«Вода камень точит» —опыт реабилитации Николая и Ирины Кузнецовых

Не переставайте общаться

Николай говорит, что практически не помнит раннее детство, непростой период после болезни или первые годы после имплантации. Первые воспоминания — уже полны звуков и, как правило, не связаны ни с операцией, ни с восстановлением слуха с помощью импланта. Это простые детские воспоминания, знакомые каждому: прогулки на улице и игрушки. Поэтому о первых этапах рассказывает Ирина, мама Николая.

«Когда нас выписали из больницы после менингита, то сказали, что Коля слышит. Предупредили, что восстановление после болезни может быть длительным, и вероятно, Коля может не говорить месяц, если не больше. Чтобы ускорить восстановление, врачи советовали продолжать общаться, читать книжки, играть в игрушки. Поначалу это сработало — речь начала возвращаться. Но потом вновь стала пропадать. Когда мы обратились к сурдологу, стало ясно, что Коля ничего не слышит, глухота стала следствием перенесенной болезни»,— рассказывает Ирина Кузнецова.

В 1998 году, когда Николай потерял слух, операция кохлеарной имплантации была еще не распространена — в тот момент квот на операцию и реабилитацию после КИ выделялось очень мало и отбор кандидатов на операцию был невероятно строгим. Но семья Кузнецовых искала возможность вернуть ребенку слух. На помощь пришла компания MED-EL, которая предоставила Николаю имплант и договорилась с хирургом в Братиславе. Операцию провели, когда Николаю было 4 года, через полтора года после наступления глухоты. Но все то время, что семья ждала операцию, они продолжали общаться с Николаем доступными способами.

«Я думаю, реабилитация Коли началась задолго до операции, — рассказывает Ирина — мы играли в игрушки, создавали знакомые тактильные образы: вот — машинка, а вот — слоник. Николай запоминал, какие они на ощупь. Помню, что брала руку Коли, жужжала в нее губами, как машина, пока он держал в руках игрушечную машинку. Это было очень важно — не переставать общаться с ребенком. Потом, после операции кохлеарной имплантации, этот опыт нам очень пригодился. Реабилитацию в ЛОР НИИ мы проходили буквально с мешком игрушек, с которыми Коля знакомился на занятиях и учился узнавать наощупь и на слух. И на основе этих тактильных образов и проходило восстановление слуха».

Врачи и специалисты согласны: время до операции кохлеарной имплантации тоже важно использовать. Если есть минимальный остаточный слух — носить слуховые аппараты, чтобы слуховая кора мозга получала стимуляцию. Если же глухота тотальная — искать способы общаться с ребенком, чтобы налаживать эмоциональный и социальный контакт.

Задействуйте все чувства

«После операции, когда процессор впервые подключили, для меня, конечно, было некоторым шоком, что Коля никак не отреагировал, — рассказывает Ирина Кузнецова, — Не оборачивался на звук, даже не моргал, когда на имплант подавали сигнал. Это поначалу меня огорчило. Но в 2000-х, когда была проведена операция, было совсем не понятно, как происходит реабилитация и как нам восстанавливать слух у Коли. Врач Николая, Олеся Станиславовна Жукова, предложила использовать другие органы чувств — осязание. Брать машинку, щупать ее, а потом стучать по столу: ма-ши-на. Три удара — три слога. Слон — один слог и один удар. И так далее. И вот так, привлекая к реабилитации осязание, постепенно восстанавливался и слух. Сначала Коля, когда ему говорили название игрушки, выбирал из трех, что находились на столе, нужную — машина, слон или кот. Потом начинал произносить слова похожим образом, пытался повторять названия игрушек. Мы ежедневно занимались и все время разговаривали с Колей, ни в коем случае не молчали. И вот так постепенно, день за днем, неделя за неделей, месяц за месяцем, речь и слух восстанавливались. К пяти годам Коля уже слышал и разговаривал, а в 6 пошел в школу-интернат для слепых имени Грота».

В процессе реабилитации и взрослых, и детей стараются задействовать другие органы чувств — зрение, осязание. Взрослым, например, рекомендуют стучать по столу и посуде, комкать бумагу и прислушиваться, как эти предметы звучат. Такие упражнения задействуют механизмы нейропластичности мозга. Нейропластичность, если коротко, — это способность мозга адаптироваться к новому опыту, иногда такая адаптация происходит с использованием прошлого опыта.

Для успешной реабилитации и эффективных занятий также важно, чтобы у носителя КИ была мотивация заниматься. Главная мотивация — это интерес. Для взрослых интересны одни темы, например, что-то из профессиональной деятельности или хобби. Для детей — интересны другие темы, и главное — интересны игры и общение с членами семьи.

