İşitsel Beyin Sapı İmplantları (ABI) Kullanıcı Yorumları

Koklear implant (Kİ) uygulanamayan veya koklear implanttan fayda göremeyen çocuklara işitsel beyin sapı implantı (ABI) uygulaması uzun zamandır Türkiye’de başarılı bir şekilde yapılmaktadır.

ABI; işitme sinirinin olmadığı, işitme sinirinin tam olarak işlev göstermediği, elektrot takılamayan yapıda bir kokleanın olması, kokleanın ossifikasyona uğramış olması ve kokleanın olmadığı durumlarda uygulanabilen işitsel bir çözüm yöntemidir. ABI elektrot paleti, cerrahi olarak beyin sapı koklear nükleusu üzerine yerleştirilir. İmplantın yerleştirildiği bölge göz önünde bulundurulduğunda ABI ameliyatları, KI ameliyatlarına göre daha risklidir. Ama ABI ameliyatlarının alanında uzman ve tecrübeli cerrahlar tarafından yapılması ameliyat risklerini minimuma indirmektedir. Ameliyat ile yerleştirilen implant ve implantın yerleşim yeri farklı olsa da ameliyat sonrası kullanılan dış parça (ses işlemcisi) koklear implant kullanıcıları ile aynıdır.

ABI ameliyatı öncesi karar aşaması Kİ ameliyatı kararından daha uzun sürebilir. Bununla birlikte ameliyat sonrası rehabilitasyon ve eğitim süreci de uzun ve sabır gerektiren bir süreçtir. Kİ kullanıcıları ile karşılaştırıldığında ABI kullanıcılarının ayarları genellikle daha sık yapılmaktadır. Özellikle küçük yaştaki kullanıcılarda uygun ayarı elde etmek biraz daha zor ve zahmetlidir. Güzel sonuçlar elde edilebilmesi için ABI kullanıcısı daha sık ayara getirilmeli ve hem evdeki hem de rehabilitasyon merkezindeki eğitimlerine aksatılmadan devam edilmelidir.

Başarılı bir ameliyat, düzenli ve sık yapılan ayarlar ve düzenli bir eğitim sonucunda ABI’dan fayda gören kullanıcılarımız mevcuttur. Bazı kullanıcılarımız ve ailelerinin ABI ile alakalı tecrübelerini aşağıda okuyabilirsiniz;

Emirhan (3 yaşında)

CI ve ABI Kullanıcısı (Bimodal kullanıcı)

“Hiçbir çocuk sessizliğe mahkum bırakılmamalı, bir umut ışığı varsa yakılmalı ve sonuna dek arkasında durulmalıdır.” Rahime

Adım Rahime, eşim Emrah ve oğlum Emirhan ile Ankara’da yaşıyoruz. Ev hanımıyım, eşim asker. Aslen Mersinliyiz. Ailecek birlikte vakit geçirmeyi ve gezmeyi seviyoruz.

Oğlum Emirhan 2017 yılında doğdu ve şu an 3 yaşında. Doğduktan bir hafta sonra yenidoğan işitme tarama testi yapıldı. O testi geçemedi. Daha sonra farklı hastanelerde farklı testler uygulandı. Üç ay sonunda oğlumuzun ileri derecede işitme kaybı olduğunu öğrendik. Hemen işitme cihazı kullanmaya başladık. 9 ay işitme cihazını sürekli kullandık fakat herhangi bir tepki göremedik. 13 aylıkken MR çektirdik. MR sonucunda kulağında işitme siniri olmadığını ve duyabilmek için beyin sapı implantı olması gerektiğini öğrendik. Önce şaşırdık. Çünkü Emirhan için hep koklear implantın uygun olacağını düşünmüştük. Beyin sapı implantı hakkında hiçbir bilgiye sahip değildik. Üzüldük ve üzülmenin bize bir fayda sağlamayacağının farkına vardık.

Araştırmaya başladık. Beyin sapı implantının bir beyin ameliyatı olduğundan korktuk. Fakat beyin sapı implantı ameliyatı olmuş kişileri duyup onlarla konuşunca ve oğlumuzun ileride anne-baba kelimelerini demesini hayal ettiğimizde doktorlarımızla, odyologlarımızla ve rehabilitasyon merkezindeki öğretmenlerimizle görüşüp oğlumuzun geleceği için ameliyat olmasına karar verdik. Aile büyüklerimiz de bizim kararımızı destekledi. Evet, beyin sapı implantıyla koklear implant kadar olmasa da doğru hekim, doğru yönlendirme ve doğru eğitimle güzel bir yere gelinebileceğini biliyorduk.

