Малыш со стволомозговым имплантом: история Егора

Тихая беременность

Анна рассказывает, что чувство, что что-то не так, появилось еще до родов. По сравнению с беременностью старшим сыном беременность младшим протекала очень тихо: малыш словно бы затаился в животе и не реагировал на голоса и другие звуки вокруг, не пинался. Когда малыш родился, предчувствие объяснилось: по результатам аудиологического скрининга у ребенка выявили нарушения слуха и направили родителей на обследования после выписки.

— Когда Егор родился и не прошел скриннинг, я помню, что врачи и медсестры стали меня успокаивать, что можно сделать кохлеарную имплантацию, а возможно, это вовсе ошибка и через полгода Егор пройдет слуховой скрининг без проблем, — рассказывает Анна.  — Чуть позже мы прошли КСВП в областной больнице, и обследование показало, что все хорошо и ребенок слышит.

— Но мы семьей наблюдали, как Егор реагирует на бытовые звуки: специально шумели и хлопали дверцами шкафов, стучали, но сын не обращал внимания на звуки, — продолжает Аннна. — Через некоторое время результаты нового обследования все же показали, что у Егора отсутствует слух, и мы стали собирать документы на КИ. Пока собирали документы, еще дважды прошли КСВП, в Москве и Петербурге. Как ни странно, врачи возвращались к нам с ответом: «Егор слышит, носите слуховой аппарат». Мы действительно пробовали самые разные слуховые аппараты, проверяли, будет ли наш сын реагировать, начнет ли развиваться слух и речь, но Егор то давал реакцию на звуки, то никак не реагировал. Получается, мы очень долго находились в таком подвешенном состоянии: слышит ребенок или не слышит? как ему помочь? Но когда Егору сделали МРТ и КТ неопределенность исчезла: на снимках было видно, что у Егора аплазия улиток, то есть внутреннего уха нет совсем и слышать буквально нечем.  На тот момент я встревожилась еще сильнее, потому что я поняла, что кохлеарная имплантация сыну не поможет, ведь электрод попросту некуда ввести.

Для случаев, когда есть проблемы с улиткой или слуховым нервом, восстановить слух можно с помощью операции стволомозговой имплантации: в ЛОР НИИ такие операции провели в 2014 и 2015 годах, в Москве в НМИЦО ФМБА (Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства) сейчас ее проводят некоторым взрослым пациентам при наличии особых показаний.

Путь к слуху

— Изначально мы хотели сделать операцию у профессора Диаба Хассана, хирурга из НМИЦО ФМБА, — говорит Анна. — Диаб Хассан внедряет и занимается развитием программы операций стволомозговой имплантации в России. Он занимался и нашим случаем, вызывал на обследования. Но из-за коронавируса и других причин проведение операций, к сожалению, откладывалось. Время шло, ребенку уже было три года, я понимала, что «часы тикают», потому что восстановление слуха желательно провести как можно скорее после постановки диагноза. Мы семьей искали возможности: писали обращения и письма в правительство, министерство здравоохранения, обращались в зарубежные клиники, просили о финансировании операции у благотворительных фондов. Все то время, что мы ждали операции стволомозговой имплантации, мы занимались развитием Егора: посещали реабилитации с сурдопедагогами и логопедами 2-3 раза в год, потому что я, как человек с медицинским образованием, понимала, что даже время ожидания должно работать на результат имплантации в будущем.

Так или иначе, до осени 2025 года семья зависла в ожидании, пока Анна случайно не наткнулась на девушку, которая сделала стволомозговую имплантацию своей дочке в Турции.

В сообществе для пациентов с КИ и родителей детишек с КИ Анна познакомилась с Татьяной из Улан-Уде, которая сделала операцию дочке в 3 года из-за окостенения улитки. Анна рассказывает, что ухватилась за это знакомство: Татьяна дала контакты клиники, помогла подготовиться к поездке, а в декабре полетела вместе с Анной и Егором в Турцию, чтобы поддержать семью во время операции. Оплатить операцию помогли небезразличные земляки: когда Анна рассказала историю Егора в соцсетях, неравнодушные пользователи стремительно собрали необходимую сумму. Так, спустя более чем 7 лет обследований и ожидания, Егор с мамой полетели исполнять мечту о возвращении слуха.

4 декабря 2025 года Егору провели операцию стволомозговой имплантации, она продлилась 4 часа. Через 2 недели после операции к импланту подключили процессор RONDO3.

— Когда подключили процессор, врачи сразу считали реакцию на звук. Начали улыбаться и хлопать, обрадовались, что все прошло хорошо. Когда после подключения нас отправили в «Школу реабилитации» при клинике, все отмечали, что заметно, что мы с Егором занимались, — делится Анна. — Сын умный малыш, он многое умеет, может даже сам вписать в планшете в поиск в интернете то, что ему нужно, даже на английском. Это дает надежду, что от стволомозговой имплантации будет эффект, а мы сделаем все возможное, чтобы помочь Егору: вернувшись в Россию продолжаем заниматься и сами, и с сурдопедагогом. Сейчас наша задача — научить Егора различать звуки, слышать и сопоставлять их. Егор учится различать гласные «а, о, у», запоминать слова. Он стал чуть четче произносит «мама» и другие слова, которые его учили произносить еще до имплантации. Но эффект от операции появился не только в слухе. Егор ходит в детский сад для слабослышащих и глухих детей, у него все детишки в группе были с кохлеарными имплантами. Поэтому, когда он вернулся в группу с RONDO3, я увидела, что он стал поувереннее в себе — ведь теперь у него есть такой же аппарат, как у других детишек. Гордо носит свой процессор с зеленой крышечкой! Все время проверяет, на месте ли его аудиопроцессор, сам берет по утрам и надевает его.

Помощь другим

Анна рассказывает, что, когда искала информацию о стволомозговой имплантации, ей очень помогли истории других детей, который уже прошли этот путь. Анну окружили примеры малышей, которые получили имплант в детстве и после периода активной реабилитации смогли учиться в общеобразовательной школе. За время подготовки к операции она познакомилась с родителями из Казани, Новокузнецка, Улан-Уде, Турции и других городов и стран, которые поделились своими историями восстановления слуха с помощью стволомозгового импланта. Это предало семье смелость решиться на сложную операцию.

— Я представила, что, если бы мы не решились, то Егор мог бы спросить нас, когда вырастет, почему мы не сделали ему стволомозговую имплантацию. Поэтому мы ухватились за единственный шанс вернуть ребенка в мир звуков, вместо того, чтобы гадать и жалеть, если бы не провели операцию. Да, конечно, страшно, когда таких малышей берут на сложную операцию, я понимаю. Но возможность услышать мир, как мне кажется, окупает риски. Отчасти поэтому я решила поделиться нашей с Егором историей: я знаю, что есть родители детей, которые опасаются делать стволомозговую имплантацию. Надеюсь, что наш пример поможет им решиться таким родителям на операцию, чтобы их ребенок слышал.