Ein maßgeschneidertes Cochlea-Implantat half meinem Sohn wieder zu hören

Bei Cochlea-Implantaten gibt es nicht „eine Größe für alle“, denn jede Cochlea ist anders. Daher ist es entscheidend für den Hörerfolg, dass Ihr Implantat genau auf Ihre individuellen Bedürfnisse und Voraussetzungen abgestimmt ist. Bei MED-EL legen wir besonderen Fokus auf individualisierte Cochlea-Implantate, denn nur so können Sie das Maximum aus Ihrem Hörvermögen herausholen. Ganz besonders gilt dies für Menschen mit einer verknöcherte Cochlea. Nur wenn das Cochlea-Implantat genau an ihre ungewöhnlich geformte Cochlea angepasst ist, haben sie eine Chance, wieder hören zu können.

Der 13-jährige Kadu aus Brasilien hat eine verknöcherte Cochlea. Wir haben ihn vor einigen Monaten kennengelernt, als uns seine Mutter Debora berichtete, wie sein Cochlea-Implantat sein Leben verändert hatte. Vor kurzem hat Kadu den Entschluss gefasst, ein zweites Implantat zu bekommen. Aufgrund seiner verknöcherten Cochlea waren die Ärzte jedoch unsicher, ob die Operation erfolgreich sein würde. In diesem Blog-Beitrag erzählt Kadus Mutter Debora, wie dessen individualisiertes Cochlea-Implantat ein Wunder bewirkte, das keiner erwartet hatte.

Beidseitig implantiert

Wir haben eigentlich nie geplant, dass Kadu auf beiden Ohren ein Cochlea-Implantat bekommen sollte. Seine Fortschritte waren schon mit einem Implantat viel größer, als wir es erwartet hatten. Sein Rehabilitationsprozess war vollständig abgeschlossen und sein Sprechvermögen ausgezeichnet. Deshalb sah auch Kadu anfangs keine Notwendigkeit für ein zweites Implantat.

Eines Tages entdeckte er im Warteraum unseres Arztes einen Artikel in einem Magazin, in dem es um bilaterales Hören, also Hören mit beiden Ohren, ging. Da fragte er mich: „Mama, wusstest du, dass man mit bilateralem Hören schneller erkennen kann, aus welcher Richtung ein Geräusch kommt? Gilt das dann auch für bilaterale Cochlea-Implantate?“ Und noch bevor ich überhaupt antworten konnte, sagte Kadu: „Ich möchte ein zweites Implantat. Das wird es mir in der Schule leichter machen.“

Damit war die Entscheidung gefallen. Wir gingen zu unserem Arzt und die Vorbereitung auf die Operation begann.

Eine verknöcherte Cochlea

Kadu erkrankte als Baby an Meningitis, wodurch die Cochlea verknöcherte (= Ossifikation). Das bedeutet, dass die Flüssigkeiten in der Cochlea und die weichen Membranen hart wurden – so hart wie Stein. Das macht es sehr schwierig, den Elektrodenträger eines Cochlea-Implantats einzuführen.

In Kadus Fall waren sich die Ärzte aufgrund der Verknöcherung nicht sicher, wie gut das Implantat letztendlich funktionieren würde. Im schlimmsten Fall könnte es gar keine positive Änderung bewirken. Kadus Arzt Dr. Eduardo setzte alles daran, dieses Risiko so gering wie möglich zu halten. Er wählte ein Cochlea-Implantat von MED-EL, das er genau an die Bedürfnisse von Kadu anpassen konnte. Er entschied sich für einen verkürzten Elektrodenträger, der sich leichter in Kadus verknöcherte Cochlea einführen ließ.

Die Operation war aufgrund der Verknöcherung sehr schwierig und von Komplikationen begleitet. So wurde während der OP festgestellt, dass die Ossifikation Flüssigkeit in seiner Cochlea eingeschlossen hatte. Zum Glück war Kadus Chirurg sehr erfahren und wusste, wie er diese schwierige Situation bestmöglich bewältigen konnte. Dennoch werde ich den Moment nie vergessen können, als mir Dr. Eduardo nach der OP mitteilte, dass diese nicht so verlaufen war, wie geplant.

Geduldsprobe

Die Zeit nach Kadus Operation war für uns alle sehr schwierig. Ich fühlte mich in jene Zeit zurückversetzt, in der wir von Kadus Hörverlust erfahren hatten.

Dr. Eduardos Erwartungen hinsichtlich des OP-Resultats waren nicht gerade die besten. Durch die eingeschlossene Flüssigkeit, die während der OP entdeckt worden war, lieferten die MRT-Bilder nach der OP keine eindeutigen Befunde. Niemand konnte sagen, ob der Eingriff nun erfolgreich verlaufen war oder nicht. Trotzdem sprach mir Dr. Eduardo Mut zu. Immerhin hatte er den Elektrodenträger einführen können. Er meinte, wir sollten erst einmal den Tag der Aktivierung abwarten. Erst dann wüssten wir endgültig Bescheid.

Wir versuchten, uns für den Tag der Aktivierung keine großen Hoffnungen zu machen. In der Zeit des Wartens bis zu diesem Tag bereiteten wir uns darauf vor, dass das Cochlea-Implantat wohl nicht funktionieren würde. Die herzliche Betreuung durch das CI-Team war uns in dieser Phase eine große Hilfe. Kadu traf das Team wöchentlich zur Kontrolle. Dank der ruhigen und offenen Art aller Mitarbeiter kam er jedes Mal gelassen und selbstsicher nach Hause.

