Leven met bimodaal gehoor: het verhaal van Antonio

Ik besteed veel tijd aan kunst, ik maak graag lange wandelingen in de natuur en ik beheer een socialmediakanaal over doofheid en bimodaal gehoor. Ik heb mijn hele leven problemen gehad met horen. Mijn gehoorverlies begon op heel jonge leeftijd en ik begreep steeds minder goed wat er gezegd werd. Ik beleefde een dieptepunt in mijn tienerjaren. De exacte oorzaak van mijn gehoorverlies is nooit duidelijk geworden. Ik weet alleen dat het een aandoening betreft die redelijk zeldzaam is en dat mijn gehoorverlies waarschijnlijk rond mijn geboorte is ontstaan. Ik wilde altijd meer leren over het gehoor en besloot om audiologie te studeren. Op dit moment ben ik bezig met mijn bachelor.

Uiteindelijk wil ik andere mensen helpen met hun gehoorverlies; vooral mensen met een CI.

Hoe ik een bimodale gebruiker ben geworden

In Italië kiest je KNO-arts je cochleaire implantaat uit, samen met een multidisciplinair team, met onder meer audiologen en logopedisten. De KNO-arts beoordeelt je casus en bepaalt welk implantaat van welke fabrikant de beste optie is. Natuurlijk kun je als toekomstige CI-gebruiker ook je eigen voorkeuren laten weten.

Mijn KNO-arts beval MED-EL aan. Ik was hier heel blij mee, omdat het aansloot bij wat ik zelf al zocht in een CI-systeem. Wat ik fijn vind bij MED-EL, is dat de lengte van de elektrodendrager optimaal kan worden aangepast aan de behoeften van het individu en dat de kans op het verlies van eventueel restgehoor kan worden beperkt omdat de electrodendrager zacht is. Ik vind het goed dat de chirurg de OTOPLAN-software heeft kunnen gebruiken om de CI-operatie voor te bereiden en de elektrodendrager op de best mogelijke plaats in het binnenoor in te brengen. In combinatie met de speciale geluidsbewerking van MED-EL helpt het mensen met een CI om zo natuurlijk mogelijk te horen.

SONNET 2 + Hoortoestel = Bimodaal gehoor

Mijn operatie verliep zonder complicaties en ik herstelde snel. Het implantaat kon kort na de operatie worden geactiveerd en toen kreeg ik mijn SONNET 2 audioprocessor. Mijn leven als bimodaal gebruiker kon beginnen! Dit houdt in dat ik met mijn rechteroor hoor met mijn CI, en met mijn linkeroor met een hoortoestel.

In het begin na de activering was het vermoeiend om met mijn CI te luisteren, maar ik wende er snel aan. Omdat ik twee verschillende soorten gehoortechnologieën tegelijk gebruik en omdat hoortoestellen en CI’s heel verschillend van elkaar werken, moesten de instellingen van mijn CI worden aangepast aan mijn hoortoestel. Met de MAESTRO 9.0 software van mijn audioloog was dat geen probleem.

Met deze combinatie van een CI en een hoortoestel zijn veel alledaagse activiteiten gemakkelijker geworden: bijvoorbeeld het voeren van een gesprek of een film kijken en luisteren.  Bovendien is het met mijn SONNET 2 veel gemakkelijker om te begrijpen wat er wordt gezegd op de universiteit!

Bewustzijn verhogen via Instagram

Rond de tijd van mijn CI-operatie heb ik een Engelstalig Instagram-account opgezet over bimodal hearing. Voor mij is deze Instagram-pagina een onderdeel van mijn missie om het beeld van gehoorverlies te veranderen. Doofheid werd altijd gezien als iets negatiefs en dat heeft in onze maatschappij een verkeerd beeld gecreëerd van mensen met gehoorverlies. Dat maakt het leven vaak lastig voor ons en hierdoor zijn er allerlei vooroordelen, ook nu nog. Ik wil dat veranderen en mensen voorlichten over de realiteit van een leven met hoortoestellen, CI(’s) of andere gehoorimplantaten en ik wil laten zien hoe normaal ons dagelijks leven is.

Op Instagram laat ik ook mijn verschillende design-afdekplaatjes en kleurencombinaties zien. Ik vind het leuk om mijn audioprocessor te stylen met verschillende ontwerpen en kleuren. Voor mij is dat belangrijk om de audioprocessor te accepteren als deel van mezelf en van mijn dagelijkse leven.

Mijn advies voor anderen

Als ik andere mensen met een vergelijkbaar gehoor één tip kan geven, zou ik zeggen: je moet aan jezelf en je gehoor werken, maar verwacht niet te veel. Stel eisen aan jezelf, maar wees tegelijkertijd ook geduldig.

Je kan een deel van het werk zelf doen samen met het team om je heen, maar de rest vraagt tijd. Het is belangrijk om discipline te behouden. We hebben allemaal onze eigen berg om te beklimmen. Raak de moed niet kwijt als iemand anders het gemakkelijker heeft. Als je eenmaal aan de top bent, is het echt de moeite waard.

Bedankt, Antonio!

Bent u nieuwsgierig naar de combinatie van een cochleair implantaat met een hoortoestel? Aarzel niet om contact op te nemen met ons MED-EL Care Center in Utrecht. Ons team beantwoordt graag uw vragen.

U kunt ook contact opnemen met ervaren implantaatgebruikers via de website van de Nederlandse HearPeers die u kunnen vertellen over hun eigen ervaringen.

U kunt u ook aanmelden voor een informatie-bijeenkomst over cochleaire implantaten waar u uw vragen kunt stellen aan onze clinical engineers (technisch geneeskundige), aural rehabiliation specialist (logopedist) en/of ervaren CI-gebruikers. U ontmoet daar ook andere mensen die, net als u, op weg zijn naar een beter gehoor.

Gebruikt u al een combinatie van een cochleair implantaat met een hoortoestel? Vertel ons alstublieft over uw ervaring.