Третий компонент — система. Для успешной реабилитации важно постепенно переходить от простых упражнений к более сложным. Переходить от узнавания количества слогов в слове к узнаванию отдельных слов из ограниченного списка. От слов — к предложениям. От предложений — к текстам.

Используйте слуховой опыт

После успешной реабилитации на правом ухе Николаю Кузнецову предстояло пройти реабилитацию еще дважды: после реимплантации на правом ухе в 2015 году и после операции на второму ухе в 2018. Этот опыт подключения кохлеарного импланта и реабилитацию Николай уже хорошо помнит.

«После повторной операции в 2015 году я, конечно, почувствовал разницу. Пришлось учиться слышать отчасти заново. И поначалу я с некоторым огорчением сравнивал то, как хорошо слышал раньше и как странно слышу сразу после активации импланта после повторной операции. Хорошо помню, как поначалу поставил себе послушать музыку — Ave Maria. И услышал только неразборчивое шуршание. Это было немного грустно — слышать и не узнавать прекрасную музыку. Но прошло время, буквально несколько недель, я поставил эту мелодию снова — и надо сказать, прослезился. Потому что музыка снова зазвучала почти так, как я ее помню, по крайней мере очень похоже на то, какой я ее помнил», — рассказывает Николай.

Ирина и Николай рассказывают, что после повторной операции на правом ухе реабилитация шла иначе, чем в детстве. В этот раз они уже активно использовали слуховой опыт, поэтому и занятия были без игрушек, но со своими забавными упражнениями — нелепыми предложениями. Например, предложение «Розовый баклажан поехал на Луну» — грамматически правильно, но абсолютно бессмысленно. После периода ежедневных тренировок и настроек аппарата Николай начал постепенно привыкать к звучанию импланта и узнавать слова и предложения на слух.

«Я помню, что через несколько дней после подключения импланта в 2015 году начал воспринимать отдельные слова и постепенно слух восстановился в полной мере, — продолжает Николай, — после операции на втором, левом, ухе, ожидания у меня были поменьше. Я хорошо понимал, что левое ухо не слышало 20 лет. И с моей стороны было бы наивно полагать, что я сразу стану слышать так же хорошо, как справа. Впрочем, после подключения второго процессора я сразу отреагировал, почувствовал стимуляцию. Меня спросили “слышишь?”, я ответил “слышу”. То, что я услышал сразу подключения, уже не было таким шоком, как в 2015 году. Ведь я понимал, что предстоит работа, чтобы восстановить слух слева. Занятия во многом повторяли те, что мы делали после реимплантации в 2015 году, то есть упражнения уже задействовали мой слуховой опыт. Я на тот момент учился в бакалавриате, поэтому весь день на лекциях носил два процессора. И только на время занятий по реабилитации, примерно на 40 минут или час, я снимал процессор с лидирующего правого уха, чтобы мозг привыкал слышать слева. И если поначалу мне казалось, что новое ухо мешает слышать так же хорошо, как было раньше, то сейчас я уже адаптировался к двустороннему слуху. Если процессор слева отключен, я чувствую, что что-то не так. Например, все звуки кажутся тише».

После успешной реабилитации уже с двусторонней имплантацией Николай закончил бакалавриат и аспирантуру. А сейчас — пишет кандидатскую диссертацию, ведет семинары для студентов по предмету «Общая теория права и государства». Николай рассказывает, что хотя семинары — непростая слуховая ситуация, он чувствует себя в качестве лектора уверенно, даже если иногда просит повторить или переформулировать фразу. Со временем Николай учится различать студентов на лекции по голосам, поэтому уже на первой встрече всегда предупреждает: «Коллеги, в ваших интересах всегда представляться перед тем, как вы дадите ответ».

Будьте терпеливы

И Николай, и Ирина советуют пользователям быть терпеливыми в своих занятиях по реабилитации.

«Мне кажется, если человек или родители решились на кохлеарную имплантацию для восстановления слуха, это уже говорит о том, что перед нами решительные, настроенные на достижение цели люди. Эту решимость надо сохранить весь путь реабилитации — да, предстоит работа, ежедневные занятия, разговоры, упражнения. И мне кажется, в восстановлении слуха у ребенка особенную роль играет мама, ее постоянное общение с ребенком, вовлеченность и уверенность в результате», — говорит Ирина.

Николай дополняет: «Надо спокойно и последовательно заниматься и помнить известную фразу, что “вода камень точит”».

В 2017 году был снят документальный фильм «Пусть мир услышит!», в котором рассказана вся история Николая Кузнецова.