Zorlu bir süreçti. Ayarlar uzun sürüyordu. Bu zamana kadar bir sıkıntı çıkmadan bu sürece gelmiştik. Hem heyecanlı hem de çok mutluyduk. Oğlumuz artık sesleri duymaya başlayacaktı ve biz bunun için sabırsızlanıyorduk. İlk ayar yapıldıktan birkaç gün sonra tepki aldık. Ama öncesinde herhangi bir tepki alacak mıyız alamayacak mıyız diye endişeliydik. Başta ayarlar hep uzun sürecek, sürekli böyle olacak sandık. Zamanla oğlumuzdan tepkiler almaya başlayınca keyif almaya başladık. Biz beyin sapı implantı olmaya karar verdiğimizde koklear implanta göre daha yavaş ilerleyeceğimizin farkındaydık. O yüzden bu durumu çok yadırgamadık.

Aile büyüklerimiz başta olmak üzere akrabalarımız, doktorlarımız, odyologlarımız ve arkadaşlarımız hepsi bu süreçte bize destek oldu. O dönemde ABI kullanan çocuğa sahip aileler ile yüz yüze tanışamadık ama internet üzerinden iletişime geçip onları takip ettik.

Özel eğitim, evde eğitim, kreş, sosyal ortam, aile desteği, FM sistemi ile ve günlük hayatımızın dışına çıkmadan, normal işiten çocuklardan ayırt etmeden ve abartmadan kendi düzenimizde bir destek sağladık. Şu anda 50 civarında kelime kullanıyor. Örn: İsimler, hayvan isimleri, sevdiği yemekler ve renkler gibi. İkili cümle olarak da “anne al, baba gel, abla ver” gibi cümleleri var. Sık kullanılan bazı basit komutları anlıyor ve yerine getiriyor. Örneğin; peçeteyi getir, burnunu göster gibi.

Beyin sapı implantı ameliyatı olurken diğer kulağına da koklear implant takıldı. Fakat o kulağında anomali mevcut olduğu için normal bir koklear implant gibi değil. Biz iki kulağın birlikte güzel bir sonuç verdiğini düşünüyoruz. İleride, yaşıtları gibi olamasa da iyi bir eğitim ve destek ile güzel bir yere geleceğini düşünüyoruz. İnşallah böyle bir şey olmaz ama tabii ki sonradan olabilecek kardeşlerinde böyle bir durum olursa ameliyat yaptırabiliriz.

ABI adaylarına tavsiyem; öncelikle bu ameliyat iyice araştırılmalı, bilgi sahibi kişilere danışılıp çocuğunuzun iyi bir eğitim alması sağlanmalı. Bizce hiçbir çocuk sessizliğe mahkum bırakılmamalı, bir umut ışığı varsa yakılmalı ve sonuna dek arkasında durulmalıdır.

Mete (7 yaşında)

ABI Kullanıcısı

“Çocuğunuzun size anne ve baba dediğini duymak kadar güzel bir duygu yok.” Canan

Adım Canan, eşim Deniz, büyük oğlum Metin ve küçük oğlum Mete ile Ordu’da yaşıyoruz.

Mete, doğduğunda yapılan yeni doğan işitme taramasından geçti. İlk işitme kaybı tanısı ise 15 aylıkken kondu. Koklear implant adayı olduğu için ameliyat hazırlıklarına başlandı. Fakat ameliyat öncesi çekilen MR sonucunda koklear implant değil beyin sapı implantı ameliyatı olması gerektiğini öğrendik. Zor bir süreçti ama duyma ihtimalinin olması bize umut verdi. Çok korktuk ama eşimle çocuğumuzun geleceği adına %1 de olsa bu şansı kullanıp çocuğumuzun duymasını sağlamaya karar verdik. Ameliyatın risklerinden dolayı başta ailelerimiz de tedirgin oldu ama desteklerini hiç esirgemediler.

