Koklear Anomalisi ve İnce Siniri Olan Bilateral Koklear İmplant Kullanıcısı: İdil’in Hikayesi

Merhaba Ben Sevinç,

Eskişehir’de yaşıyoruz. Kızım İdil Bengisu, bizim tek çocuğumuz, şu an 9 yaşında ve ilkokul 3. Sınıfta okuyor.

1 Şubat 2011 yılında dünyaya gelen kızım İdil Bengisu’ya doğumdan iki gün sonra yeni doğan işitme testi yapıldı. Bu test sonucunda bir kulağının normal, diğerinin ise testi geçemediği söylendi. Ancak bir işitme kaybı olma ihtimalinin çok az olduğu söylendi ve biz de buna göre tekrar bir test yaptırma ihtiyacı duymadık. İdil Bengisu 10. Ayına gelene kadar çeşitli sesler çıkarıyor ve normal işiten çocukların gelişim özelliklerini gösteriyordu. Fakat daha sonra babıldama dönemi denilen döneme geçmediğini fark ettik. Bunun üzerine bir KKB doktoruna götürdük ve genel bir muayene yapıldığında her şeyin normal olduğu söylendi. Ama bizim talebimiz doğrultusunda BERA testi yapılması sonucunda çok ileri düzeyde işitme kaybı olduğu tespit edildi. O anda bizim için sanki dünya durmuştu. Hiçbir şeyin anlamı kalmamıştı. Artık hiçbir şeyin eskisi gibi olmayacağını anlamıştık.

11. aydan itibaren kulak arkası işitme cihazı takıldı ve hemen rehabilitasyon eğitimine başladık. Çok ileri derece işitme kaybı olmasından dolayı kulak arkası cihazlardan çok faydalanamayacağı ve koklear implant denilen, ameliyatla takılan bir cihaz olduğunu öğrendik. Bu ameliyatı yaptırabilmek için araştırma yapmaya başladık ve Eskişehir’de yapıldığını öğrendik. O sıralar Bursa’da oturuyorduk ve bu süreçte sürekli Eskişehir’e gidip gelmek zorundaydık. Bu bizi çok yoruyor ve yıpratıyordu. Eskişehir’deki hastanede çeşitli testler yapıldı ve kızım artık 15 aylık olmuştu. Hastanede ameliyat olmayı beklediğimiz bir sırada doktorumuz geldi ve çekilen MR sonucunda İdil’in kulaklarında işitme siniri olmadığını bu nedenle koklear implant yerine beyin sapı implantı takılması gerektiğini söyledi. Sonuç olarak bu bizim için ikinci büyük darbe oldu ve hastaneden çıkıp Bursa’ya gidene kadar ağladığımı hatırlıyorum. Ama biz bu işitme siniri olmadığı sözüne çok bir anlam veremiyorduk. Çünkü İdil altı aydan beri eğitim görüyordu ve çok az da olsa çeşitli seslere tepki vermeye başlamıştı. Bir anne olarak kızımı çok iyi gözlemlemiştim ve işitme siniri olmadığı sözüne inanmadım. Beyin sapı implantı yapılmasına gerek olmadığı düşüncesiyle başka hastane ve doktorlara müracaat etmeye başladık. Bu süreçte Ankara ve İzmir’deki doktorlara gittik fakat zaman bizim için kısalıyordu. Çünkü koklear implant ameliyatının ne kadar erken bir sürede yapılırsa faydasının o kadar çok olduğunu öğrenmiştik. Sonuçta İzmir’deki doktorumuz İdil’de iç kulak anomalisinin fazla olduğunu ve MR’da çok ince bir işitme siniri gördüğünü söyledi. Bizim için büyük bir ümit doğmuştu ve hemen gerekli başvuruları yaparak kızım 2 yaş 3 aylıkken ilk ameliyatını oldu. Doktorumuz bize iç kulak anomalisi ve işitme siniri inceliğinden dolayı MED-EL marka iç parçanın çok uygun olacağını söylemişti ve bizde bunu onayladık. Ameliyattan bir süre sonra dış parça da takıldı ve bizim için oldukça zor, yorucu bir eğitim süreci başladı. Eğitimlerimizi hiç aksatmadan sürdürdük. Artık bizim için her yer bir eğitim alanıydı. Evde, sokakta, parkta, alışveriş merkezinde, tatilde… Her fırsatı ve her mekânı eğitim için değerlendiriyor ve öğretmenlerimizden öğrendiğimiz her şeyi uygulamaya çalışıyorduk. Odyoloğumuzun ve öğretmenlerimizin yönlendirmeleri İdil’de büyük ilerlemeler olmasını sağladı. Biz de asla yılmadık, vazgeçmedik. Anlamadı tekrar anlattık, duymadı tekrar tekrar söyledik. Çünkü İdil bizim evladımızdı ve ilerde biz olmadığımızda hayatını kimseye bağlı kalmadan sürdürmesini istiyorduk.

