in Gastartikel

Mit der Geburt ihrer Zwillinge Alexander und Lukas begann für Matthias und Sandra aus Oberösterreich das Leben als Familie. Als sie erfuhren, dass Alexander Hörverlust hat, wurden die jungen Eltern unerwartet vor große Entscheidungen gestellt. In ihrem Gastbeitrag erzählen sie von ihrem Weg von der Diagnose bis zum Cochlea-Implantat, warum es sich lohnt, sich direkt beim Hersteller zu informieren und welche Rolle ihr Bauchgefühl bei der Entscheidung gespielt hat.

 

Mein Name ist Matthias und gemeinsam mit meiner Lebensgefährtin Sandra und unseren eineiigen Zwillingssöhnen Alexander und Lukas bin ich in Oberösterreich in der Nähe von Linz zuhause. Wir genießen das ländliche Flair und die Nähe zur Natur dort sehr und haben das von Anfang an mit unseren Söhnen geteilt. Egal, wie schlecht das Wetter ist, wir sind viel draußen an der frischen Luft und genießen unsere regelmäßigen Spaziergänge.

 

Diagnose Innenohrschwerhörigkeit

Unsere Söhne wurden im März 2018 geboren und wir waren überglücklich, sie endlich in den Armen halten zu dürfen.  Kurz nach der Geburt wurde bei den Zwillingen ein routinemäßiges Neugeborenen-Hörscreening gemacht, bei dem der Befund unauffällig war. Es war circa nach sechs Monaten, als wir das Gefühl bekamen, dass Alexander nicht gut hören konnte. Denn während sein Bruder Lukas begann, auf seinen Namen zu reagieren und den Kopf zu drehen, geschah dies bei Alexander nicht. Auch beim darauffolgenden Besuch bei der Kinderärztin drehte sich Alexander nicht in die Richtung der Rassel hinter ihm – der Hörtest war also negativ.

Ein Besuch im Krankenhaus brachte schließlich Gewissheit: Die Diagnose lautete „hochgradig an Taubheit grenzende Innenohrschwerhörigkeit beidseits“. Anfangs war es für uns ein sehr großer Schock, wir fragten uns, ob wir etwas falsch gemacht hatten (war es ihm irgendwann zu laut gewesen, war in der Schwangerschaft etwas falsch gemacht worden, …), doch durch das sehr gute Versorgungsnetz in Oberösterreich wurden wir unmittelbar, als wir die Diagnose erfahren haben, an das Institut für Sinnes- und Sprachwahrnehmung in Linz im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder weitergeleitet. Alexander wurde sofort in das FLIP Team (Familienzentriertes Linzer Interventionsprogramm für Familien mit Kindern mit Hörverlust) aufgenommen, wo unsere Familie sozusagen aufgefangen wurde und bis heute ausgezeichnet betreut und unterstützt wird. Die Überweisung an ein Hörgerätefachinstitut erfolgte ebenfalls unmittelbar bei der Erstdiagnose im Krankenhaus.

 

Hoffnung schöpfen dank Hörimplantaten

Bereits in der Phase, als wir noch keine Gewissheit über Alexanders Hörverlust hatten, begannen wir zu recherchieren und uns über Cochlea-Implantate zu informieren. Bei der Erstdiagnose im Krankenhaus und bei weiteren Terminen am Institut für Sinnes- und Sprachwahrnehmung wurden wir über die Möglichkeit von CIs informiert.

Das Wissen, dass es Cochlea-Implantate gibt, wenn die herkömmliche Versorgung mit Hörgeräten nicht ausreichend ist, war von Anfang an in unseren Hinterköpfen und ein großer Lichtblick bei der finalen Diagnosestellung.

Besonders motivierend war für uns die Information unseres betreuenden HNO-Arzts, dass die Technologie schon weit fortgeschritten ist und wir als Eltern sehr früh die Hörstörung entdeckt haben, wodurch eine ausgezeichnete Therapie für Alexander möglich ist. Hier war es sicher auch hilfreich, dass wir durch den Zwillingsbruder einen Vergleich der Entwicklung hatten.

Die Ursache für den Hörverlust ist noch nicht bekannt, ein genetisches Gutachten wurde in Auftrag gegeben. Denn es ist verwunderlich, dass sein Zwillingsbruder Lukas trotz der Eineiigkeit und somit komplett identer DNA keine Hörstörung aufweist. Mittlerweile sind wir einfach nur froh, dass sich Alexander mit seinen beiden CIs so toll entwickelt, sodass die Ursachenfindung schon in den Hintergrund getreten ist. Wir blicken positiv in die Zukunft und der Grund des Hörverlustes spielt für uns eine untergeordnete Rolle.

 

Einen CI-Hersteller auswählen

Für uns war rasch klar, dass wir unseren Sohn mit CIs versorgen lassen wollen, die Entscheidung für einen CI-Hersteller war jedoch gar nicht so einfach. Hörverlust und Hörimplantate waren für uns beide komplettes Neuland und zu Beginn war es eine Menge an Informationen und Informationsmaterialien, die wir zu bewältigen und durchzuarbeiten hatten. Dazu kam noch die Angst, eine falsche Entscheidung zu treffen, denn natürlich möchte man die bestmögliche Versorgung für sein Kind. Plötzlich muss man eine so wichtige Entscheidung für eine andere Person treffen, eine Entscheidung, die unseren Sohn ein ganzes Leben lang begleiten wird.