Ameliyat sonrası yapılan ilk ayarlar sırasında çok heyecanlı ve endişeliydik. Sonuç alamamaktan korkuyorduk. Ama çocuğunuzun sesini duymak onun size “anne” “baba” demesi her şeye değer. Ayar sürecinin uzun bir süreç olduğunu ve sabretmemiz gerektiğini biliyorduk ve asla umudumuzu kaybetmedik. Tepkilerin bir an önce başlamasını ve ilerlemesini sabırsızlıkla bekliyorduk.

Koklear implantlı çocuklara göre bizim durumumuzun daha farklı olduğunu ve sürecin daha farklı olacağını biliyorduk. Özel eğitime aksatmadan devam ettik ve öğretmenlerimizin tavsiyelerine uyduk. Mete’yi kreşe gönderdik. İhtiyaçlarını anlatabiliyor, seslere tepki veriyor, verilen komutları ve yönergeleri yerine getiriyor. Okumaya ve yazmaya başladı. Hiç duymayan çocuğumuz ABI ameliyatı ve ses işlemcisi sayesinde duymaya ve zamanla da konuşmaya başladı. Çok mutluyuz. İleride de yaşıtları ile arasındaki farkın zamanla azalacağını düşünüyoruz. İletişim konusunda ilerleyerek sıkıntı yaşamayacağına inanıyoruz. Sonradan doğan kardeşlerinin ABI olması gerektiği belirlenirse yine cevabımız kesinlikle evet olur.

ABI adaylarına tavsiyemiz; Kesinlikle ameliyatı yaptırmalarıdır. Çocuğunuzun size anne ve baba dediğini duymak kadar güzel bir duygu yok.

Beyzanur (8 yaşında)

ABI Kullanıcısı

“Çocuğumuza bu süreçte en güzel desteği yeterli ve faydalı bir eğitim desteği ile verdik.” Hasan ve Saliha

Ailemizi tanıtarak başlayayım: Adım Hasan, eşim Saliha, kızım Beyzanur ve küçük kızım Hiranur.

Beyzanur doğduğunda hastanede yapılan yeni doğan işitme taraması sonucunda işitme kaybı tanısı konuldu. Bir buçuk yaşında koklear implant ameliyatı için uygun olmadığını, iki yaşında ise beyin sapı implantı olacağını öğrendik. Aldığımız bu haberler bize başta biraz kötü hissettirdi, zor günlerin bizi beklediğini düşündük ama kızımızın cihazı takıldıktan sonra iyi sonuçlar almak bunların hepsini unutturdu.

Beyin sapı implantı ameliyatının nasıl bir ameliyat olduğunu bilmiyorduk. Hekimlerin bize anlattıkları ve verdiği desteklerle kızımızı ameliyat ettirme kararını verebildik. Hekimlerimize şükranlarımızı sunuyoruz. Aile büyüklerimizden ve yakınlarımızdan hem umutlu hem de umutsuz yorumlar aldık fakat hiçbirisi bu süreçte desteğini esirgemedi.

İlk ayarlar sonrası güzel sonuçlar alacağımız düşüncesiyle umutlanıyorduk. Çevreden farklı yorumlar aldığımızda ise maalesef korkuyorduk. Uzmanların ve hekimlerin bize hep güzel ve umutlu konuşmaları uzun süren ve sık sık yapılan implant ayarlarını güzel bir hale getiriyordu. Çocuğumuz sese ilk tepkilerini verene kadar endişeli bekleyişimiz devam etti. Ama umutluyduk. Yapılan ayarlarla birlikte özel eğitim de çocuğumuzun gelişimi için çok önemliydi. Eğitime gittiğimiz zamanlarda diğer ailelerle tanışıp sohbet etme fırsatımız oldu. Onların konuşmalarını dinlemek bize faydalı oluyor, bizleri daha iyi hissettiriyor ve bize güç veriyordu.

Bu süreçteki en önemli şey destek görmek ve destek vermekti. Bize verilen desteği biz de çocuğumuz için en büyük ve en değerli destek olan eğitim desteği olarak geri verdik. Yeterli ve faydalı bir eğitim alındığında gerisi zaten geliyor.

Beyin sapı implantı çocuğumuzun duymasını sağladı ve şu an gayet güzel ilerliyor.