Bu süreçte cihaz ayarlarımızı da düzenli olarak yaptırdık. Zaman zaman umudumuzun azaldığı ve isyan ettiğimiz anlar oldu ama biz hiç vazgeçmememiz gerektiği biliyorduk. Aile olarak birbirimize sımsıkı kenetlendik ve bu zorlu yola devam ettik. Cihaz ayarları ve eğitim sırasında bizim için ikinci kulağa da koklear implant cihazı takılmasının çok faydalı olacağı söylendi. Ama biz başka tedavi yöntemlerinin ortaya çıkabileceği ve bunun gibi nedenlerle ikinci kulak ameliyatını çok düşünmüyorduk. Ayrıca devletimiz de henüz ikinci implant ameliyatının masraflarını karşılamıyordu. Sonuçta büyük bir mali yük vardı. Ama vakit kaybetmenin de İdil için olumsuz sonuçlar doğurabileceğinin farkındaydık.

2. implant ameliyatlarının devlet tarafından karşılanacağı kararının alınmasından sonra yine İzmir’deki ilk ameliyatımızı yapan doktorumuza başvurduk. Ancak şunu da belirteyim, ikinci kulak ameliyatını olmadan önce biz İdil’de sürekli kulak arkası cihaz kullanmaya devam ettik ve hiç çıkarmadık. Bunun da büyük faydasını gördük. Sonuç olarak ilk ameliyattan 6 yıl sonra İdil 8 yaşında iken ikinci koklear implant ameliyatını da oldu. İkinci ameliyat için de MED-EL marka cihazı tercih ettik. Çünkü kulak anomalisi olan çocuklar için en uygun iç parça MED-EL’de bulunmaktaydı. Ameliyat sonrasında dış parça takıldı ve biz yine eğitimlerimizi yoğunlaştırdık ve cihaz ayarlarımızı aksatmadan yaptırdık. Odyoloğumuzun ve öğretmenlerimizin yardımıyla bu sürecin de üstesinden geldik. Çift taraflı implant yaptırdığımız için bir gün bile pişman olmadık.

Kızım şimdi 9 yaşında ve 3. Sınıf öğrencisi. Bir devlet okulunda kaynaştırma öğrencisi olarak eğitimini sürdürüyor. Kalabalık ve gürültülü ortamlarda duyma ve anlamada zorluk çekiyor. Bundan dolayı okulda FM sistemi kullanıyor ve en ön sırada oturuyor. Ancak sessiz ortamlarda ve yakın konuşulduğunda oldukça iyi olduğunu söyleyebilirim. Bu nedenle evde genel olarak sessiz bir ortam sağlamaya gayret gösteriyoruz. Birkaç ses dışında bütün sesleri doğru çıkarabiliyor. Ancak “R ve S” seslerini çıkarmakta ve “L, N ve Y” seslerini işitsel olarak ayırt etmekte güçlük çekiyor. Konuşurken kuralına uygun cümleler kurabiliyor. Örneğin, ‘’Anne karnım çok acıktı” veya “Tatilde kuzenlerimi görecek miyim?”gibi. Akıcı ve anlaşılır bir şekilde okuma yapabiliyor ve okuduğunu oldukça iyi anlayabiliyor. Matematiksel becerileri de oldukça iyi düzeyde.

İdil fiziksel becerileri açısından da her zaman yaşıtlarıyla eşit düzeyde oldu. 5 yaşından beri yüzme ve bale eğitimi aldı. Bunun dışında bir süre piyano eğitimi de aldı. Rehabilitasyon eğitimlerimiz yine devam ediyor. İç kulak anomalisi olan çok ince bir sinirine sahip İdil Bengisu’daki bu gelişimi bütün herkes bir mucize olarak değerlendiriyor. Evet bizce de İdil Bengisu bir mucize çocuk ve bu olay bir mucize. Vazgeçmemenin, yılmamanın, düşünce kalkmayı bilmenin ve pes etmemenin bir mucizesi. Doğru insanlarla, doktorlarla, odyologlarla, öğretmenlerle karşılaşmanın bir mucizesi.

Aynı durumda olan ailelilere tavsiyem pes etmeyin, mücadele edin, güçlü olun ve başarıya ulaşın.

Kızım ilk doğduğunda belki çok şanssız görünüyordu ama sonradan yaşadıkları hiç de şanssız olmadığını gösterdi. İnşallah bu şansın ve bu mucizen ömür boyu devam eder.

Bu süreçte hayatımıza giren güzel insanlara selam olsun. Hepinize sonsuz teşekkürler.

Teşekkürler, Sevinç!