dalam ARTIKEL TAMU

“Sejak awal dokter mengatakan bahwa Emily memiliki kemungkinan kecil untuk berkomunikasi. Dia mungkin bisa mendengar dengan implan rumah siput, tapi dengan kondisi rumah siputnya saat ini, untuk dia bicara kemungkinannya tidak besar.”

Inilah statement pembuka dari interview dengan Ibunda Emily, Kiki Lestari. Interview awal ini langsung membuka banyak pertanyaan-pertanyaan baru, mengapa dokter yang biasanya optimis memberikan harapan pada anak yang akan menggunakan implant rumah siput dini, ternyata tidak untuk kasus Emily?

Sore hari, Ketika MED-EL mengunjungi Emily, dia masih tidur siang. Kiki, Ibu Emily terlihat senang menjelaskan, bahwa apa yang dikatakan dokter ternyata tidak terjadi di kenyataan. Ya, Emily, anak gangguan dengar dengan kasus common cavity yang menggunakan implan rumah siput, saat ini ternyata bisa berkomunikasi secara verbal.

Emily lahir dengan masalah pada pendengaranya. Ia tidak menoleh ketika dipanggil, ia tidak memiliki kosakata, dan lain sebagainya. Ibu dan Ayah Emily pun segera melakukan pemeriksaan pendengaran, yaitu test BERA. Dari hasil test BERA tersebut, Emily disebut memiliki gangguan pendengaran sangat berat.

Setelah mengetahui adanya gangguan pendengaran, kedua orang tua Emily pun dirujuk untuk melakukan pemeriksaan lanjutan, salah satunya CT Scan. “Dari hasil test ini, kami diberitahukan ada kondisi yang berbada antara Emily dengan anak lain yang memiliki gangguan pendengaran. Emily mengalami kelainan pada struktur rumah siputnya (common cavity). Dan ini yang memperberat langkah Emily untuk bisa berkomunikasi suatu saat nanti, walau dengan implan rumah siput. Dokter mengatakan, hasilnya mungkin tidak akan sama seperti anak lain yang menggunakan implan rumah siput tanpa ada kondisi kelainan rumah siput atau common cavity seperti Emily.” Setidaknya pernyataan ini yang diterima orang tua Emily saat ia mengetahui kondisi telinga Emily.

“Sebuah kelainan dari struktur anatomi telinga dalam khususnya koklea dan sebagian dari alat keseimbangan. Normalnya seseorang akan memiliki saluran-saluran kecil yang terbagi-bagi, tetapi dalam kasus common cavity, saluran tersebut menjadi satu atau menjadi sebuah rongga Bersama. Jadi di dalam kasus common cavity, saluran rumah siput yang seharusnya terdapat skala timpani atau skala vestibuli, itu tidak ada.” Dr. Harim Priyono, Sp. THT-KL

Harus Mencoba, untuk Tahu Apa yang Akan Terjadi!

emily-2Setelah melalui serangkaian test dan mengetahui lebih jauh tentang kondisi telinga Emily, maka memasangkan implan rumah siput di telinga Emily, adalah keputusan yang diambil oleh orang tua Emily saat itu.

Menurut dokter, rumah siput emily itu mengalami kelainan, di dua telinga. Normalnya, pada rumah siput seseorang terdapat 2,5 lingkaran, sedangkan Emily hanya punya satu, jadi kalaupun bisa masuk elektroda, ukurannya pun harus yang pendek. Dokter juga menyampaikan, untuk kasus ini, elektroda yang digunakan pun harus khusus, dan MED-El adalah perusahaan yang bisa meng-custumize elektroda tersebut. Maka akhirnya bertemulah Emily dengan MED-EL.

Di tengah ekspektasi yang tidak tinggi, jika boleh dibilang rendah saat itu, keputusan untuk memberikan implan rumah siput pada Emily tentunya bukan keputusan yang sederhana, setidaknya bagi orang lain. Tetapi tidak bagi orang tua Emily. Ayah Emily, akhmad Nur Hidayah mengatakan, pengambilan keputusan untuk memasangkan implan rumah siput pada Emily sangatlah sederhana.

“Intinya hanya kita harus mencoba cara ini, walau dokter bilang kemungkinannya kecil. Kalau kami tidak mencoba, kami tidak akan benar-benar tahu bagaimana hasilnya.” tutur Ayah Emily.

Membangun Harapan di Tengah Kecilnya Kemungkinan

“Setidaknya kami sudah memiliki gambaran sejak awal tentang harapan apa yang bisa kami bangun. Ekspektasi yang ditetapkan tentu awalnya tinggi. Tapi akhirnya ekspektasi itu harus kami revisi. Kami tidak mungkin berekspektasi di awal bahwa Emily akan bisa ngomonglah, bisa komunikasilah dan lainnya. Itu akan bentrok sama ekspektasi dokter, jadi kita harus menurunkan ekspektasi kita saat itu, yang penting Emily bisa mendengar.” Tutur Mama Emily.

