Primeras experiencias de Gustavo con su Implante Coclear

Gustavo de Vera es periodista de radio y televisión en la ciudad de Esquel, Argentina. El pasado 9 de agosto recibió un Implante Coclear CONCERTO de MED-EL y un Procesador de audio SONNET. Un mes después de la activación de su Implante, nos comparte sus primeras experiencias e impresiones en una entrevista realizada por el Departamento de Comuniaciones de MED-EL Latinoamérica.

Cuéntanos un poco sobre ti y el comienzo de tu pérdida auditiva

Me llamo Gustavo De Vera. Tengo 58 años de edad. Soy escritor, periodista y gestor cultural.

Nací en Uruguay en 1961 y junto a mi familia me radiqué en Argentina en 1980. Desde 1992 vivo en Esquel, donde he publicado varios libros y continúo trabajando en cultura y periodismo.

En 2002 comencé con episodios de vértigo y poco después me diagnosticaron Síndrome de Menniére. Hacia 2009 comenzaron los síntomas de hipoacusia y en 2011 comencé a usar audífonos. Primero en el oído izquierdo, y más adelante en ambos, con un diagnóstico de hipoacusia neurosensorial bilateral progresiva. En 2017 diagnostican que he perdido la comprensión de palabras (logo-comprensión) con el oído izquierdo, donde la hipoacusia siempre estuvo más avanzada.

¿Sentiste alguna vez que la pérdida auditiva fue restrictiva en tu profesión?

Donde más percibí la pérdida auditiva fue en mi actividad como periodista de radio y televisión. Las entrevistas requieren estar atentos a las expresiones de los entrevistados para formular preguntas, etc. Lo mismo cuando se está al aire, el vínculo con los operadores que ponen al aire los programas es siempre a través de auriculares. Ni hablar de las decenas de comunicaciones telefónicas que a diario debo realizar para obtener información. En los actos públicos, como también en manifestaciones, o eventos multitudinarios, lograr concentrarme en las declaraciones de los entrevistados es una tarea que requería todo mi esfuerzo, con resultados muchas veces frustrantes.

Ya en los últimos tiempos, esa labor me resultaba realmente penosa, aunque fueron varios años de lidiar con esa pérdida y tratando de que no afectara mi labor.

Durante los períodos en que me desempeñé en la función pública como gestor cultural, la hipoacusia fue un desafío que siempre tuve que afrontar para llevar adelante reuniones, discusiones, comunicaciones, etc.
También, y como suele sucederles a muchos como en mi caso, fui notando un progresivo aislamiento en mi vida social, donde prácticamente ya no salía a encuentros o reuniones de amigos, confiterías, restaurantes, etc. en los que me era imposible mantener una conversación, por más trivial que fuera.

Ver televisión sólo se redujo a películas con subtítulos, y para los noticieros (materia prima de mi trabajo) era algo realmente problemático.

¿Quién te apoyó en este proceso?

En todo este proceso recibí mucho apoyo de las personas que en cada momento estuvieron conmigo. Quienes estuvieron junto a mí como parejas en diferentes etapas, por supuesto mi familia y fundamentalmente mis hijos. Aún desde la distancia ya que siguen sus vidas en Buenos Aires y La Plata, Argentina. El apoyo afectivo fue y es ahora un requisito indispensable para transitar cada etapa.

En lo profesional han sido un gran apoyo mi fonoaudióloga, el otorrino y la intervención decisiva en el diagnóstico y acompañamiento de la neuróloga.

Muchos amigos han sido comprensivos y han propiciado siempre la mayor integración posible en nuestros encuentros, pero también debo admitir que hubo quienes pese al afecto y las historias compartidas, no pudieron comprender las limitaciones de la hipoacusia, y siendo así, mucho menos puede esperarse del resto de la sociedad.

¿Cómo supiste de la existencia de una Solución como el Implante Coclear?

Ante progresividad de mi hipoacusia, mi neuróloga sugirió una consulta de tipo oto-neurológica que derivó en Buenos Aires a entrevistas con doctores en la ciudad. Fueron ellos los que recomendaron el Implante Coclear.

Allí conocí a mi audióloga, quien en todo momento fue y sigue siendo mi soporte profesional y humano en todo este proceso. Y creo que también es digno de mencionar el desempeño de la Obra Social (Sistema de Salud), me parece justo destacar que en mi caso todo fluyó dentro de plazos y modos previstos.

De este modo, pude acceder a un dispositivo de MED-EL, integrado por un implante CONCERTO, y un procesador SONNET, importados desde Austria.

¿Cómo fue el proceso para tomar la decisión de implantarte? ¿Tuviste miedo o siempre estuviste decidido?

