12 Aylıkken Çift Taraflı Koklear İmplant – Fırat’ın Hikayesi

Merhaba. Biz, Filiz ve Serdal. Oğlumuz Fırat yaklaşık 5 yaşında ve 1 yaşından beri MED-EL çift taraflı koklear implant kullanıyor. İstanbul’da yaşıyoruz. Ailece seyahat etmekten, belgesel izlemekten, müze gezmekten, kutu oyunları oynamaktan, spor yapmaktan ve doğada olmaktan çok hoşlanıyoruz.

Öncelikle Fırat’ın gelişimindeki en büyük şansımız işitme kaybını çok erken yaşta fark etmemiz oldu. Doğumundan tam olarak 4 gün sonra yaptırdığımız yeni doğan işitme testini geçemedi. Gerek hamilelikte gerekse doğum sırasında hiçbir sıkıntı yaşamadığımız için ilk olarak bu durumun işitme kaybı ile ilişkili olacağı aklımıza bile gelmedi, hatta çok da önemsemedik. Yaklaşık 3 hafta sonra testi tekrar ettik. Bu seferde geçemeyince şüphe ve kaygılarımız artmaya başladı. Şimdilerde o sıralar evde yaptığımız bir dizi komik şeyleri hatırlayınca gülümsüyoruz. 1 aylık bebeğimizin duyup duymadığını anlamak için elektrik süpürgesinden, kapı ziline her sesi dinletip kendimizce testler yapıyorduk. Deneyimli aileler anımsayacaktır insanın bu süreçte sakin kalabilmesi gerçekten zor ama bunun da yaşanması gerekiyor. Bu kaygıyı hep çok önemsedik ve önemsiyoruz çünkü bu bizi çocuğumuz için elimizden gelenleri yapmamız konusunda daha çok motive ve disipline ediyor.

Tanı ve işitme cihazı

Sonraki süreçte sırasıyla yapılması gereken bütün testleri yaptırdık ve Fırat tam 1,5 aylık olduğunda iki kulağına çok ileri derecede işitme kaybı tanısı kondu. Koklear implant kullanıcısı adayı olduğumuzu hissederek ve deneyimli ailelere ulaşarak görüş almaya çalıştık. MED-EL ile bu sayede tanıştık. Fırat’a daha önce yapılan testler orada da detaylıca tekrar edildi. MED-EL sürecin başından beri bizim ihtiyacımız olan titizliği ve özeni hep gösterdi bu konuda kendilerine her zaman müteşekkiriz. Fırat, koklear implanta uygunluğuna karar verilmeden önce 10 ay işitme cihazı kullandı.

İşitme cihazından kapsamlı bir şekilde yararlanamadığını süreç içerisinde görsek de bu 10 aylık sürecin meyvelerini sonradan topladık. İşitme cihazı ona kulağında bir cihazın olduğu ve bu cihazı duymak için kullandığının deneyimini yaşattı. Her ne kadar yüksek seslere belli belirsiz tepki verse de işitme kalıntısını kullandığımızdan emindik. Bir bebeğin işitme cihazı kullanmasının bütün zorluklarına rağmen erken dönemde işitme cihazı kullanmaktan hiçbir zaman vazgeçmedik, hatta bu konuda çok ısrar ettik. Sizin bir konuda inancınız, sabrınız ve inadınız kesinlikle çocuğunuzun bu sürece uyum sağlamasını kolaylaştırıyor. Sizin bir konuda inancınız, sabrınız ve inadınız kesinlikle çocuğunuzun sürece uyum sağlamasını kolaylaştırıyor.

Fırat tanı aldığı zaman devletin sağladığı sağlık güvencesi tek taraflı koklear implantı karşılıyordu. Fakat diğer ülkelerde yapılan uygulamalara baktığımızda doğal işitmeyi yakalamak için her iki kulağında koklear implant olması gerekiyordu. MED-EL’in önerisi de Fırat’a çift taraflı koklear implant yapılmasıydı. Bu konuda hiçbir şüphemiz olmadı. Tek tarafında devlet güvencesinden yararlanıp diğer tarafını kendi imkanlarımızla karşılayarak Fırat’a, tam bir yaşındayken çift taraflı koklear implant ameliyatı yaptırdık.

