Cerita Isabella : Mengatasi Atresia Microtia dengan Adhear dan BoneBridge

Isabella yang berasal dari Denmark, lahir dengan gangguan pendengaran dikarenakan kondisi mikrotia dan atresia. Tahun ini, gadis kecil ceria itu mulai bersekolah dengan menggunakan BONEBRIDGE bilateral dan audio prosesor SAMBA 2. Kali ini, ibu Isabella, Maria, menceritakan perjalanan mendengar putrinya dan menjelaskan mengapa dia berjuang untuk mendapatkan implan konduksi tulang MED-EL untuk putrinya.

Saya Maria, seorang ibu bagi Isabella, yang berusia enam tahun, dan Benjamin, yang berusia tiga tahun. Kami tinggal di Bolderslev, sebuah kota kecil di selatan Denmark. Isabella adalah gadis yang ceria, perhatian, dan sangat berjiwa sosial. Dia suka menghabiskan waktu bersama teman-temannya dan bertemu dengan mereka untuk bermain di waktu luangnya.

Diagnosis: Mikrotia dan Atresia

Gangguan pendengaran Isabella diketahui sejak lahir, karena ia lahir dengan mikrotia dan atresia, yang berarti ia memiliki telinga kecil dan saluran telinga yang tertutup. Dia tidak lolos pemeriksaan pendengaran di rumah sakit ketika dia lahir, jadi kami dikirim untuk pengujian lebih lanjut di klinik pendengaran, di mana dia harus menjalani beberapa tes dan evaluasi khusus. Isabella melakukan pengukuran dengan susunan elektroda di pipi, dahi, dan tempat lain di wajahnya, serta tes pendengaran menggunakan konduksi tulang untuk memeriksa gangguan pendengarannya dengan lebih tepat.

Isabella menerima alat bantu dengar pertamanya pada hari yang sama; dia berusia enam minggu saat itu. Itu adalah pengalaman yang intens, tetapi dia tidak kehilangan senyumnya. Perangkat yang digunakan Isabella adalah alat bantu pendengaran konduksi tulang dengan ikat kepala. Beberapa bulan kemudian, dia mendapatkan alat bantu pendengaran lainnya, yang juga dengan ikat kepala. Pada usia sekitar satu tahun, dia mendapatkan alat bantu dengar kedua—jadi dia sekarang memiliki satu di setiap sisinya untuk dapat mendengar secara jelas.

Ikat kepala itu benar-benar membuat Isabella kesal karena terus melorot di atas telinganya. Ketika dia sudah mampu mengaturnya sendiri, dia akan memposisikan ulang ikat kepalanya. Ini menunjukkan alatnya berpindah tempat di sekitar kepalanya, tidak di tempat yang seharusnya—di belakang telinganya.

Sistem Pendengaran Konduksi Tulang Baru

Ketika Isabella berusia sekitar dua setengah tahun, kami ditawari sistem konduksi tulang ADHEAR non-bedah. Kami sangat senang dengan perangkat ini. Satu-satunya hal yang menjengkelkan adalah adaptor perekat yang kadang terlepas, terutama ketika Isabella berkeringat. Setelah beberapa tahun, kami memutuskan agar Isabella memiliki implan konduksi tulang BONEBRIDGE sebagai solusi yang lebih permanen.

Dia mulai sekolah pada Agustus 2021, dan untuk waktu yang lama harapan kami adalah agar Isabella mendapatkan implan jauh sebelum dia mulai sekolah, sehingga dia bisa terbiasa dengan sistem pendengaran baru sebelum masuk sekolah. Oleh karena itu, kami berbicara banyak dengan Audiologis dari Center for Høretab (Pusat Gangguan Pendengaran) kami dan dengan perwakilan dari MED-EL. Melalui percakapan pribadi, pertanyaan lanjutan, dan pertimbangan melalui telepon, kedua organisasi ini telah membantu saya untuk senantiasa mendukung Isabella sebaik mungkin, untuk jangka panjang.