Desde el momento en que me propusieron el implante como una alternativa, creo que fue mayo del 2018, estuve dispuesto a avanzar en ella. Tanto el Doctor como la Fonoaudióloga respondieron a todas mis consultas, que no fueron pocas ni de una sola vez sino muchos correos y mensajes o entrevistas personales que permitieron evacuar todas mis dudas y temores.

Sabía que el proceso demandaría por lo menos un año desde la aceptar la propuesta y los trámites de la obra social y la importación del equipo.
Por hábito profesional, durante ese tiempo busqué, investigué y seleccioné la información disponible sobre el implante. Pude comprender que se trataría de una experiencia personal e intransferible, y que las experiencias de otras personas podrían servirme de guía acerca de qué esperar, pero que mucho dependía de mi historia personal y mi preparación para el implante.

¿Cuándo fue la operación y qué recuerdas de esta experiencia? ¿Qué cuidados tuviste?

La cirugía fue el 9 de agosto de 2019. Según me relataron mis hijos, fue una cirugía de entre 2 horas y media a tres horas. Al día siguiente ya estaba de regreso en mi hotel, hasta que una semana después, retirados los vendajes, me trasladé a casa de mi familia, en Buenos Aires, Capital. Sí tuve muy presente preservar los vendajes, y acatar las indicaciones del cirujano. La recuperación de la cirugía fue muy rápida. Tanto que la activación del implante pudimos realizarla el 23 del mismo mes, es decir, 14 días después de la cirugía. Desde entonces vengo cumpliendo con la consigna de la fonoaudióloga: usarlo cada día todo el día.

El 28 de agosto hicimos una calibración del procesador y con ello obtuve el alta para regresar a mi ciudad. Volé a Esquel el martes 3 de septiembre, y el miércoles 4 ya estaba cumpliendo mi trabajo en el canal.

¿Cómo fue viajar usando tu Implante Coclear?

Desde el implante hasta ahora, sólo he viajado en el vuelo de regreso a Esquel. Para eso tomé la precaución de informar de mi implante en el control de acceso al pre embarque, con lo que evité pasar por el detector de metales y envié mi procesador y la bobina por el escáner junto con mi equipaje de mano. Durante el vuelo, usé siempre el procesador activado y no tuve ningún inconveniente.
En lo cotidiano, mi vehículo personal es una motocicleta mediana (250cc, para los que entienden). La uso tanto para desplazarme por mi ciudad –Esquel es una pequeña localidad en la cordillera de Chubut-, como para viajes largos de vacaciones o excursiones cortas de fin de semana.

Desde el momento en que decidí ser implantado, tenía la duda de cómo volvería a usar el casco. De hecho, apenas regresé con el implante funcionando, la duda se disipó: Podría usar el asco con el implante. No pareciera haber conflicto. Pero las pocas veces que lo intenté me dejaron la sensación de que estaba sometiendo a mucho estrés tanto la bobina como el procesador. Además, como uso anteojos, con el paso del tiempo se percibe una cierta presión sobre la piel.
De modo que la decisión es no llevar colocado el procesador mientras viajo. tengo la ventaja de tener el oído derecho habilitado y con audífono, por lo que puedo desenvolverme en la moto normalmente como lo hacía antes del implante, sin riesgos para nadie.

¿Te gusta escuchar música?

Si, claro. Es un componente indispensable en mi vida. Desde lo social, pero también desde lo artístico. La música desempeña un rol fundamental mientras escribo; sus ritmos, pueden transferirse a un texto. “Hay que escribir con el oído” decía un viejo maestro.
También fue una de las grandes motivaciones para el implante. Ante el diagnóstico de una progresión severa de la hipoacusia, la posibilidad de no escuchar más música era algo que me angustiaba ciertamente. Aprendí a tocar guitarra y siempre tuve una en mi casa. Aún con hipoacusia participé de grupos de canto y actuación, por lo que, sí, decididamente no iba a renunciar tan sencillamente a conservar la música en mi vida.

Cuéntanos un poco sobre las experiencias positivas que has tenido con el implante.

Primero que nada, comprender el grado de pérdida auditiva que había alcanzado de manera progresiva sin darme cuenta real. Una cosa es ver una sucesión de audiometrías y logoaudiometrías, y otra cosa es volver a escuchar los pasos de mi pie izquierdo cuando camino. O el roce del cuello de la camisa con la nuca, por mencionar sólo dos ejemplos. Eso equivale a recuperar una mayor percepción de mi cuerpo y de mi entorno inmediato, lo que no es poca cosa.

