in Gastartikel

Michaela aus Niederösterreich weiß genau, worauf es im Alltag mit Kindern mit Hörimplantaten ankommt, denn sie ist Mutter von zwei Cochlea-Implantat-Trägern. Im heutigen Gastbeitrag verrät sie uns, warum ihr Mann und sie sich für Implantate für ihre Kinder entschieden haben, wie sie und ihre Familie Schulalltag und Familienleben mit CIs meistern und worauf man dabei achten muss.

Mein Name ist Michaela und gemeinsam mit meinem Mann Bernd und unseren beiden Kindern Victoria und Florian lebe ich in Niederösterreich. Außerdem gibt es da noch Zeus, unseren Hund, der auch zur Familie gehört. In unserer Freizeit sind wir gerne draußen beim Wandern, Skifahren, Eislaufen oder Spazierengehen mit unserem Hund, verbringen viel Zeit in unserem Garten und mit Freunden und machen es uns auch mal auf der Familiencouch gemütlich.

Diagnose Hörverlust

Kurz nach der Geburt unserer Tochter Victoria wurde im Krankenhaus ein routinemäßiges Hörscreening durchgeführt, das Ergebnis war auffällig. Circa acht Monate, einige Hörtests und einen BERA-Test später stand die Diagnose fest: an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit in beiden Ohren. Die Ursache: ein Genfehler.

Wenn man erfährt, dass sein Kind gehörlos ist, zieht es einem zuerst einmal den Boden unter den Füßen weg: Was bedeutet das? Wie soll und kann man den Alltag meistern? Wie schaut die Zukunft der Kinder aus? Werden sie eine reguläre Schule besuchen können? Man ist plötzlich mit so vielen Fragen konfrontiert, über die man sich davor nie Gedanken machen musste. Als dann auch Florian kurz nach der Geburt die Diagnose Hörverlust gestellt bekam, war das eine schwierige Zeit für unsere Familie. Aber wir wussten schon, was auf uns zukommen würde, und hatten bereits ein Netzwerk an Ärzten, die mobile Frühförderung und wir hatten bei Vici ja schon Erfahrung gesammelt.

2 Kinder, 4 Cochlea-Implantate

Als klar war, dass unsere Tochter gehörlos ist, wurden wir schnell mit der Frage konfrontiert, ob wir sie mit einem Cochlea-Implantat versorgen wollen. Das war keine leichte Entscheidung für uns, ich hatte viele schlaflose Nächte. Schließlich haben wir uns für das Implantat entschieden. Wir hätten es uns nicht verzeihen können, wenn wir unseren Kindern die tolle Musik dieser Welt, die Vogelstimmen und die ganze Vielfalt der Klänge vorenthalten hätten! Bei Florian fiel uns die Entscheidung schon leichter, denn wir wussten ja schon, was uns erwarten würde und wie die CIs Florians Entwicklung unterstützen würden. So wurden beide Kinder im Alter von circa einem Jahr bilateral mit CIs versorgt.

Familienleben mit CIs

Die CIs – oder auch „Hallos“, wie wir sie liebevoll nennen – gehören bei uns zum alltäglichen Leben einfach dazu, das war von Anfang an so. Ich habe meinen Kindern immer erklärt, dass es etwas ganz Normales ist, dass sie die Audioprozessoren tragen. Manche Menschen brauchen eine Brille um zu sehen, manchen brauchen Unterstützung, um sich fortbewegen zu können und sie haben eben die CIs, um ihnen das Hören zu ermöglichen. Jeder von uns ist einzigartig und das ist gut so!

Wenn es um das tägliche Handling der Audioprozessoren geht, bin ich die Ansprechpartnerin in der Familie. Als die Kinder noch klein waren, habe ich die Batterien gewechselt und alles Nötige macht. Aber schon ab Ende der Kindergartenzeit beziehungsweise Anfang der Volksschule konnten die Kinder das Schritt für Schritt selbst übernehmen. Heute, in der dritten Klasse Volksschule versorgt Flo seine Prozessoren am Abend selbstständig, nimmt die Batterien raus und legt die Geräte in die Trockenbox. Victoria kann problemlos die Akkus wechseln und wieder aufladen und unlängst hat sie ihrer neuen Englischlehrerin die Handhabung der FM-Anlage erklärt.

