sich hat. Schließlich würde er das den Rest seines Lebens mit sich herumtragen müssen!  Deswegen sollte man das sicherlich als Erstes klären!

Sie könnten zum Beispiel fragen: Worin unterscheiden sich die einzelnen Implantate?  Was können Sie mir über die Elektrodenträger und die Platzierung der Elektroden bei den unterschiedlichen Marken sagen? Welche Auswirkungen hat die Platzierung auf das Hörvermögen meines Kindes oder die Art und Weise, wie das Gehirn Höreindrücke verarbeiten muss?  Welche Unterschiede gibt es hinsichtlich Größe und Länge des Gerätes und des Elektrodenträgers? Wie wird das Gerät eingesetzt? Bestehen Risiken hinsichtlich des Gerätetyps oder des Einsetzprozesses? Sind bestimmte Marken besser geeignet das Restgehör oder die Struktur der Cochlea zu erhalten?  Kann mein Kind mit dem Gerät zu einer MRT-Untersuchung gehen?  Bis zu wie viel Tesla ist es zugelassen?  Können Schmerzen auftreten oder Hörausfälle (das heißt, Genesungszeiten, in denen mein Kind sein Gerät nicht tragen kann), wenn eine MRT-Untersuchung durchgeführt wird?

Alle diese Fragen helfen einem, das interne Implantat besser zu verstehen, das da in den Kopf eingesetzt werden soll. Das interne Implantat ist wahrscheinlich die wichtigste Komponente, weil es mit dem Gehirn zusammenarbeiten muss, damit man Klänge versteht.  Eine erwachsene Cochleaimplantat-Kandidatin hat es einmal scherzhaft so ausgedrückt: „Es ist einfacher, mich von meinem Mann scheiden zu lassen, als dieses Ding in meinem Kopf loszuwerden. Deshalb muss ich wissen, worauf ich mich einlasse!“

Fragen zum Cochleaimplantat-Hersteller

Bei den nächsten Fragen sollte es meiner Meinung nach um die unterschiedlichen Anbieter von Cochleaimplantaten gehen.  Mit dem Hersteller, für den Sie sich entscheiden, müssen Sie, so lange Ihr Kind lebt, zusammenarbeiten, und das sind bei einem Kind, das im Alter von einem Jahr implantiert wird, etliche Jahre! Daher ist es so wichtig, dass Sie das Unternehmen, das hinter diesem Gerät steht, kennenlernen.

Ich würde nach der Philosophie und vielleicht sogar nach der Geschichte des Unternehmens fragen. Wo ist der Firmensitz? Was wissen Sie über die Zuverlässigkeit des Unternehmens und seiner Produkte? Hat es schon Rückrufe gegeben? Wie viele und wann? Wie lang ist die Gewährleistung für die Geräte? Welche Kosten kommen auf mich zu, wenn Teile nach Ablauf der Gewährleistung erneuert werden müssen? Wie sieht es mit dem Kundendienst aus? Wie lange dauern Reparaturen oder der Ersatzteilversand? Gibt es eine Richtlinie für den Austausch von verloren gegangenen oder zerbrochenen Teilen? Wird darauf geachtet, dass künftige externe Prozessoren mit den aktuellen oder älteren Versionen von internen Implantaten kompatibel sind, so dass Ihr Kind stets auch von künftigen Technologien profitiert? Wo/ in welchem Land wird das Produkt hergestellt? Wird alles in dem Land produziert oder werden einzelne Teile von woanders geliefert?

Es gibt Fragen, die auch ein Audiologe nicht beantworten kann, aber wenn das der Fall ist, können Sie sich mit den Vertretern der Unternehmen direkt in Verbindung setzen.

Fragen zum Audioprozessor

Zu guter Letzt würde ich noch nach dem externen Prozessor fragen. Es mutet vielleicht merkwürdig an, dass ich mir diese Fragen bis zum Schluss aufgehoben habe, aber mir ist klar geworden, dass der Prozessor für die Wahl einer bestimmten Marke nicht entscheidend ist. Externe Prozessoren ändern sich im Laufe der Jahre, und man hat immer Zugang zu Aktualisierungen und Neuentwicklungen. In den fünf Jahren, seit mein Sohn implantiert wurde, haben alle drei Unternehmen neue Versionen ihrer externen Prozessoren oder neue wasserdichte Optionen herausgebracht. In dieser Zeit der schnellen technologischen Umbrüche müssen Unternehmen am Ball bleiben, um wettbewerbsfähig zu bleiben. Der externe Prozessor ist nicht so eine Konstante wie das interne Implantat oder der Hersteller selbst.  Wenn ein Hersteller, der Ihnen zusagt, eine bestimmte Funktion am externen Prozessor nicht anbietet, können Sie sicher sein, dass das Feature früher oder später kommt.

Nichtsdestotrotz bietet sich auch hier eine Reihe von Fragen an, wie: Welche Auswahl an externen Prozessoren gibt es? Gibt es Optionen für die Abdichtung gegen Wasser? Was für Akkus werden verwendet? Wie lange halten die Akkus normalerweise? Bietet das Gerät irgendwelche besonderen Zusatzfunktionen?  Welche Farboptionen gibt es? Sind Assistive Listening-Geräte im Lieferumfang enthalten? Gibt es Apps für mein Smartphone? Welche zusätzlichen Module werden angeboten?

Wie auch immer Sie sich entscheiden, ich wünsche Ihnen alles Gute für Ihre Reise durch die Welt des Hörens!

Danke, Colleen!

Lesen Sie Colleens Blogbeitrag über ihren Besuch beim Stammsitz von MED-EL und treffen Sie die Menschen hinter dem Implantat Ihres Sohnes.

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