Desde la vida cotidiana incluyendo lo laboral también, hay una disminución importante en el estrés, en la ansiedad, y cambios muy importante en los estados de ánimo. Asistir a reuniones sociales o laborales, escuchar a mis hijos mientras caminamos, sin importar si caminan a mi derecha o a mi izquierda; discriminar entre el sonido de una “s”, o de una “ch”, en definitiva: “entender” más que antes, con menos esfuerzo.

También siento que tengo una mayor confianza en mí y más determinación; quizá antes tenía más temores e inseguridades. Como dije antes: a partir de la experiencia del implante, uno comprende lo que fue perdiendo, y ya no sólo en aspectos de la audición, sino también en calidad de vida; en cómo me iba plantando frente a los demás y ante los desafíos.

Tanto en la terapia de rehabilitación con mi fonoaugióloga de cabecera, como en las calibraciones del equipo, ellas observan una progresión con muy buenos niveles, y eso hace que sea más alentador todo el proceso.

No tengo fantasías de recuperar una vida “normal” (existe para alguien?). Hay una mayor dependencia de la tecnología, de las fuentes de energía para recargar baterías, y del riguroso cuidado del equipo para conservar sus beneficios.

Sin embargo, siento que todo este proceso me permitirá alcanzar estándares de vida cotidiana muy superiores a los que tenía en los últimos 15 años. No es poca cosa para alguien que se acerca a los 60 años de edad, y que sabe que dependerá de su trabajo por muchos años más para subsistir.

¿Qué consejos de rehabilitación podrías compartir?

Bueno, como dije, estoy en buenas manos profesionales.  El inicio de la rehabilitación es reciente, pero está dando sus frutos. Sesiones semanales con muchos ejercicios de escucha, prácticas con ruido blanco sobre mi oído derecho (que aún tiene algo de audición y se refuerza con un audífono); también tareas para el hogar, con lecturas en voz alta  usando sólo el implante e inhibiendo el oído derecho. Y trabajando mucho con las calibraciones mensuales que realizo en Buenos Aires con mi fonoaudióloga, quien a su vez suma indicaciones y sugerencias, la principal de todas: usar el procesador desde que amanezco hasta que me voy a dormir.
Entiendo que sumado a las prácticas e indicaciones, lo esencial será la persistencia y dedicación. Tratar de conocer más de cómo funciona todo el sistema, y cuando digo todo, también incluyo al cerebro, y su enorme capacidad de adaptación.

Según tu experiencia: ¿Qué ha ocurrido en términos de conocimiento público respecto a la pérdida auditiva y las diferentes soluciones posibles en los últimos años?

Chubut, y particularmente mi ciudad, tienen legislaciones y normativas muy avanzadas en materia de inclusión para personas con discapacidad. Pero la hipoacusia parece ser la más relegada. No sólo ante la opinión pública o en las medidas para la inclusión de las personas que la padecen, sino en las campañas de prevención, como las que existen, por ejemplo, para detectar tempranamente diagnósticos de disminución visual, por ejemplo.
Campañas que además de permitir esos diagnósticos tempranos, permiten diseñar políticas públicas para facilitar los accesos de las personas con esas discapacidades a la vida social.

¿Aprecias una evolución en la sociedad en términos de inclusión de las personas con pérdida auditiva?

Como el resto de las personas, nos enteramos de las discapacidades una vez que tomamos contacto directa o indirectamente con ellas. Fui descubriendo muchas cosas sobre la hipoacusia. Una de las principales, es que se trata de la discapacidad más invisibilizada, y por consiguiente más difícil de incluir en la vida social. No se puede incluir lo que se desconoce.

En lo personal, soy absolutamente calvo, es decir que mi implante es evidente. Recuerdo que al momento de elegir el color para la cubierta de mi procesador, sentí que si buscaba algo similar al color piel, sería como intentar disimular lo imposible. De modo que elegí el color negro: si va a estar allí en mi cabeza, pues que se note.

Creo que fue en ese momento en que también decidí que como comunicador, como persona que conduce el noticiero central del único canal de TV de mi ciudad; como figura pública que en cierto modo soy aquí, el hecho de aparecer con un implante coclear, con una imagen franca sin pudores, y desempeñarme con normalidad en mis tareas cotidianas, podría ser un mensaje. Nada heroico ni destacable, sino una señal visible para mis vecinos, para quienes pudieran enfrentar problemas similares de hipoacusia, o a padres de chicos que tienen las mismas dificultades.

Darles la buena noticia de que teniendo acceso al sistema de salud y a las tecnologías disponibles, las personas con discapacidad auditiva podría tener una calidad de vida digna, que les permita desarrollar una vida plena.
Una vida que sin dudas nos planteará otros desafíos: intensos y motivadores algunos, otros dolorosos, pero que ya no estaré en inferioridad de condiciones para enfrentarlos, sea por mí, por mis afectos, o por mi comunidad.

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