Transformando vidas: Meu filho com ICs bilaterais

Apoiar uma criança com perda auditiva pode algumas vezes trazer grandes mudanças na vida de toda uma família. Neste post escrito por uma convidada, Deborah compartilha como sua família juntou suas coisas e mudou-se pelo Brasil para dar a melhor reabilitação possível a seu filho com perda auditiva. Alexandre, o filho de 10 anos de Deborah, recebeu seu primeiro implante coclear em 2008, e o segundo em 2013. Alexandre é um aficionado por esportes e aluno do 5^º ano que ama futebol, natação, jogos eletrônicos e leitura!

Descobrindo a perda auditiva do meu filho

Você conhece aquelas estórias que emocionam você e o levam a uma aventura? Bem, nossa estória é uma dessas. Ela toca o coração e nos lembra da importância do amor, dedicação e paciência. O diagnóstico de Alexandre foi dado um pouco antes do seu segundo aniversário – perda auditiva bilateral profunda. Chorei muito em frente ao Alexandre depois de receber essa informação. Ela só confirmava o que eu via – a falta de reação do Alexandre. Meu filho não reagia aos sons de fogos de artifício, portas batendo ou objetos caindo perto dele. Eu pensei imediatamente: “Você não vai ouvir nem falar”. Pensei comigo: “Nunca vou ouvir ‘eu te amo’ do meu filho?” ”O que o mundo vai significar pra ele?”

Um telefonema que mudou nossas vidas

Depois de receber os resultados de seu teste de audição, Alexandre começou a usar aparelhos auditivos. Mas ele não apresentou qualquer melhora. Então, em 4 de agosto de 2008, recebemos um telefonema que mudou nossas vidas. Um evento médico seria realizado por uma sociedade de otorrinolaringologia em nossa cidade e o tema central era implantes cocleares. A equipe médica do evento procurava uma criança que se candidatasse. Eles planejavam fazer uma cirurgia de implante coclear em uma criança adequada com perda auditiva ainda durante o evento.

Sabíamos então que o implante coclear poderia ser a chance do Alexandre poder ouvir e aprender a falar. Era a oportunidade de melhorar a qualidade de vida de nosso filho com perda auditiva e lhe dar a sua independência. Todos os testes de audição do Alexandre foram analisados por profissionais e, para nossa satisfação, nosso filho foi escolhido para o procedimento.

A cirurgia

A cirurgia de implante coclear foi realizada em 2008, um mês após o memorável telefonema. Após a ativação do implante coclear em 2008, Alexandre começou sua reabilitação para aprender a ouvir com seu novo aparelho. Sabíamos que a reabilitação era importante para permitir que o Alexandre se beneficiasse de seu implante. Em seu segundo mapeamento em maio de 2009, ouvimos sobre um lugar chamado Centro Educacional do Deficiente Auditivo – CEDAU – em Bauru, São Paulo. Fiquei muito impressionada com o que ouvi sobre a organização e a equipe desse centro de reabilitação. Soube a respeito de outras crianças que haviam estado lá e como elas conseguiram desenvolver a fala tão bem – era tudo o que queríamos para nosso bebê. Depois de saber sobre o CEDAU, retornamos a Manaus, no norte do Brasil, com o sonho de dar esse tratamento ao nosso filho. Dentro de um mês, decidimos que nos mudaríamos para Bauru, que fica no sudeste do Brasil. Na segunda metade de 2008, fizemos exatamente isso, para garantir uma reabilitação ainda melhor para o Alexandre.

A jornada da reabilitação

Deixamos tudo em Manaus – emprego, família e amigos. Não sabíamos nada sobre este novo destino que chamaríamos de nosso lar e não conhecíamos ninguém lá. Mas nunca pensamos em mudar de planos – agora tínhamos uma missão a cumprir. Sabíamos que não seria fácil. Sabíamos que passaríamos por muitas etapas e dificuldades. Mas todo esforço valia a pena porque queríamos que nosso filho com perda auditiva fosse independente no futuro. Queríamos que o Alexandre fosse capaz de estudar, trabalhar e ter uma vida relativamente normal.

Ele começou a frequentar a reabilitação no CEDAU em agosto de 2009. Ele tinha uma rotina bem definida, que incluía sessões com uma equipe interdisciplinar de fonoaudiólogos, psicopedagogos, psicólogos e uma equipe de apoio. Sem mencionar todas as atividades de recreação! Alexandre participou de várias atividades de fim de semana como festas do pijama à noite – toda essa diversão que as crianças adoram. Todas essas atividades envolvem a família nos diferentes estágios do processo de reabilitação. Os profissionais do centro nos lembravam constantemente da importância de nossa participação, a família, na reabilitação. Logo percebemos que as mudanças que ocorriam com Alexandre também estavam mudando nossas vidas e certamente para melhor. Agora tínhamos uma visão diferente da surdez e procurávamos nos envolver mais nesse processo. Reuniões, cursos, terapia fonoaudiológica em grupo – tudo isto nos ajudou a aprender como lidar melhor com nosso filho nas atividades diárias. Um ponto chave para nós na jornada da reabilitação foi a importância de integrar a família, os especialistas e a escola do Alexandre para melhor apoiá-lo.

A transformação

Três anos atrás, Alexandre recebeu seu segundo implante coclear no lado esquerdo. Suas habilidades auditivas melhoraram imensamente, em especial quanto à localização do som e compreensão da fala. Nosso filho terminou suas atividades de reabilitação no CEDAU em dezembro de 2014, após cinco anos e cinco meses.

Se você pudesse ver o Alexandre que entrou no CEDAU e falasse com ele hoje, você perceberia uma transformação impressionante. Aquele garoto tímido com um vocabulário mínimo é hoje um garoto seguro com uma fala maravilhosa. Ele é muito motivado, participa de todas as atividades que pode e tem muita atitude! Hoje, o Alexandre é uma criança totalmente integrada a seu ambiente social. Ele está matriculado no 5º ano e tem um desempenho ótimo na escola, participando de todas as atividades educacionais e esportivas possíveis!

Obrigado, Deborah!

Você gostou desse post sobre apoio a uma criança com perda auditiva? Confira o MED-EL Rehab Bookshelf, que dá uma visão geral de muitos materiais para reabilitação da MED-EL e acesso a e-books.

Inscreva-se no blog da MED-EL, digitando seu e-mail abaixo para receber histórias de outros convidados, dicas, truques e novidades tecnológicas enviadas diretamente a você duas vezes por semana!