Tapi ternyata kenyataan berkata lain, Emily memiliki kemajuan yang cukup baik, ling six soundnya berjalan sangat positif, untuk anak dengan kasus common cavity seperti Emily. Bahkan, Mama Emily berpikir rasanya tidak mungkin Emily bisa mendengar nada rendah atau nada tinggi dengan ketidaksempurnaan rumah siputnya. Tapi, nyata nya Emily bisa menjangkau hal tersebut. Emily juga sudah bisa bermain piano, walau memang perkembangannya pasti tidak sama dengan anak tanpa masalah pendengaran.

Ini adalah tahun ketiga Emily adzkiya akhmad, gadis cantik yang dilahirkan pada tanggal 8 september 2014 ini, mendengar dengan implan rumah siput, ada banyak kemajuan yang diluar ekspektasi orang tua. Sekali lagi hal ini menegaskan statement Ayah Emily, tanpa mencoba kita tak akan benar-benar tahu hasilnya.

Mengenali Tipe Belajar Anak Saat Habilitasi

Emily dan keluarga

Emily dan keluarga

Membiasakan ngobrol dengan Emily menjadi salah satu kunci dari habilitasi Emily. Emily juga mengikuti kelas terapi wicara dan terapi AVT. Setiap harinya, Bersama dengan Kiki, mamanya, Emily melakukan evaluasi atau mengulang kembali terapi di rumah dalam 1 – 2 jam.

“Sangat penting mengetahui kondisi Emily saat melakukan terapi, juga penting bagi orang tua mengetahui tipe belajar anak mereka. Emily adalah tipe anak visual, karenanya dalam memilih permaianan yang dilakukan saat terapi pun harus disesuaikan dengannya, misalnya ia akan lebih cocok bermain dengan flashcard,” kata Mama Emily.

Mama Emily juga merasa sangat beruntung, karena Emily adalah tipe anak yang senang saat melakukan habilitasi, Emily sangat gembira menjalaninya.

“Emily juga sangat suka membaca. Dari kecil emang saya sudah kenalkan Emily dengan buku,sehingga setiap kosakata yang dia dapat dari buku itu sangat berarti bagi saya, terlebih jika Emily bisa membentuk kalimat baru.” Tuturnya lagi.

Menurut mama Emily, buku adalah modal utama untuk anak bisa mencapai perkembangan yang baik. Jadi, sebagai orang tua, ia sangat rajin membelikan buku untuk Emily. “Biasanya, kalo Emily minta jajan seharga seribu buat beli jajanan, saya masih mikir mikir, tapi kalo minta berapa puluh ribu untuk beli buku, ya saya jabanin.” Katanya sambal tertawa, karena ia sangat yakin dengan manfaat buku untuk perkembangan Emily.

Kondisi saat ini, Emily sudah bisa melampauai beberapa ekspektasi. Emily bisa mencapai apa yang diharapkan. Misalnya, untuk pelafalan bunyi hampir semua saat ini sudah dicapai. Untuk anak dengan kondisi khusus seperti emily, yang harapannya dulu kecil, sekarang sudah sangat baik.

Dengan tercapainya ekspektasi yang ada sekarang, kita sudah membuat ekpektasi baru. “Saya berharap Emily bisa merangkai kalimat dengan baik. Saat ini rangkaian kalimat Emily masih sering kebolak balik. Saya juga berharap Emily bisa bicara lebih jelas, sehingga dia bisa lebih percaya diri saat bermain dengan teman seusianya.”

MenciptakanLingkungan Sosial yang Positif

Saat ini, Emily sekolah di sekolah umum. Emily sudah bisa melakukan beberapa hal, seperti memimpin doa makan, membaca alfatihah. Karena ia masuk di sekolah umum, jadi teman-temannya semuanya tanpa gangguan dengar, tapi Emily bisa beradaptasi. “Pastinya ada beberapa tantangan yang dihadapi. Misalnya, saat belajar dan siswa diharuskan menyanyikan sebuah lagu baru, Emily butuh penyesuaian. Tapi, sejauh ini nilai-nilai Emily tetap bagus.”

Di lingkungan sosial, Mama Emily selalu menempatkan Emily seperti anak tanpa gangguan dengar lainnya. “Saya lepas dia seperti anak-anak lainnya. Saat ini dia memang belum tahu kondisinya berbeda. Sehingga belum muncul banyak pertanyaan kepada Mamanya.”

Tapi, Emily tidak memiliki banyak hambatan. Ia mempunyai teman yang meyenangkan. Memang, saat ini Emily masih memilih teman, atau temannya masih itu-itu saja, tapi bagi Mama Emily, itu akan berproses, saat ini ia sudah bisa berkomunikasi dengan temannya, dan itu sudah diluar ekspektasi orang tua.

Perkembangan Emily ini ternyata menjadi angin segar untuk dokter. Karena kasus ini jarang yang menemui perkembangan baik. Kasus emily pernah dijadikan disertasi. Dokter juga sering meminta update informasi tentang perkembangan Emily. Emily adalah sebuah harapan bagi orang tua yang memiliki anak dengan masalah pada organ rumah siputnya, atau kondisi common cavity, bahwa selalu ada jalan jika kita mau berikhtiar dengan baik.

Semoga ke depannya, akan banyak anak-anak dengan kasus common cavity, merasa lebih termotivasi untuk mendapatkan terapi yang sesuai untuk mereka, salah satunya seperti terapi yang dipilih oleh Emily, yaitu menggunakan implan rumah siput.

Comments

Artikel Rekomendasi