Histórias de Usuários

Meningite e Implantes Cocleares: A História de Kadu

Você sabia que a meningite é uma das maiores causas de perda auditiva? A meningite bacteriana ataca as células do ouvido interno e pode causar surdez total quase da noite para o dia. Se isso acontecer, os implantes cocleares geralmente são a melhor maneira de recuperar sua audição.

Conheça Kadu, um jovem usuário de implante coclear do Brasil. Depois de contrair meningite quando bebê, sua mãe, Debora, ficou arrasada ao saber que seu filho tinha perda auditiva neurossensorial severa a profunda. A notícia levou Debora a uma jornada inspiradora do implante coclear, para dar ao filho o futuro mais brilhante possível.


 

Uma descoberta de choque

Estou casada há 4 anos com um homem especial que trata Kadu como se fosse seu próprio filho. Hoje temos uma vida maravilhosa, mas nossa família nem sempre foi assim …

Durante muito tempo, era apenas Kadu e eu. Como mãe solteira, passamos por muitas dificuldades que me deixam triste apenas em pensar sobre elas. Entre todas as dificuldades que experimentamos, dinheiro foi o maior desafio.

Kadu nasceu 04 semanas prematuramente e contraiu uma infecção no hospital que evoluiu para uma meningite bacteriana. Ele permaneceu por quase um mês na unidade de terapia intensiva no hospital. Quando recebeu alta, Kadu foi encaminhado para vários especialistas para verificar sua saúde. Eu não tinha notado nada diferente em Kadu – ele era um bebê aparentemente perfeito e lindo. Para minha tristeza e desespero, Kadu não passou no seu primeiro teste de audição. Vários outros testes foram realizados antes do diagnóstico de perda auditiva neurossensorial severa a profunda bilateral.

Após a descoberta da surdez do Kadu, fiquei cheia de tristeza. Não tinha idéia do que fazer. Demorou a intervenção de um profissional especializado para me ajudar a perceber que esta situação não era o fim do mundo.

 

Descobrindo sobre ICs

Sozinha com um bebê com deficiência auditiva. Eu não tive escolha – precisava ser forte. Comecei a estudar e aprender tudo o que pude sobre meningite, surdez e o que poderia ser feito para melhorar a qualidade de vida do meu filho. Saí em busca de tratamento ou tecnologia que poderia melhorar a qualidade de vida e o futuro do meu filho. Foi lá que os “anjos” foram enviados na forma de fonoaudiólogos que me apresentaram a uma nova tecnologia chamada implante coclear. A possibilidade de ver o meu filho ouvir e falar normalmente encheu meu coração de esperança. Não tive dúvidas sobre a decisão de lhe dar o que considero um milagre.

 

Sacrificando tudo para o Kadu

Na cidade onde Kadu e eu vivíamos, os IC ainda não estavam disponíveis. Eu descobri sobre um hospital pioneiro que poderia fazer seu tratamento, Centrinho de Bauru. No entanto, estava a mais de 3000 quilômetros de distância. Eu não sabia como poderia me dar o luxo de viajar para lá com o Kadu e dar-lhe o tratamento que ele precisava. Com o apoio de familiares, amigos e vizinhos, iniciamos uma bela campanha para arrecadar fundos. Com o dinheiro arrecadado, pude levar Kadu de 6 meses para Bauru e dar-lhe aparelhos auditivos, que foi o primeiro passo para o sonho de um dia lhe dar um IC.

Logo após o seu primeiro aniversário, Kadu obteve o seu implante coclear MED-EL. Uma vez que Kadu foi implantado, nossa rotina diária e atividades mudaram totalmente. Investi tudo para ajudá-lo nas primeiras etapas críticas de aprender a ouvir. Eu abandonei meu trabalho de contabilidade, para que eu pudesse dedicar meu tempo exclusivamente à reabilitação de meu filho. Nós nos mudamos de nossa cidade natal para Bauru em busca do melhor tratamento e suporte de implantes cocleares. Voltei a estudar e me formar na educação, para acompanhar melhor o Kadu na alfabetização, que considero ser uma fase difícil para os usuários de implantes cocleares.

Na reabilitação de Kadu, comecei a valorizar a beleza do som. Um dia, quando Kadu ainda estava aprendendo a ouvir com seu IC, eu deixei uma colher cair no chão e de repente, ele virou-se para mim e jogou as mãos no ar, perguntando-me o que era o som. Eu explodi com alegria e joguei outra colher no chão e disse “caiu a colher”, “caiu a colher”. Percebi o quão bonito e maravilhoso o som da colher que cai no chão é. A partir desse dia, várias colheres sempre podiam ser encontradas no chão!

 

Ativismo na comunidade de perda auditiva

No momento em que Kadu nasceu, no Brasil o teste de audição do recém-nascido não era obrigatório. Kadu fez o teste apenas por causa de sua hospitalização por meningite. É incrível como um teste simples tem o poder de mudar a vida de uma criança e de toda a família. Eu levei um grupo de mães a lutar para tornar este exame acessível em maternidades públicas em nossa cidade. Com o apoio de profissionais e políticos, fizemos grandes progressos (em nosso estado). Hoje no Brasil, o teste de audição é realizado gratuitamente em todos os recém-nascidos.

Regularmente compartilho sobre a jornada do Kadu nas mídias sociais. Minha motivação é dar esperança às famílias que acabaram de descobrir a surdez do filho. Quero mostrar-lhes que um implante tem o poder de mudar a vida e o futuro de seus filhos. Kadu é um exemplo de superação de desafios e sucesso, graças ao seu implante da MED-EL. Tenho muito orgulhosa do meu filho, ele é um guerreiro.

 

Conselhos para outros pais

Meu conselho para outros pais seria: não percam o tempo decidindo se deseja ou não fazer um IC. O tempo é crítico para alcançar os melhores resultados para seu filho. Nosso mundo ainda tem muitos preconceitos e, infelizmente, “os deficientes” nem sempre são bem-vindos nele. Eu vejo o implante coclear como a melhor maneira de proteger nossas crianças com deficiência auditiva desse mundo às vezes desumano e cruel.

O que posso dizer aos pais que estão iniciando essa jornada do IC é que não será fácil. No entanto, com dedicação, amor e determinação, os resultados serão ótimos. Nada é mais gratificante depois de um dia cansativo de lutar contra o silêncio você ouvir seu filho com deficiência auditiva dizer “Boa noite, mamãe, eu amo você”. Ele recarrega você e faz você perceber que tudo valeu a pena e que você faria tudo de novo se fosse necessário.

Hoje, Kadu, de 12 anos, é como qualquer outra criança de sua idade. Ele escuta, fala, canta, dança e interage com todos.
Não me arrependo das mudanças que (fiz) na minha vida para o meu filho, foi a melhor decisão que eu poderia ter feito. De certa forma, não sei o que é ter uma criança surda. Meu filho com perda de audição severa a profunda é o maior ouvinte que conheço!

 

Obrigada, Debora!

 

Seu filho acabou de ser diagnosticado com perda auditiva como resultado de meningite? Confira nosso guia prático sobre o que fazer em seguida.

Saiba mais sobre como os implantes cocleares funcionam e como podem ajudar você ou seu filho.

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