Аудиолог с кохлеарным имплантом: история Нандини Дейв Маинги

Потеря слуха

Нандини Дейв Маинги начала терять слух еще в детстве. Небольшую тугоухость обнаружил случайно: во время медосмотра в начальную школу в 4 года. Затем родители Нандини отвели дочку на более полное обследование в аудиологическую клинику. После череды тестов оказалось, что ребенку необходимы слуховые аппараты. Но хотя семья и друзья поддерживали малышку, Нандини нечасто пользовалась слуховыми аппаратами: девочка стеснялась громоздких и неудобных устройств.

Несмотря на потерю слуха, Нандини хорошо окончила школу и поступила в университет. Там начались первые сложности: ориентироваться в больших аудиториях университета оказалось сложнее, чем в школьных классах.

— Я хорошо помню момент, когда осознала свою потерю слуха, — Говорит Нандини. — Во время обучения в магистратуре на направлении аудиологии я пришла на лекцию, посвященную речи у пациентов с тугоухостью. Во время занятия лектор включила несколько имитаций того, как слышат люди с разной степенью потери слуха. Услышав, насколько отличается мое восприятие мира от восприятия нормально слышащего человека, я расплакалась. Это стало для меня отрезвляющим моментом, который заставил принять проблему со слухом и чаще носить слуховые аппараты, хотя в тот момент я все еще стеснялась потери слуха и не хотела отличаться от сверстников, казаться «дефектной».

Когда Нандини закончила институт и приступила к работе аудиологом, на смену аналоговым слуховым аппаратам пришли цифровые. Нандини вспоминает, что это был интересный период: новые типы аппаратов давали новое звучание, и она в рамках своей работы аудиологом могла попробовать самые разные новинки на себе. Но слух продолжал падать: Нандини заметила, что во время разговора все чаще немного наклонялась вперед, прислушивалась к собеседнику и все больше полагалась на чтение по губам.

— Мне было трудно не заметить прогрессирование потери слуха, — рассказывает Нандини. — Я стала «прикована» к своему слуховому аппарату. Если раньше я ходила в спортзал без слуховых аппаратов, то теперь не расставалась с ними даже во время занятий спортом. Кроме того, в тот момент у меня родился младший ребенок. Чтобы точно услышать сына ночью, я стала спать в одном аппарате.

За десять лет, с 30 до 40, потеря слуха стала очевидной даже для окружающих. Коллеги заметили трудности и стали озвучивать аргументы в пользу кохлеарной имплантации.

— Моя потеря слуха была такой длительной — с 4 до 40 лет — и новость о необходимости кохлеарной имплантации, казалось бы, не должна меня шокировать. И тем не менее, терять то малое, что у меня было горестно. Возможно, отчасти поэтому мне потребовалось 4 года на то, чтобы принять решение о КИ: я переживала утрату.

Борьба с сомнениями

Нандини рассказывает, что задержка с операцией случилась и по другим причинам: ее работа аудиологом скорее добавляла сомнений, чем придавала решимости.

—  Моя работа была связанна со слухопротезированием, более того, я 14 лет сотрудничала с компанией MED-EL в Индии. Но по какой-то причине моя профессиональная деятельность не избавила меня от простых человеческих сомнений: «Что если КИ не сработает для меня?» Может быть, у меня как у аудиолога было даже больше вопросов, чем у обычного кандидата на КИ. Ведь со слуховыми аппаратами врач может «примерить» на себя технологию, услышать, как она звучит. И мой опыт как специалиста с тугоухостью был не всегда положительным: производители слуховых аппаратов обещали естественное и четкое звучание, но я примеряла слуховой аппарат на себя и не была удовлетворена. Поэтому обещания производителей мне все чаще казались пустыми обещаниями. Справиться с сомнениями мне помогли другие пользователи с КИ. Носитель КИ зачастую кажется мне большим профессионалом, чем аудиолог или другой врач, ведь только пользователь точно знает, как звучит имплант. Больше всего мне помогло знакомство с пациенткой со схожей жизненной ситуацией: я поговорила пользовательницей КИ, Марией, молодой женщиной, которая после имплантации развивалась как профессионал и была активной мамой маленькой дочки. Посмотрев со стороны, насколько легко она общается со мной и другими людьми, я решилась на операцию.

Нандини с мужем договорились с врачом об операции. Она переехала с детьми из Индии в Лондон — в среду с английским языком, который является для Нандини родным.

Оправданные ожидания

Операцию и первое подключение провели в Варшаве, в одной из наиболее опытных клиник КИ. С момента операции и подключения процессора прошло полгода. Через несколько этапов настроек и активной слухоречевой реабилитации Нандини вернула способность слышать и обрела прежнюю уверенность в себе.

— За последние 3-6 месяцев я так изменилась! Впервые за долгое время у меня появилась уверенность в себе, силы и цели: чего я хочу достичь в профессиональной деятельности, какой мамой я хочу стать для своих детей. После КИ я испытала огромное облегчение. Думаю, нормально слышащему человеку даже трудно представить, какая радость в том, чтобы наконец перестать бояться что-то не услышать и из-за этого страха сдерживать свои амбиции. Сейчас я наслаждаюсь звуками: обожаю слушать музыку с дочкой по дороге в школу, люблю слышать, как смеется мой сын, встречаюсь с друзьями. Забавно, но даже раздражающие звуки приносят мне и моим близким радость. Например, недавно моя сестра включила вытяжку на кухне, и, хотя я была в другой части дома, шум мешал мне работать, поэтому я попросила сестру или выключить вытяжку или сделать ее «потише». Сестра тогда с восторгом ответила: «Ого! Ты это услышала!» Так что единственное, о чем я сейчас жалею — что не сделала операцию кохлеарной имплантации раньше, словно бы я упустила несколько лет, когда могла бы развиваться профессионально и как личность.

Сейчас Нандини вновь сотрудничает с MED-EL в Лондоне: она помогает пациентам, которые используют слуховвые аппараты, решиться на кохлеарную имплантацию и адаптироваться к импланту во время реабилитации.  Нандини Дейв Маинги с увлечением рассказывает о кибернетическом слухе, стратегиях кодирования, процессорах и прочих новинках в сфере КИ, которые хочет попробовать. Например, надеется испытать RONDO 4 сразу после его выпуска на рынок. Оценив качество звучание слуха в КИ, Нандини начала готовиться ко второй операции, чтобы стать билатеральным пользователем без лишних сомнений и задержек.

Решиться на КИ Нандини помогло знакомство с другими пользователями КИ, поэтому сейчас она как аудиолог и пользователь системы КИ хочет поделиться своим опытом и облегчить путь другим кандидатам на имплантацию. Для этого MED-EL снимает небольшой фильм из нескольких серий: летом на YouTube можно будет посмотреть, как Нандини готовилась к операции, как прошло первое подключение и реабилитация.