Koklear İmplant ve Ayar

Ameliyattan yaklaşık birkaç hafta sonra heyecanlı bir bekleyişin sonunda Fırat yeni cihazlarına kavuşmuştu. Çocuğumuzun tanı aldığı ilk günden itibaren bir gün bizi normal işitebileceği ihtimali bize her zaman mucizevi geldi. Ama bunun sadece koklear implant ameliyatı ile gerçekleşmeyeceğinin, ameliyattan sonra yapılan cihaz ayarlarının da en az ameliyat kadar önemli bir payı olduğunun hep farkındaydık. Araştırırken okuduğumuz bütün kaynaklar, koklear implant gibi elektronik bir protezin, kulak siniri gibi biyolojik bir doku ile uyum sağlayabilmesi için cihazların kişiye özel programlanması gerektiğini yazıyordu. MED-EL kullanıcıları bilir MED-EL’in uzman ekibi uzun saatler süren ve bir dizi test sonucu cihaz ayarınızı yapar. Cihazların programlanması sadece Fırat’ın duyduğu ve tepki verdiği seslere göre değil orta kulak reflekslerinin de ölçümlediği bilimsel ve objektif test verileri ile yapılıyor. Cihazlarının ayarlanma zamanlarını hep takip ettik. İlk zamanlar her ay, şimdi ise 6 ayda bir düzenli ayar yaptırıyoruz. Bu konuda özenli ve hassas olmaya ve güncel gelişmeleri okuyup araştırmaya devam ediyoruz.

Yeni bir deneyim Koklear İmplant ve Özel Eğitim

Fırat 3 aylıktan 3,5 yaşına kadar özel eğitime devam etti. Öğretmen ararken istediğimiz doğal öğretime inanan hem bebeklerle hem de koklear implant ile deneyimi olan bir özel eğitim öğretmeni bulmaktı. Çok şanslıyız evimizden uzakta olmasına rağmen aradığımız öğretmen ile yollarımız kesişti. Bu eğitimlere her zaman üçümüz beraber gittik. Seanslarda öğrendiklerimizi evde hep uyguladık. Çünkü bizce haftada 2 saat alınan bu eğitim, anne ve baba eğitimi olarak görülmeliydi. Bu eğitimi destekleyecek şey evde ebeveyn olarak bizim çocuğumuza nasıl bir yaşantı ve deneyim sunduğumuzdu. Fırat’a mümkün olduğu kadar doğal ve akustik sesler dinlettik. 3 yaşına kadar neredeyse sıfıra yakın ekran (TV, telefon, tablet vb.) teması oldu. İletişimin karşılıklı olması için çabaladık. Günlük rutinler oluşturduk. Ev içindeki sesleri tek tek tanıttık. Dışarıda da mümkün olduğu kadar sesleri tanıştırmaya çalıştık. Bunları hep oynayarak hikayelerle birbirimize anlattık.

Kitaplardan çok yararlandık. Başlarda kitapları basit birkaç yansıma ses ve kelime ile okuyorduk. Okuduğumuz kitaplara her gün yeni bir kelime ekleyerek kelime dağarcığını giderek arttırdık. Bütün bunlarda önemsediğimiz tek şey doğal olmaktı. Fırat’ı hiçbir şey için zorlamadık. Öncelikle biz keyif almaya çalıştık, biz keyif aldıkça onun da keyif aldığını gördük. Her akşam en az bir saat üçümüz birlikte sadece oyun oynadık, hala da oynuyoruz. Kutu oyunlarına ilgimizi böyle kazandık. Evde ne yapıyorsak Fırat’ın da kendi başına bağımsız yapmasına destek olduk. Hep birlikte yaparak yaşayarak öğrendik. Benzer bir durumu dışarıda da deneyimlemesini istedik. Birlikte çok gezdik yeni insanlarla tanışmasını hep teşvik ettik. Dışarıda da hep kendi işini gördü. Tek kontrol ettiğimiz şey düşme ve darbelere karşı güvenliği diyebiliriz. Hareket özgürlüğünü çok kısıtlamadan ona yeni deneyimler sunmaya rehber ve destek olmaya devam ediyoruz.