Beiden Kindern sind die CIs sehr wichtig, bedeuten sie doch Hören und die Teilnahme am „normalen“ Leben. Ich glaube, dass die Kinder die Implantate im Alltag nicht missen möchten, ist die beste Voraussetzung, damit sie immer selbstständiger im täglichen Umgang mit ihren Prozessoren werden.

Kindergarten und Schule

Beide Kinder haben von Anfang einen regulären Kindergarten beziehungsweise eine reguläre Volksschule besucht und werden nach dem Regelschulplan unterrichtet. Ich habe immer gleich das Gespräch mit den Einrichtungen gesucht und z.B. die Kindergartenleitung über die besonderen Bedürfnisse meiner Kinder aufgeklärt. Außerdem habe ich darauf geachtet, dass genügend Batterien im Kindergarten aufliegen und Infozettel mit den wichtigsten Punkten zur Handhabung der Audioprozessoren geschrieben. Ich war auch auf allen Ausflügen als Begleitperson dabei und auch in der Schule war und bin ich bei vielen Ausflügen mit von der Partie.

Mit dem Übertritt in die Volksschule war es auch wichtig, dass die beiden eine FM-Anlage in der Schule bekommen, außerdem haben wir sonderpädagogischen Förderbedarf beantragt. Für mich war und ist es immer schön zu sehen, dass die Lehrerinnen und Schuldirektoren meiner Kinder uns immer unterstützt haben und alle Lehrkräfte Vici und Flo viel Verständnis entgegenbringen und sie ganz toll fördern.

Natürlich gibt es ein paar Dinge, auf die man in der Schule achten sollte, zum Beispiel, dass das Kind in der Nähe der Lehrperson sitzt und einen eher ruhigen Sitznachbarn hat, der auch mal weiterhelfen kann, wenn das Kind einmal nicht alles verstanden hat, da etwa Ansagen vom Band für Kinder mit CI schwer zu verstehen sind. Nach der Schule sind die Kinder zudem manchmal sehr müde, da muss sichergehen, dass die Kinder die notwendigen Ruhephasen haben.

Offener Umgang mit dem CI

Uns als Eltern war es immer sehr wichtig, mit den Hörimplantaten unserer Kinder offen umzugehen und den Kindern und Erwachsenen im Umfeld von Victoria und Florian zu erklären, was ein CI ist und worauf man achten muss.

In der Schule habe ich den anderen Kindern mithilfe von MED-EL Büchern (z.B. Mellie kommt in den Kindergarten) die CIs erklärt. Kinder wollen immer alles wissen und gehen meiner Meinung nach besser damit um, wenn sie es erklärt bekommen und auch Fragen stellen dürfen. Vicis und Flos Freunde wissen auch genau, dass die Kinder, wenn sie ihre Prozessoren zum Beispiel beim Spielen am Pool nicht tragen, quasi „offline“ sind, und suchen beim Sprechen Blickkontakt – so klappt die Kommunikation ganz gut.

Ratschläge für andere Eltern

Wenn ich anderen Eltern von Kindern mit Hörverlust ein paar Ratschläge mit auf den Weg geben dürfte, wären es diese:

  • Lasst die Kinder von Anfang an fördern, am besten mit Frühförderung.
  • Habt immer genug Batterien oder Akkus zuhause.
  • Genießt die Zeit miteinander und sprecht, singt, lacht mit den Kindern.
  • Macht das Beste aus der Situation, egal, ob ihr euch für ein Implantat entscheidet oder nicht.
  • Und zu guter Letzt: Führt ein normales Leben! Dabei hilft bei uns immer mein Mann, der die Kinder immer zu lustigen Dingen animiert, bei denen ich Bedenken habe, z.B. die Riesenrutsche zu erobern oder in die größten Wellen zu hüpfen. Aber dann haben wir immer den größten Spaß dabei!

 

Für die Zukunft meiner Familie wünsche ich mir, dass wir alle gesund bleiben und dass sich meine Kinder weiterhin so toll entwickeln. Dass sie ehrliche, treue und verständnisvolle Freunde an ihrer Seite haben und weiterhin ein nahezu normales Leben führen können. Und dass sie einmal einen Beruf ausüben dürfen, der ihnen Spaß macht, und dass sie eine Familie haben, in der man füreinander da ist! Einfach ausgedrückt: ein glückliches, erfülltes Leben!

Danke, Michaela! 

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