Sind bilaterale Cochleaimplantate das Richtige für mein Kind?

Colleen Powell ist die Mutter des 7-jährigen Liam, der vor kurzem sein zweites MED-EL Cochleaimplantat erhalten hat. In diesem Beitrag berichtet Colleen, wie es ihr und ihrem Sohn ergangen ist, als er erst sein erstes und dann sein zweites Cochleaimplantat bekam.

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Wenn Sie mir im August 2013, kurz nach Liams erster CI-Operation, gesagt hätten, dass wir in vier Jahren sehnsüchtig auf den Termin für seine zweite Implantation warten würden, hätte ich Sie ausgelacht.

„Ich war noch nicht so weit, als dass ich an diese Wundertechnologie hätte glauben können.“

Bei Liam wurde im Alter von 13 Monaten ein mittelschwerer bis schwerer Hörverlust diagnostiziert. Mit 9 Monaten plapperte er immer noch nicht in Konsonanten-ähnlichen Lauten, und so fingen wir an, eine Reihe von Spezialisten aufzusuchen, um herauszufinden, was das Problem war. Zwei Jahre lang trug Liam Hörgeräte, bis man uns sagte, dass er ein CI-Kandidat sei. Im August 2013 hatte Liam gerade sein erstes CI bekommen, und wir warteten gespannt auf seine Genesung. Der Übergang vom potenziellen Kandidaten für ein Cochleaimplantat bis zur tatsächlichen Implantation hatte in unserem Fall nur wenige Monate gedauert. Ich war gerade noch dabei, mich an diese neue Welt der Magnete und der auditorisch-verbalen Therapie zu gewöhnen. Anfangs war ich ganz und gar nicht dankbar für diesen Fremdkörper in Liams Kopf. In den ersten Wochen nach der Implantation hatte ich einen Dreijährigen, der nichts von dem verstand, was ich sagte. Liam hasste das Ding genau so wie ich. Ich war einfach noch nicht so weit, dass ich an diese Wundertechnologie hätte glauben können.

Doch mit der Zeit wurde es besser – nach etwa einer Woche mochte Liam seinen Prozessor schon für längere Zeit tragen, und nach 6 Monaten war auch die Audiotherapie abgeschlossen. Ich werde nie vergessen, wie etwa 2 Monate nach der Aktivierung Liams Ausdrucksfähigkeit geradezu explodierte.  Vor der Implantation hatte er nur in kurzen, einfachen Sätzen gesprochen und recht einsilbige Antworten gegeben. Zwar konnte er auch vor der Implantation schon sprechen, blieb aber eher zurückhaltend. Mit dem Implantat begann Liam in umfangreicheren, vollständigen und komplexen Sätzen zu sprechen. Er wurde eine regelrechte Quasselstrippe!

Heute, vier Jahre später, habe ich einen Siebenjährigen, der wahre Freudensprünge machte, als ich ihm sagte, dass unsere Versicherung gerade sein zweites Implantat genehmigt hatte. Liam hatte etwa zwei Jahre nach dem ersten Implantat angefangen, nach einem zweiten zu fragen, und beharrte darauf, dass er mit zwei Implantaten besser würde hören können.

„Eine Kreuzung zwischen Alien und Roboter…“

Am Tag des Eingriffs war Liam glücklich und aufgekratzt. Natürlich freute er sich über das Eis und das Fernsehen, aber auch auf das, was sich mit dem Implantat ändern würde. Der Tag der Aktivierung war unvergesslich. Liam hat seine Sache wirklich gut gemacht und uns gesagt, wenn etwas zu laut oder zu leise war. Die Laute in seinem Kopf beschrieb er als „eine Kreuzung zwischen einem Alien und einem Roboter“.Er sagte einmal: „Ich kann verstehen, was ich sage, aber ich kann nicht verstehen, was du sagst.“

Dieses Mal war ich darauf vorbereitet, aber es war immer noch wie ein kleiner Schlag in die Magengrube. Die Vorstellung, das Hören wieder komplett neu zu lernen, war einfach überwältigend.Vom Kopf her wusste ich, dass es kommen musste, aber emotional war ich darauf nicht vorbereitet.

