“Ik waardeer de veelkleurigheid van muziek weer” – het verhaal van Ilan

Nadat de Amerikaanse Ilan met zijn oude cochleaire implantaat pijnlijke MRI ervaringen had, besloot hij de overstap te maken naar een MED-EL CI. Lees verder om erachter te komen waarom MRI’s nu een stuk comfortabeler voor hem zijn, en hoe muziek voor hem weer klinkt als tevoren.Mijn naam is Ilan, ik ben 65 jaar en woon mijn hele leven in de omgeving van New York City.

Na een carrière in rechten en zaken, ben ik sinds kort gepensioneerd. De afgelopen 22 jaar was ik een CEO van bedrijven in biowetenschappen en geneeskunde. In mijn vrije tijd houd ik van lezen, golfen en reizen.

Plotseling gehoorverlies

In 2007 kreeg ik last van tinnitus, maar een MRI kon geen tumoren ontdekken. In 2013 kwam ik erachter dat ik type II neurofibromatose (NF2) heb, een genetische ziekte waarbij je meerdere goedaardige tumoren hebt in je hersenen, ruggengraat en het perifere zenuwstelsel.

NF2 wordt gekenmerkt door tumoren aan beide kanten van de gehoorzenuwen, wat steevast leidt tot doofheid bij 95% van de patiënten. Echter waren de tumoren op het moment van mijn diagnose in mijn gehoorgangen nog klein. Daarom lag de focus op het bestrijden van tumoren in en rondom mijn ruggengraat, die fysieke problemen veroorzaakten.

In 2015 werd ik midden in de nacht wakker en kwam ik erachter dat ik plotseling doof was in mijn rechteroor. Naar verloop van tijd leerde ik wennen aan het leven met eenzijdige doofheid, maar het zorgde voor isolatie in sociale situaties. In restaurants of andere groepssituaties kon ik de helft van wat er gezegd werd, niet horen, en gehoorapparaten werkten niet goed in een rumoerige omgeving.

Mijn eerste CI

In 2017 kreeg ik het advies dat ik baat zou kunnen hebben bij een cochleair implantaat, omdat ik nog steeds restfunctie in de gehoorzenuwen had.

Ik besloot over te gaan op een operatie voor een cochleair implantaat, voornamelijk om voorbereid te zijn op het onvermijdelijke moment dat ik ook doof zou worden aan mijn linkeroor. Ik wilde niet volledig doof worden zonder de hulp van een cochleair implantaat. Ik koos niet voor MED-EL, maar een ander CI-merk en kreeg begin 2018 een implantaat in mijn rechteroor.

Comfortabele MRI’s met MED-EL

Om de vele NF2 tumoren in mijn lichaam onder controle te houden, heb ik vaak MRI’s nodig. Soms wel vier keer per jaar. Het implantaat dat ik kreeg, had een strakke hoofdband om ervoor te zorgen dat de magneet niet uit zijn plaats schiet tijdens een MRI.

De eerste keer dat ik een MRI had met dit bandsysteem, was dat enorm pijnlijk en oncomfortabel. Twee MRI’s later was het cochleaire implantaat losgekomen (hij was uit de ring getrokken) wat het apparaat beschadigde. Ik realiseerde me dat in plaats van de magneet weer te herstellen, het beter was om mijn CI te verwijderen. Het leek me onzinnig om mijn magneet iedere keer te verwijderen als ik een MRI nodig had. Halverwege 2018 koos ik ervoor om mijn CI te vervangen met een cochleair implantaat van MED-EL, omdat de magneet ronddraait tijdens een MRI en daardoor niet uit zijn plaats kan schieten.

Vanwege mijn vorige ervaringen was ik er bij de eerste MRI met mijn MED-EL implantaat nog niet gerust op.

Het verschil was echter als dag en nacht: de MRI-procedure was totaal pijnloos en ik had geen hoofdband nodig.

Het MED-EL apparaat klikt wel vaak tijdens lawaaierige momenten in de MRI, omdat de magneet in het implantaat meedraait met de roterende magneet van de MRI.

Ik gebruik nu al 16 maanden een MED-EL implantaat en ik heb verschillende MRI’s gehad, allemaal zonder ongemakken of andere problemen. Mijn advies aan MED-EL CI gebruikers is je geen zorgen te maken. Draag wel altijd je implantaat ID kaart bij je, omdat de MRI medewerkers willen weten welk cochleair implantaat model je hebt en of het veilig is.

Weer van muziek genieten

Ik luister graag naar muziek en hoor daarbij graag het onderscheid tussen alle elementen als bijvoorbeeld de piano, gitaar, drum, blaasinstrumenten en zang. Ik waardeer de complexiteit van ieder instrument en de interactie met andere instrumenten. Met mijn oude CI ging veel van deze complexiteit verloren; de muziek klonk wazig en onscherp. Afgezien van de zang en misschien een enkel instrument, was het lastig om er één element duidelijk uit te pikken. Met mijn oude CI raakte ik gefrustreerd en ik gaf het luisteren naar muziek al volledig op.

Zodra ik echter met mijn MED-EL CI weer naar muziek luisterde, werd ik gegrepen door emotie. Ik huilde omdat het de eerste keer sinds jaren was dat ik weer op dezelfde manier van muziek kon genieten als voordat ik doof werd aan één oor. Het was zo mooi: ik kon de specifieke instrumenten en noten weer horen. Naar verloop van tijd waardeerde ik de complexiteit en veelkleurigheid van muziek weer.

De grootste uitdaging van een CI is het begrijpen van spraak met weinig context of muziek. In het geval van eenzijdige doofheid, is dat het horen van muziek met alleen het dove oor. Ik ben erg blij dat ik een nummer weer binnen 2 tot 5 seconden kan herkennen. Daarbij gebruik ik ook het nieuwe AudioLink apparaat om naar audioboeken en muziek te luisteren met alleen mijn rechteroor, zodat ik mijn hersenen blijf trainen in de herkenning van geluiden met weinig context. Het is makkelijk te gebruiken en beter dan een luisterspoel.

Dank, Ilan!

Vond u het verhaal van de Ilan interessant? Laat het ons hieronder weten.
Voor meer tips en ervaringen over CI, schrijf u in voor de MED-EL nieuwsbrief.