El acompañamiento a las familias en el proceso del duelo

Un equipo médico que acompañe

Los padres y familiares suelen acercarse a la terapeuta del habla cuando aún tienen la sospecha de una pérdida auditiva. Otras veces, esto sucede durante el proceso de realización de los exámenes y de las pruebas pertinentes para concluir el diagnóstico. También puede suceder que los padres y los familiares lleguen a la consulta del Terapeuta Auditivo-Verbal una vez que ya tienen el diagnóstico tras haber sido referidos por otro profesional en el área, o bien por otros padres y/o familiares.

Por lo general e independientemente de las formas particulares de ser, de las ideas, creencias y  cultura de cada familia, muy probablemente un día antes de que se realicen las evaluaciones que definirán la situación auditiva de su hijo, están esperanzados de que algo inesperado suceda y de que sus sospechas o los resultados del tamiz auditivo, estén equivocados.

El duelo como proceso natural

Conmunmente, cuando se les da a los padres el diagnóstico de la pérdida auditiva de su hijo experimentan una fuerte conmoción emocional acompañada de una gran cantidad de información que tienen que digerir y entender. De toda esta información, lo que realmente tienen claro en ese momento es que escucharon la palabra sordo o sorda. Todo lo demás forma parte de una especie de nebulosa y confusión. Es por esto que, en la mayoría de los casos, se requerirán varias consultas y sesiones en las que se puedan esclarecer las dudas, comenzar a asimilar la nueva realidad y entender la importancia de su rol en el desarrollo de su hijo.

La pérdida auditiva destroza en muchas ocasiones los sueños y las ilusiones que los padres y los familiares habían creado internamente antes del nacimiento del menor. Sus ilusiones se han quebrantado y se han perdido, lo que se compara con la muerte de un ser querido (Goring, 1993). En la medida en que el profesional del área esté consciente de que los padres y los familiares están viviendo un duelo, podrán comprender sus emociones facilitando la habilitación. El duelo es un proceso natural que no es aprendido. Cada familiar lo vive de una manera única y diferente, con emociones intensas y muy dolorosas. Cada una de estas emociones son parte del crecimiento del ser humano que le llevarán a grandes aprendizajes de vida.

El Terapeuta Auditivo-Verbal puede atravesar el proceso de duelo junto con los padres y/o familiares acompañándolos, guiándolos y apoyándolos, haciendo uso de herramientas y estrategias que aprenderán para poder implementar.

Las etapas del duelo

El duelo es parte de la condición humana cuando se tiene una pérdida y es importante entenderlo para poder trabajarlo y salir de él. Elizabeth Kübler (2006), fundadora de la tanatología describe las etapas que acompañan al duelo. Aunque ella habla del proceso emocional en enfermos terminales, estas etapas son válidas para otro tipo de pérdidas, ya que de alguna forma la pérdida, cualquiera que sea, es una especie de muerte a antiguas expectativas y anhelos. La pérdida rompe con un mundo ideal y nos presenta uno nuevo, más rico y profundo al que se entra a través del dolor. Las etapas propuestas por Elizabeth Kübler son las siguientes:

Negación

Como la palabra lo indica, la negación consiste en negar a sí mismo o al entorno la pérdida auditiva del menor. A veces se manifiesta buscando varias opiniones, pensando que “alguien” les dirá la verdad. Otras veces, las familias encuentran personajes que ofrecen “curas milagrosas” a través de una gran variedad de métodos, como la acupuntura, ejercicios de atención o incluso médicos que aconsejan no colocar la tecnología auditiva hasta “que sea mayor y se defina claramente su situación”. A pesar de que todo lo anterior pueda suponer la pérdida de un tiempo valiosísimo, en muchas ocasiones, los padres prefieren apegarse y tomar esos consejos que les permiten sentir un remedio inmediato a su dolor emocional. También hay padres que aceptan que su hijo tiene una pérdida auditiva, pero manifiestan para sí mismos y para los demás que no es tan grave o importante como el audiólogo les mencionó o bien, minimizan las consecuencias que una pérdida auditiva puede tener en la vida de su hijo.

El terapeuta que conoce esta etapa de la negación en los padres, podrá acompañarlos siendo muy respetuoso, no queriendo adelantar procesos. La escucha paciente, la comprensión y la empatía harán que los padres vivan este tiempo como parte del camino que tienen que recorrer. No se trata de dar soluciones, ya que ellos las tienen en su interior. Su labor, más bien consistirá en iluminarlos a base de preguntas, de parafrasear lo que ellos dicen, de responder a sus dudas, hasta que ellos mismos se enfrenten a la realidad de forma natural.

Enojo, rabia o ira

Este es un estado en el que los padres y los familiares se sienten muy descontentos por no haber podido evitar la pérdida de audición, pudiendo llegar a considerar que la vida se “ensañó” a través de una de las personas más queridas y amadas para ellos. La forma natural de expresar el enojo es la agresividad, porque sienten impotencia para revertir la pérdida. Es común proyectar el enojo y frustración en personas cercanas, que pueden ser familiares, profesionales, terapeutas, médicos, etc.