Memilih Implan Konduksi Tulang yang Terbaik

Sebagai ibu Isabella, saya dengan cepat menolak solusi perangkat dengan sekrup karena beberapa alasan. Sebagian karena saya tidak tahan ada sekrup yang mencuat dari kepala putri saya, tetapi juga karena pertimbangan kebersihan di sekitar sekrup — menjaga area tetap bersih dan bebas dari infeksi, terutama dengan rambut panjang Isabella di sekitar sekrup.

Secara pribadi saya tidak suka solusi sekrup. Solusi implan lebih baik — dengan magnet di bawah kulit yang tidak bersentuhan dengan apa pun dari luar.

Kedua operasi berjalan relatif lancar. Yang pertama berjalan sangat baik, baik selama dan sesudahnya. Isabella mengalami sedikit lebih banyak rasa sakit setelah operasi kedua, tetapi semua bisa teratasi. Dia telah berhasil dengan sangat baik sampai detik ini, dan saya bangga padanya!

Membiasakan Mendengar dengan Sistem yang Baru

Satu-satunya perubahan dari ADHEAR ke SAMBA 2 dan BONEBRIDGE adalah setelah aktivasinya, ketika Isabella mengalami beberapa kesulitan jika ada terlalu banyak orang yang berbicara pada saat bersamaan, seperti pada pertemuan besar. Dalam situasi ini, Isabella akan mendekat ke saya sehingga dia dapat mendengar apa yang saya katakan kepadanya. Saya tidak ingat pernah mengalami ini dengan ADHEAR, tetapi tentu saja dia sudah lebih tua sekarang sehingga lingkungannya lebih kompleks, dan dia dapat lebih mudah mengekspresikan dirinya dan memberi tahu saya apa yang dia alami. Dia selalu datang kepada saya ketika perangkatnya kehabisan baterai atau dia mengalami masalah dengan kurangnya suara. Dia datang kepada saya sejak dia bisa berbicara, sekitar usia dua tahun.

Hari ini, Isabella mengelola hampir semuanya sendiri. Dia menyalakan dan mematikan prosesor sendiri, dan membawanya bersamanya setiap kali kami pergi ke suatu tempat sehingga dia selalu dapat meletakkan prosesor di meja samping tempat tidur dan tahu di mana posisi perangkatnya berada saat dia tidak memakainya. Isabella mendapat bantuan untuk mengganti baterai dan perawatan harian, tetapi jika prosesornya tiba-tiba mati saat kita berpergian, dia akan memasangnya kembali. Dia langsung menyadari bahwa dia tidak mendengar suara apa pun dan Isabella akan mengatur alatnya kembali.

Saya belum pernah melihatnya menjelaskan kepada orang lain mengapa dia menggunakan alat bantu dengar, tetapi ketika dia bertanya kepada saya, saya selalu menjelaskan kepadanya dia memilikinya untuk membantunya mendengar, sama seperti ibu memiliki kacamata yang membantunya melihat. Mereka yang mengenal Isabella sejak dia di taman kanak-kanak selalu pandai menjelaskan kepada anak-anak lain yang bertanya “Mengapa dia memakai itu?”. Mereka tahu betul bahwa dia memilikinya karena dia tidak bisa hidup tanpa itu. Dia tidak pernah melemparkannya ke lantai, bahkan ketika dia masih kecil. Saya pikir dia bisa merasakan perbedaannya dan dia selalu mengerti bahwa alat-alat itu membantunya.

Saran Saya untuk Orang Tua Lainnya

Saran saya untuk orang tua lain yang memiliki anak dengan gangguan pendengaran adalah menerimanya sebaik mungkin sejak awal. Sulit bagi saya untuk memulai ketika saya menghadapinya sendirian, tetapi saya menerimanya dengan cepat dan dapat melihat perubahan begitu dia mendapatkan perangkat pertamanya di saat bayi. Mengenai rumah sakit, keputusan tetap ada pada Anda. Tetap pada prinsip Anda! Bicaralah dengan yang sudah ahli dalam hal ini. Secara pribadi, saya selalu senang menjawab pertanyaan yang ada. Dan yang tak kalah pentingnya, bergabunglah dengan grup di media sosial dan ikuti orang lain yang telah mencoba hal serupa.