Dr. Eduardo hatte stets ein freundliches und optimistisches Wort für uns. Er erklärte uns auf verständliche Art und Weise, welche Schäden Kadus Meningitis in der Cochlea verursacht hatte, zeigte uns, was während der Operation passiert war, und informierte uns über die möglichen künftigen Schritte nach der Aktivierung. Diese Unterstützung war für uns in der langen, 42-tägigen Wartezeit zwischen OP und Aktivierung enorm wichtig.

Erfolgreiche Aktivierung

Der Tag der Aktivierung war sehr emotional. Sie haben Kadus Implantat eingeschaltet – und er konnte hören! Er konnte tatsächlich mit seinem Implantat hören! Es war ein Wunder. Ich konnte mein Glück erst gar nicht fassen. Ich habe den Audiologen umarmt, geküsst und gedrückt. Der dachte wahrscheinlich, ich sei verrückt. Eine verrückte, glückliche Mutter.

Aber die emotionale Achterbahnfahrt ging weiter.

Zwei Tage nach der Aktivierung saßen wir auf einer Bank und Kadu sagte zu mir: „Die Batterie von meinem neuen Prozessor ist leer.“ Ich sah mir seinen SONNET Audioprozessor an, aber das Batterie-Warnlicht blinkte nicht. Ich dachte, dass er ein Warnsignal vielleicht falsch gedeutet hatte. Aber dann wiederholte er mit der Selbstsicherheit eines bilateralen Implantatträgers: „Die Batterie ist leer, Mama. Ich habe das Piepsen des Audioprozessors gehört, das anzeigt, dass die Batterie fast leer ist. Er muss aufgehört haben zu funktionieren, denn ich kann nichts mehr hören.“

Voller Verzweiflung schalteten wir den Prozessor aus und wieder ein. Kadu meinte erneut, dass die Batterie leer sei. „Das Gerät warnt mich, bevor es aufhört zu arbeiten. Ich habe das Piepsen genau gehört.“ In diesem Moment begann das rote Warnlicht von Kadus SONNET zu blinken und zeigte damit an, dass die Batterie gewechselt werden musste. Er hatte die ganze Zeit recht gehabt.

Er hatte wirklich das Piepsen des Prozessors gehört, das eine leere Batterie anzeigt. Doch wie war das möglich, nur zwei Tage nach der Aktivierung? Wahrscheinlich, weil Kadu es einfach liebt, zu hören.

Eine neue Art, zu hören

Kadu liebt es, mit zwei Implantaten hören zu können. „Es ist ganz anders und viel besser, mit zwei Implantaten zu hören. Ich lerne noch immer, aber ich kann schon vieles verstehen.“ Kadu hat erst fünf Monate Reha hinter sich, aber die Ergebnisse sind bereits beeindruckend. Er erkennt und unterscheidet verschiedene Geräusche und ist in der Reha schon viel weiter, als sein Audiologe zu Beginn erwartet hat.

Außerdem fällt auf, dass Kadu Geräusche nun viel besser lokalisieren kann. Einmal saß ich in der Küche und Kadu war in einem anderen Raum – ich wusste aber nicht, wo. Ich wollte ihn etwas fragen und habe ihn gerufen: „Kaduuuuuu!“ Da hörte ich die Türe vom Badezimmer und von dort seine wundervolle Stimme: „Mama, ich bin im Bad! Ich komme runter, wenn ich fertig bin.“

Wow! Wie hat er das nur gemacht? Er konnte mich hören, im Badezimmer, sogar bei geschlossener Türe.

Ich habe mich gefragt, wie er das wohl hören konnte. „Ich konnte dich durch die Wand hindurch hören“, erklärte er und zeigte auf die Küchenwand, die an das Badezimmer angrenzt. Er konnte also Sprache aus dem Nebenraum hören und lokalisieren. Mit nur einem Implantat wäre das nie möglich gewesen.

Die Zukunft hört sich gut an

Meine Priorität wird immer sein, Kadu zu unterstützen, damit ihm eine schöne Zukunft voller Klänge und Möglichkeiten offensteht. Dabei soll er seine Begeisterung, zu hören, nie verlieren.

Wenn Sie darüber nachdenken, ein zweites Implantat zu bekommen, dann sollten Sie zuerst mit Ihrem Arzt klären, ob die Voraussetzungen für eine Operation gut sind. Die Wahl Ihres Arztes und des betreuenden Teams ist dabei sehr wichtig! Ein engagiertes Team macht einen großen Unterschied und gibt Ihnen ein sicheres Gefühl, egal welches Ergebnis Sie zu erwarten haben.

Damit eng verbunden ist auch die Wahl moderner und innovativer Technologie im Bereich der Cochlea-Implantate – insbesondere wenn Sie, wie Kadu, eine verknöcherte Cochlea haben. Und nicht zuletzt spielt auch die Unterstützung durch die Familie eine große Rolle.

Ich bin so unendlich dankbar, dass mein größter Wunsch in Erfüllung geht – dass Kadu zu einem guten Mann heranwächst. Mein Kampf war nicht umsonst. Und Kadu? Er möchte weiterhin jeden Tag etwas besser hören und alle Vorzüge auskosten, die ihm die bilateralen Implantate bieten.

Vielen Dank, Debora!

Lesen Sie hier, wie individuell abgestimmte Cochlea-Implantate Ihnen helfen können, zu hören.

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