Una manera de orientar esta ira es usarla no en las personas sino en acciones justas que dan sentido a la propia vida. El profesional, si entiende esta etapa, no toma como personal cualquier manifestación de ira en contra de él. Sabrá escucharlos con compasión, sin alterarse, ni justificarse, con paciencia, porque de lo contrario invitaría a la agresión. Cuando los padres perciben un genuino interés por parte del profesional, su actitud se suaviza. Para ellos las preguntas sobre lo que necesitan, sobre cómo se les apoyar generan confianza y apertura.

Culpabilidad

En esta etapa, los padres y familiares buscan razones causales que les expliquen y aclaren por qué su hijo tiene esa pérdida auditiva. En muchas ocasiones intentan vivenciar recuerdos que les hacen pensar que algún comportamiento, pensamiento o algo que hicieron, determinó esta situación. Otras veces puede ser uno u otro de los padres quien se sienta culpable, pero también sucede que alguno de ellos culpa a su pareja. La culpa es la consecuencia inmediata del juicio hacia uno mismo o hacia los demás. Cuando se hace a un lado el juicio, la culpa desaparece. Es importante trabajar en ello ya que la culpa es de las emociones que más dañan a las personas, porque no las deja avanzar afectando las propias acciones y las relaciones con los demás.

Los profesionales serán los primeros en no hacer juicios sobre los padres. Animarlos, así como ponderar sus esfuerzos, el amor por su hijo, sus sacrificios y la comprensión sobre sus decisiones serán factores para disminuir la culpa.

Dolor emocional o depresión

Los padres y/o familiares experimentan mucha tristeza (de diferentes formas) por la pérdida de audición de su hijo. La tristeza es parte de la pérdida, pero cuando ésta se extiende en el tiempo da paso la depresión, donde se diluyen las fuerzas y la energía necesarias para salir adelante, manifestándose en indecisión y falta de constancia porque los retos se vuelven inalcanzables. Una pérdida hay que llorarla y hablar de ella todo lo que la persona necesite para que el dolor no se quede en el interior, sino que salga a flote transformándose en nuevos sentimientos que lleven a la acción.

Los profesionales no pierden el tiempo cuando los escuchan y empatizan con ellos. Si en un momento determinado abren su corazón, los dejarán hablar, aunque les repitan lo mismo una y otra vez.

Negociación

En esta etapa los padres comienzan a pensar en diversas opciones y a negociar consigo mismos o con el entorno buscando diversas soluciones, algunas razonables y otras irreales. Lo mismo se entusiasman que rechazan toda clase de propuestas e investigan, leen, hablan con personas que les dan todo tipo de consejos. Negocian opciones consigo mismos, con la pareja, con los profesionales y con todos aquellos que pueden hacer algo por su hijo. Buscan pros y contras que les lleven a una solución definitiva, a pesar de que ya conocen la imposibilidad de que eso suceda. La negociación es importante porque comienzan a abrir horizontes que los llevarán en su momento al equilibrio para poder tomar las mejores decisiones.

Aceptación

Los padres y/o familiares, asumen que la pérdida auditiva es inevitable. Esto les supone un cambio de visión de su situación y de su vida, siempre teniendo en cuenta que no es lo mismo aceptar que ser indiferente al tema.

En ocasiones, pasado un cierto tiempo e incluso que parece, que todo va encaminado y el niño cuenta con su tecnología auditiva, inmerso en un programa de habilitación adecuada; el duelo vuelve, ya que surgen situaciones, cuestiones inesperadas o difíciles como por ejemplo, comentarios familiares, de amistades o de gente desconocida que pueden ser imprudentes, dificultades económicas para conseguir todas las ayudas tecnológicas, tropiezos dentro del colegio con los profesionales o con los compañeros, en otras situaciones. Desde luego, este duelo no es igual al de las primeras etapas ni en intensidad ni en duración, se experimenta desde otro lugar, con mayor claridad y con más elementos para discernir sobre cómo actuar.

También, a través de los conocimientos que ellos van adquiriendo, la información y el coaching que los profesionales les van dando, van convirtiéndose en excelentes defensores de los derechos de sus hijas, con argumentos bien sustentados y sin perder la estabilidad en su día a día.

Como se mencionó anteriormente, las etapas del duelo tienen su razón de ser (Goring, 1993).

El proceso del duelo permite la separación de los sueños perdidos para crear nuevas ilusiones y expectativas basadas en una forma diferente de ver la vida, pero no menos satisfactoria

Desde MED-EL ofrecemos un acompañamiento profesional y humano a las familias para despejar las dudas necesarias. Contácte a sus oficinas o distribuidor más cercano para conocer más acerca de nuestra misión y suluciones auditivas.

Bibliografía

-Gallaudet Research Institute (2008). Regional and natural summary report of data from 2007-08 annual survey of deaf and hard of hearing youth. Gallaudet University.

-Gómez Sancho, M. (2004). La pérdida de un ser querido. El duelo y el luto. Arán Ediciones.

-Goring, M.B. (1993). Etapas y consecuencias del duelo. Clínica John Tracy.