Für mich als Techniker waren vor allem die technischen Details von Interesse, aber natürlich spielte auch das Design des Audioprozessors eine Rolle. In der Entscheidungsphase wurden wir von Alexanders HNO-Arzt, unserem Hörgerätefachinstitut, unserer Logopädin und einer Vertreterin von MED-EL beraten und betreut. Die Entscheidung wurde uns letztendlich dann durch unsere Logopädin des FLIP-Teams, die uns seit der Diagnose durch regelmäßige Hausbesuche unterstützt und begleitet, um einiges erleichtert. Sie besuchte uns mit zwei Demo-Koffern der beiden Hersteller, die für uns in Frage kamen, und wir konnten uns zuhause beide Prozessoren und auch die internen Teile in Ruhe ansehen. Zusätzlich informierte sie uns hinsichtlich der technischen Unterschiede und generell über die Funktionalität von Cochlea-Implantaten. So hatten wir die Möglichkeit, die Prozessoren direkt auch an Alexanders Ohr zu testen.

 

MED-EL als beste Wahl für unseren Sohn

Schlussendlich fiel unsere Wahl auf ein MED-EL Cochlea-Implantat für Alexander. Ausschlaggebend waren für uns die Philosophie der Stimulation der gesamten Cochlea inklusive Tieftonbereich und die bessere Passform des Audioprozessors an Alexanders Ohr. Auch die Tatsache, dass MED-EL ein österreichisches Unternehmen ist, hat uns gefallen.

Für uns als Eltern war es undenkbar, die Möglichkeit einer kompletten Cochlea-Abdeckung nicht zu nutzen.

Noch dazu, da wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht wussten, wie gut oder schlecht Alexander im Tieftonbereich hört. Der Punkt der kompletten Cochlea-Abdeckung erscheint mir persönlich auch aus musikalischer Sicht enorm wichtig. Ein jeder Film, ein jedes Musikstück lebt von den Bässen bzw. tiefen Grundstimmungen. Letztendlich hat sich herausgestellt, dass gerade dieser Bereich bei Alexander am schlechtesten ausgeprägt ist und das Bauchgefühl somit völlig richtig war.

 

Vernetzung mit anderen

Bald nach der Diagnose sind wir auch dem Verein „Gemeinschaft Eltern und Freunde Hörgeschädigter“ und einigen Facebook-Gruppen beigetreten, denn es war uns sehr wichtig, uns zu vernetzen und andere Eltern von Kindern mit CIs kennenzulernen. Wie die meisten Eltern standen wir schließlich unerwartet vor der Diagnose Hörverlust und mussten relativ kurzfristig eine Entscheidung treffen. Gerade da ist es meiner Meinung nach enorm wichtig sich zu vernetzen und Informationen und Erfahrungen mit anderen auszutauschen. Es tut außerdem gut zu sehen und zu spüren, dass man nicht allein mit dieser Situation ist. Aus Sicht von Alexander und Lukas erscheint es uns wichtig, dass beide sehen, dass es auch andere Kinder und Erwachsene mit Hörimplantaten in ihrem Umfeld gibt.

Ein wichtiger Schritt war für uns auch, als wir begannen in unserem Umfeld offen über die Diagnose von Alexander zu sprechen. Wir waren verwundert, wie viele Leute in unserem Bekannten- beziehungsweise Arbeitsumfeld Personen kennen, die ein CI haben, und zu hören, wie es diesen Nutzern mit ihren CIs geht und wie sich diese „entwickelt“ haben. Wir haben auch viele positive Beispiele hörgeschädigter Kinder gehört und das hat uns viel Mut gemacht und uns positiv beeinflusst.

 

Unsere Ratschläge für andere Eltern

Wenn uns jemand fragen würde, was wir anderen Eltern in einer ähnlichen Situation raten würden, wäre mein wichtigster Ratschlag: Verlasst euch auf euer Bauchgefühl! Man kennt sein Kind am besten und wenn einem etwas komisch vorkommt, sollte man nicht aufgeben und genau „hinhören“ – besser einen Hörtest zu viel als einen zu wenig machen. Und: rasch handeln! Nicht abwarten, ob das Kind eventuell zu sprechen beginnt oder nicht. Genauso wichtig ist es natürlich, als Familie zusammenzuhalten und den Weg gemeinsam zu gehen.

Und auch bei der Entscheidung für einen Hörimplantathersteller sollte man sich auf sein Bauchgefühl verlassen. Für uns ist die Entscheidung, den Weg mit MED-EL zu beschreiten, immer noch die Richtige und wir würden nicht anders entscheiden.

Empfehlen können wir auf jeden Fall das persönliche Gespräch mit Vertretern der bevorzugten Hersteller, wo man ebenfalls ein sehr gutes Gefühl dafür entwickelt, ob man auf dem richtigen Weg ist oder nicht.

 

Wünsche für die Zukunft

Wir blicken gespannt und voll motiviert in die Zukunft unseres Sohnes Alexander. Wir haben mit MED-EL sicherlich die richtige Entscheidung getroffen. Das bestätigen auch die enormen und offensichtlichen Verbesserungen bei den ersten Hörtests sehr kurz nach der Aktivierung. Wir merken auch, wie Alexander aufblüht und selbstbewusst auftritt. Der Eintritt in die Welt des Hörens hat Alexander dank MED-EL, dank der ausgezeichneten Versorgung in unserem Bundesland und dank seines tollen Arztes im wahrsten Sinne des Wortes „zum Leben erweckt“.

 

Danke, Matthias!

Lesen Sie hier, welche Fragen Sie unbedingt stellen sollten, bevor Sie sich für ein Cochlea-Implantat für Ihr Kind entscheiden.

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