Çift Taraflı Koklear İmplant Deneyimi

Çift taraflı ve tek taraflı koklear implantı direkt kıyaslayabilecek bir deneyim yaşamadık. Belki bizim deneyimimiz bu konuda size bir değerlendirme fırsatı sunabilir. Fırat’ın koklear implantı kullanmaya başlamasından 1-2 hafta sonra seslere çok net tepki verdiğini gözlemledik. Bundan çok kısa süre sonra da sesler çıkarmaya başladı. İmplant kullandıktan 1 ay sonra basit sesler çıkarmaya, 3 ay sonra gerçek kelimelere yakın sesler çıkarmaya başladı. 6 ayın sonunda 25 kelimesi oldu. 2 yaşındayken 2 kelimelik cümleler kurdu. 2,5 yaşında gecikmiş dil gelişimi akranlarını yakaladı. Şimdi kendini çok güçlü ifade edebildiğini, bazen yetişemediğimizi itiraf etmeliyiz.

Bir diğer fark ettiğimiz konu ise yön duygusuydu. Seslerin her zaman nereden geldiği kimin çıkardığı konusunda çok uyanık bir çocuk oldu. Bizi görmese bile sesimizden evin içinde hangi odada olduğumuzu çok rahat bulabiliyor. Salonda otururken birkaç oda ötedeki banyodan gelen çamaşır makinasının bitiş sesini duyabiliyor. Görmeden pencere açıkken çıkan seslerin nereden geldiğini bulabiliyor. Bu seslerin hangi kuşa, hangi araca neye ya da kime ait olduğunu anlayabiliyor. Bütün bunlara sadece sesleri tanıma ve bilme olarak da bakmıyoruz. Yön tayinin bütün öğrenme süreçlerini desteklediğini gözlemliyoruz. Dışarıdan gelen bütün sesleri yakalamasının empati yeteneğine destek olduğunu gözlemliyoruz. Çift taraflı implant kullanımının bir diğer faydası da çok sesli ortamlarda verdiği tepkiler. Nadir de olsa yüksek seslerden rahatsız olup bunu ifade ediyor. Ama genelde yüksek sesli ortamda bizi duyabiliyor ve cevap veriyor.

Fırat cihazlarını günlük rutininde uyku ve banyo hariç sürekli kullanıyor.  Şu an için cihazların bakımında yetişkin desteğine ihtiyaç duyuyor. Bunu kendi yapabilmesi için destekliyoruz. Ses işlemcisi düştüğü zaman kendi hemen takıyor. Pilleri bittiği zaman evdeysek bize, okuldaysa öğretmenine götürüyor. SONNET’in kesinlikle doğal ve kesintisiz bir işitme sağladığını düşünüyoruz. Sabahları uyanırken veya yatmadan cihazları kulağında olmasa bile konuşmaya, sesini yükseltmeden kullanmaya devam ediyor. Aslında Fırat büyüdükçe biz de çift taraflı cihaz kullanımı konusunda yeni deneyimler kazanmaya devam ediyoruz. Şu ana kadar hep artılarını gördük, kendi yaşantımıza göre doğru bir karar verdiğimizi düşünüyoruz.

Fırat kitapları, şarkı söylemeyi, dans etmeyi, legolarla yeni şeyler inşa etmeyi, hayalinden hikayeler anlatmayı, kuşları ve böcekleri gözlemlemeyi seviyor. Okula gitmekten, arkadaşları ile bahçe oyunları oynamaktan keyif alıyor. Çok sosyal bir çocuk. Şakalaşmaktan ve geniş aile toplantılarından çok hoşlanıyor. Onunla her yeni gün ebeveyn olmanın mutlu ve keyifli yanlarını keşfediyoruz.

Teşekkürler, Filiz ve Serdal!