„Er starrte mich mit leeren Augen an, und konnte die Frage, ob er lieber Eier oder Müsli zum Frühstück wollte, nicht beantworten.“

Der Audiologe hatte uns empfohlen, dass Liam für eine Stunde am Tag nur das neue Implantat tragen sollte. Ich hatte diese Stunde gleich für morgens eingeplant, wenn er noch am fittesten war, also während unserer Morgenroutine. Dabei hatte ich vergessen, dass ich in diesen ersten Tagen auch in einer fremden Sprache hätte sprechen können, so wenig verstand er mit seinem neuen Ohr.Er starrte mich mit leeren Augen an, und konnte die Frage, ob er lieber Eier oder Müsli zum Frühstück wollte, einfach nicht beantworten.

Den Plan, das zur „ersten Stunde unseres Tages“ zu machen, haben wir also gleich wieder begraben. Stattdessen haben wir es auf die Zeit nach der Schule verschoben. Wir machten entweder zwei Einheiten von einer halben Stunde oder eine volle Stunde, wenn seine jüngste Schwester schon im Bett lag und ich mich komplett auf Liam konzentrieren konnte. Ich habe ihm dann Bücher vorgelesen. Und wieder schoss ich mit meinem ersten Plan weit über das Ziel hinaus – suchte Romane heraus, die uns beiden gefallen könnten.Uns wurde schnell klar, dass das ein bisschen zu viel des Guten war, und sind auf einfache Bilderbücher umgestiegen.

„Und so kam es, nach drei Wochen, das zwei Ohren besser waren als eines.“

Eines Morgens musste ich Liam früh aufwecken, um ihn vor der Schule zu seiner Audiotherapie zu bringen. Ich setzte den linken Prozessor, den älteren, auf das bessere seiner beiden Ohren. Aber Liam sträubte sich und bat mich, auch den zweiten, neueren Prozessor anzulegen. Er sagte: „Ich möchte lieber beide tragen. Ich höre dann besser.“ Und so kam es, nach drei Wochen, das zwei Ohren besser waren als eines.

Die nächsten Monate sind wir weiter nach Liams Therapieplan vorgegangen und haben jeden Tag gemeinsam diese eine Stunde lang geübt. Das neue Ohr wurde durch das Üben und die Aktivitäten mit seinem Therapeuten immer besser. Nach etwa 12 Wochen führten wir ein ganzes Gespräch, bei dem mir nicht einmal bewusst war, dass Liam nur sein neues Ohr verwendete. Er hatte das ältere für seine tägliche Stunde abgenommen, und ich habe es nicht einmal bemerkt.Das war ein Fortschritt.

„Er kann mit seinen Freunden, Geschwistern, aber auch mit Fremden auf der Straße kommunizieren.“

Die Therapie für Liams zweites Ohr verlief so reibungslos, so problemlos, dass ich die schwierigen Momente zum Teil schon vergessen haben. Aber ehrlich gesagt, gab es dieses Mal auch nicht so viele schwierige Momente. Er war älter und ließ sich leichter mit neuen Spielen locken. Er hatte das Hören mit einem Cochleaimplantat schon einmal erlernt, und ich denke, dass er tief in seinem Innern wusste, dass er es auch ein zweites Mal schaffen konnte. Die Trotzanfälle und das Gefühl der Ohnmacht demgegenüber, was da in seinem Kopf geschah, das alles gab es einfach nicht mehr. Trotzdem war diese Zeit alles andere als perfekt.Liam arbeitet hart, erlebte Rückschläge und weigerte sich manchmal schlichtweg zuzuhören.

Aber glauben Sie mir, keine Sekunde des Kampfes ist zu schade, wenn man wieder hören lernt.Hören ist so wichtig in Liams Leben, weil er jetzt an allen Facetten der hörenden Welt teilhaben kann. Er kann mit seinen Freunden, Geschwistern, aber auch mit Fremden auf der Straße kommunizieren.Er kann seine Lehrer hören und ganz normal zur Schule gehen. Das Hören eröffnet Liam die ganze Bandbreite an sozialen Kontakten, die auch dem Rest unserer Familie offen steht.Zwei Ohren sind besser als eins, und dafür sind wir unendlich dankbar!

Danke, Colleen und Liam!Hat Ihnen dieser Bericht über die Erlebnisse eines CI-Trägers gefallen? Dann lesen Sie auch diese Geschichte vom 12-jährigen Charlie, einem talentierten bilateralen CI-Träger, der mehrere Instrumente spielt!

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