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William foi um dos primeiros no mundo a experimentar o revolucionário aparelho auditivo de condução óssea, simplesmente fixado atrás da orelha – ADHEAR. Nós conversamos com a mãe de William, Lorraine, para descobrir como o ADHEAR mudou a vida de seu filho.

 

1: Como você descobriu que o William tinha perda auditiva?

William falhou em seu primeiro teste auditivo com uma semana de idade. Os especialistas disseram que poderia ser apenas temporário. Eu pensei que, como eles tinham dado uma razão para isso, não havia nenhuma necessidade real para acompanhar o diagnóstico. No entanto, quando William tinha cerca de 12 a 18 meses, eu sabia que algo ainda não estava certo. Ele tinha infecções contínuas nos ouvidos e os antibióticos não ajudavam no tratamento. Nós começamos a sentir um cheiro horrível vindo da orelha esquerda – senti o cheiro da orelha dele quando ele estava sentado do outro lado do sofá! Quando William fez uma cirurgia de rotina para otite, por volta dos 2 anos de idade, eles identificaram que existia um colesteatoma em sua orelha esquerda, de crescimento não-canceroso.  Um tubinho foi colocado em sua orelha.

William fez muitas cirurgias para remover o colesteatoma e monitorar e controlar essa doença crônica. Ele também fez uma cirurgia para remover o canal auditivo, de modo que ele só pode ouvir vibrações, como nos sistemas de condução óssea.

 

2: Como você se sentiu quando descobriu o diagnóstico de William?

Ficamos destruídos. O próprio William era jovem demais para entender o diagnóstico, no entanto, lembro-me dele dizendo: “Por que eu, e não meu irmão?” William realmente não entendia toda a situação e temia até mesmo visitar o consultório médico. Nós tínhamos muito poucos conselhos de qualquer clínica de suporte enquanto o William tentava usar aparelhos auditivos. Como pais, fomos obrigados a trabalhar e aceitar sua doença por conta própria.  Eu não pude ler ou pesquisar o diagnóstico de William, pois era esmagador na época – estávamos apenas passando pelas emoções. Nós apenas levamos tudo dia a dia.

Antes de obter o ADHEAR, William costumava lutar em muitas situações: na escola; praticando esportes; falando em ambientes ruidosos; e assistindo televisão. Também era difícil para ele conversar com seus amigos on-line enquanto ele jogava jogos de video game como o PlayStation 4. Nosso filho estava cansado e infeliz. Ele voltava da escola com dores de cabeça e depois ia direto para o quarto para ter tempo em um lugar calmo, antes de mais tarde descer para interagir com a família. Foi a única maneira que ele poderia lidar. Esta época foi difícil para nós como pais. Havia muita confusão nas conversas com William. Houve muitas coisas repetidas e incompreensões das perspectivas dos outros.

 

3: Você experimentou alguma outra solução para perda auditiva?

Foram oferecidas várias soluções para a William através do nosso especialista. Nós pesquisamos cada opção, incluindo o impacto que teria sobre William e quais seriam os efeitos colaterais.Queríamos escolher uma solução que permitisse que nosso filho ainda jogasse seu rúgbi e tivesse a liberdade de ser criança.Nós optamos por não ter um dispositivo de ancoragem óssea. Descobrimos uma série de riscos com este tipo de dispositivo e não estávamos interessados em que uma parte dele ainda se projetasse através de sua pele.  Era importante que a liberdade do nosso filho para praticar esportes de que ele gostasse pudesse permanecer. Antes de ADHEAR, William primeiro tentou usar outro dispositivo de condução óssea que usa uma faixa de cabeça. No entanto, William diz que nunca se sentiu seguro, e ele sempre pensou que eles iriam cair.Usar a bandana todos os dias também era um desafio social e isso o deixava muito infeliz.Esse tipo de dispositivo significava que, pela primeira vez, a perda auditiva de William era visível. Ele ficava realmente isolado na escola quando se sentia diferente. Seus colegas não entendiam sua perda auditiva e ele lutava para fazer amigos.

 

4: Por que você acabou escolhendo ADHEAR para seu filho?

William queria continuar fazendo coisas como qualquer outra criança, então a voz do nosso filho direcionou muito nossa decisão. Adquirir ADHEAR foi a melhor solução para nós até agora. William agora está muito feliz. Ele tem a liberdade de escolha, e ADHEAR permite que ele ouça em situações que ele normalmente acharia difíceis. William usa esse dispositivo sempre e confia nele como parte de sua vida como nenhum outro dispositivo que tenhamos usado.

William sempre diz que esquece que está usando ADHEAR e até pula porque é tão seguro. Ele também gosta do ADHEAR, pois tem mais opções e configurações do que o dispositivo anterior.

 

5: Como é a vida agora para William com ADHEAR?

Desde o uso do ADHEAR, William é muito mais feliz e mais forte! Ele fez alguns amigos maravilhosos na escola. Eles entendem que ele não pode ouvir e assim eles se adaptam para ajudá-lo. William usa ADHEAR o dia todo na escola e quando chega em casa. É tão fácil de usar, se ele precisar tirá-lo, ele simplesmente desliga e liga novamente. Nosso filho agora pode assistir televisão porque o som é mais alto e mais claro. Ele também pode ouvir amigos e pessoas em um restaurante, e não se sente mais como se a conversa estivesse acontecendo a um km de distância. Anteriormente, quando William era criança, ele não falava com os homens da família, pois não conseguia ouvi-los. Agora que ele pode ouvir suas vozes com o ADHEAR, isso mudou totalmente! Ele pode ter conversas mais significativas com toda a sua família e amigos e está mais confiante, pois pode ouvir bem o suficiente para fazer perguntas.William agora envolve-se em atividades de grupo e situações que ele pode ter evitado no passado.Ele tem mais energia todos os dias depois da escola e tem menos dores de cabeça devido à concentração excessiva para ouvir na aula. Ele também não fala excessivamente alto como costumava fazer.

Tenho notado que, com o passar do tempo, William escolhe usar o ADHEAR mais e mais sem ser solicitado por nós – ele percebe agora o quanto precisa dele. William muda suas próprias baterias e cuida do dispositivo.Estamos muito felizes com o fato de nosso filho estar mais confiante, mais integrado e preparado para qualquer desafio futuro.

 

Obrigado, William e Lorraine!

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