Aile fertlerinin seslerini ve çevredeki sesleri rahatlıkla ayırt edebiliyor. Cümleler kuruyor hatta soru bile sorabiliyor. Örneğin: Anne acıktın mı? Olayları anlatmaya çalışıyor ve yavaş yavaş diğer kişilerde Beyzanur’un söylediklerini anlayabiliyorlar.

Hekimlerimiz önerirse ve tabii ki öyle bir fırsat çıkarsa diğer kulak için de ameliyat düşünebiliriz. Sonradan doğan kardeşlerinde böyle bir durum olduğunda hiç vakit kaybetmeden ameliyat kararını veririz. Toplumsal olarak maalesef çok duyarlı değiliz ama düzgün bir eğitim ile istenilen her şeye ulaşabilir, buna inanıyoruz.

ABI adaylarına tavsiyem; Karar vermeden önce en başta hekimleri ile konuşsunlar ve ona göre kararlarını versinler. Biz hekimlerimize güvendik, korkulacak hiçbir şey yok.

Rümeysa (13 yaşında)

ABI Kullanıcısı

“Çocuğumuzun da bizi duyabilmesini ve kendisini ifade edebilmesini istediğimiz için ABI ameliyatı olmasına karar verdik.” Fatma ve Osman

Merhaba, adım Fatma, eşim Osman ve kızlarımız Hümeyra, Rümeysa ve Esmanur ile Ankara’da yaşıyoruz. Ailecek gezmeyi ve birlikte zaman geçirmeyi seviyoruz.

Rümeysa doğum sonrası hastanede küvözde kaldı. Yeni doğan işitme taraması yapılmadı. 1,5 yaşında seslere karşı yeteri kadar tepki vermediğini fark ettik. Doktora götürdüğümüzde işitme kaybı tanısı konuldu. Çevremizden gelen yorumları dinledik ve hemen harekete geçmeyip beklemeyi tercih ettik. 2010 yılında kızımızın koklear implant ameliyatına uygun olmadığını ve beyin sapı implantı ameliyatı olması gerektiğini öğrendik. Kendimizi çaresiz hissettik. Büyük bir ameliyat olması bizi çok korkutmuştu. Karar vermek için doktorlarımızdan biraz zaman istedik.

Çocuğumuzun da bizi duyabilmesini ve kendisini ifade edebilmesini istediğimiz için ABI ameliyatı olmasına karar verdik. Aile büyüklerimizden herhangi bir destek göremesek de kızımıza faydalı olacağına inandığımız için bu ameliyata onay verdik.

İlk ayarlar sırasında geçecek süreç hakkında çok fazla bilgimiz olmadığı için kendimizi biraz tuhaf hissettik. Ayarlarımız genelde sık sık yapıldığı ve uzun sürdüğü için maalesef yorucu geçiyordu. Hep böyle mi devam edecek diye düşünmeden edemiyorduk. Başlarda kızımızdan pek tepki alamıyorduk bu da bizi ister istemez buruk hissettiriyordu. Doktorlarımız ve öğretmenlerimiz bu zorlu süreçte bizi sürekli desteklediler. ABI kullanıcısı çocukları olan ailelerle tanışma fırsatımız oldu. Konuşmalarımızın çok faydasını gördük. Çocuğumla gün içerisinde sürekli konuştum. Evde beraber eğitici aktivite çalışmaları yaptık.

ABI sayesinde kızım kendini ifade edebiliyor. Şu an ikinci kulağı için ameliyat düşünmüyoruz. Ama kardeşlerinde ABI ameliyatı ihtiyacı olması durumunda ameliyat olmasını destekleriz.

Duymak ve konuşmak çok güzel bir şey. Kızımız bizim gibi konuşamasa da konuşup kendini ifade edebilmek onu çok mutlu ediyor. Bana günlük hayatında yaşadığı her şeyi anlatıyor. Bu günlere geldiğimiz için çok mutluyuz. Doktorlarımıza ve emeği geçen herkese minnettarız.

ABI adaylarına tavsiyem; Doktorlarının fikirlerine ve söylediklerine önem versinler. Ameliyat yapılması gerektiği söyleniyorsa yaptırmalarını tavsiye ederim.

Koklear İmplant cerrahisinin mümkün olmadığı durumlarda; işitsel deneyim kazandıran, iletişimi kolaylaştıran ve büyük oranda beklentileri karşılayabilen teknolojik bir çözüme sahip olmak ABI ile mümkün olabiliyor.