CI drager Maaike, vertelt over haar unieke bezoek aan het MED-EL hoofdkantoor in Innsbruck

In 1996 ben ik op negen jarige leeftijd geïmplanteerd met een 8-elektroden Cochleair Implantaat van MED-EL. Dit was een uniek gegeven, want tot zover waren er bij kinderen alleen nog maar 22-elektroden Cochleair Implantaten geplaatst. Ik ben daardoor de eerste jaren het proefkonijn geweest van nieuwe processoren en ontwikkelingen.

Mijn interesse in de techniek was toen al groot. Niet zozeer omdat dit implantaat mij weer hielp te horen, maar ook in algemene zin vond ik het erg interessant om te weten hoe zaken werkten. Dat heb ik overigens nog steeds.

Nu, 23 jaar later kreeg ik opeens het aanbod om naar Innsbruck af te reizen waar het hoofdkantoor van MED-EL zich bevindt; hier zou voor het eerst een meeting worden georganiseerd voor gebruikers vanuit de hele wereld.

17 oktober 2018 was het zover: mijn reis naar Innsbruck ging van start. Alles rondom de reis was perfect verzorgd door MED-EL Care Center Nieuwegein.

Na de nodige vertragingen met de trein arriveerde ik samen met mijn gebaren-/schrijftolk in het zeer gastvrije hotel Innsbruck. We keken vanuit onze hotelkamer zo op de bergen en de bijzonder gekleurde huizenrij langs de rivier de Inn.

De volgende ochtend moesten we ons al vrij vroeg melden in de hotellobby.

Met 15 gasten en hier en daar aanhang vertrokken we in taxi’s naar het hoofdkantoor, waar we enorm hartelijk welkom werden geheten met feestelijk gebak en speciale MED-EL snuisterijtjes. Ook de dagen erna zou het ons aan niets ontbreken qua innerlijke verzorging.

Introductie

We begonnen met een introductie, welke ik gelukkig goed kon volgen dankzij mijn tolk. Ik kan dan wel aardig goed spraak verstaan met mijn CI, maar Engels is toch echt te hoog gegrepen.

Op de eerste dag stond een rondleiding door de fabriek, een bezoek aan het proeflaboratorium en een persoonlijk interview op de planning. De rondleiding startte in een ruimte waar alle implantaten door de jaren heen waren tentoongesteld. Hier kregen we informatie over hoe een implantaat wordt gemaakt, welke stoffen ervoor worden gebruikt en dit konden we ook allemaal zien en voelen. Bizar hoe klein alles is. Als CI-gebruiker(s) hebben we blijkbaar goud, lachgas, siliconen en nog veel meer bijzondere materialen in ons hoofd!

In het laboratorium: implantaten op maat

Vervolgens kwamen we op de locatie waar we alle laboranten achter het glas aan het werk konden zien, in uiterste concentratie, in een op en top steriele omgeving.

Heel bijzonder om dit te mogen aanschouwen en te zien en horen hoe zij worden opgeleid, wat de protocollen zijn en dat alle implantaten die daar worden gemaakt al aan een patiënt toebehoren. Niets wordt op voorraad gemaakt, elk implantaat heeft al een bestemming. Juist omdat met de huidige technologieën alles nog beter op maat gemaakt kan worden. Geen slakkenhuis is hetzelfde, dus na allerlei metingen vooraf wordt per patiënt bepaald hoe de elektroden-strengel eruit moeten komen te zien: lang, kort, dik of dun. Alles om te zorgen dat het straks tijdens de operatie perfect gaat passen in het slakkenhuis van de ontvanger.

Zelf ervaren wat een chirurg doet

Hierna mocht onze groep naar het testlaboratorium. Hier wordt door professionals geoefend met diverse operatietechnieken, zoals het uitboren van de schedel, het uitmeten van het slakkenhuis, maar ook het in- en aanbrengen van het implantaat. Voor een moment mochten wij ons allemaal als chirurg gaan gedragen en onder instructie via microscopen deze handelingen ook zelf uitproberen.

In één woord geweldig en zeer indrukwekkend om te doen! Het is zo’n secuur werkje, want het operatiegebied is heel klein en complex. Het uitboren was voor mijn “patiënt” niet echt een succesvolle ingreep, want ik schoot iets te diep door naar de hersenen. Oeps, foutje bedankt! Het inbrengen van de elektroden lukte zowaar in één keer, maar laten we het houden op beginnersgeluk.

Het was in elk geval een ervaring die voor mij heel waardevol was, wetende dat op deze manier mijn implantaat indertijd geplaatst werd.

Andere nieuwe mogelijkheden

Zeer boeiend vond ik het ook om te vernemen dat er buiten de “standaard” implantaten inmiddels andere constructies zijn bedacht om de gehoorzenuw weer te stimuleren. Voor mensen waarbij sommige onderdelen van het midden- en/of binnenoor niet geheel naar behoren werken zijn er tegenwoordig dus ook nog andere oplossingen dan alleen maar een Cochleair Implantaat mogelijk. Denk hierbij aan de Bonebridge en de Vibrant Soundbridge Constructie.

Tweede dag

De tweede dag was wederom een vroege start en stond er een vol programma op ons te wachten. Ditmaal zou de dag vooral in het teken staan van social media, hoorervaringen uitwisselen en casussen bespreken. De middag was vrij te besteden, maar MED-EL bood de mogelijkheid aan om onder begeleiding mee te gaan naar het Audioversum; een museum over geluid. Aangezien de dagen lang en intensief waren heb ik de middag vrij af genomen en wat indrukken opgedaan van het prachtige Innsbruck. Het hoogtepunt was toch wel om vanaf de bergtoppen op deze bijzondere plek neer te kijken.

Helaas komt aan alle leuke dingen een eind. Het verblijf was zeer intensief door het volle programma, maar het ontbrak ons aan niets. De gesprekken die ik daar heb gevoerd met alle medewerkers waren zo oprecht. We kregen het gevoel dat het niet alleen voor ons bijzonder was om daar te mogen zijn, maar ook voor de medewerkers daar. Voor hen kregen sommige namen een gezicht.

Vaak zijn grote merken slechts een naam en maak je gebruik van hun producten, zonder dat je weet wie er daadwerkelijk achter zit, in dit geval was het juist alsof je werd welkom geheten in een familie.

Mocht ik nog eens een tweede implantaat kunnen krijgen of ik ben toe aan vernieuwing, dan weet ik zeker dat ik opnieuw bij MED-EL uit zal komen.

Niet alleen door de jaren ervaring die ik er nu mee heb, maar ook door de opgedane indrukken in Innsbruck: het zien waar straks mogelijk mijn nieuwe implantaat wordt gemaakt!

Maaike Heynemans

Vond u het verhaal van Maaike interessant? Laat het ons hieronder weten. Voor meer tips en ervaringen over CI, schrijf u in voor de MED-EL nieuwsbrief.