{"id":46939,"date":"2021-06-07T06:00:52","date_gmt":"2021-06-07T06:00:52","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.medel.com\/unkategorisiert\/wie-das-bonebridge-system-meinem-sohn-mit-charge-syndrom-im-alltag-hilft-eine-mutter-erzaehlt\/"},"modified":"2023-04-05T09:03:42","modified_gmt":"2023-04-05T09:03:42","slug":"wie-das-bonebridge-system-meinem-sohn-mit-charge-syndrom-im-alltag-hilft-eine-mutter-erzaehlt","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.medel.com\/de\/gastartikel\/wie-das-bonebridge-system-meinem-sohn-mit-charge-syndrom-im-alltag-hilft-eine-mutter-erzaehlt\/","title":{"rendered":"Wie das BONEBRIDGE-System meinem Sohn mit CHARGE-Syndrom im Alltag hilft: eine Mutter erz\u00e4hlt"},"content":{"rendered":"

Der 10-j\u00e4hrige Maximilian aus Deutschland kam mit dem CHARGE-Syndrom, einem seltenen Gendefekt, zur Welt und lebt mit mehrfachen Sinnesbehinderungen. Seit einem Jahr helfen ihm beidseitige Knochenleitungsimplantate beim H\u00f6ren<\/em>. Maxis Mutter Susanne berichtet im heutigen Gastartikel \u00fcber ihren Familienalltag und wie die BONEBRIDGE Maxi zuhause und in der Schule unterst\u00fctzt.<\/em><\/p>\n

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Unsere Familie kommt aus Norddeutschland, mein Mann Christian und ich leben gemeinsam mit unseren S\u00f6hnen Mattes und Maximilian in der L\u00fcneburger Heide. Wir sind eine sehr aktive Familie und machen am liebsten gemeinsame Fahrradtouren mit unserem Tandem, ansonsten verbringen wir gerne Zeit in unserem Garten oder beim Kartenspielen.<\/p>\n

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Diagnose: CHARGE-Syndrom & Alltag mit H\u00f6rger\u00e4ten<\/strong><\/h3>\n

Im Dezember 2010 kam unser zweiter Sohn Maximilian \u2013 kurz Maxi \u2013 zur Welt. Bereits in den ersten Tagen im Krankenhaus wurde eine mehrfache Sinnesbehinderung festgestellt, die Diagnose lautete CHARGE-Syndrom, ein seltener Gendefekt. Das Syndrom beinhaltet in der Regel auch immer eine H\u00f6rsch\u00e4digung, die Auspr\u00e4gung kann jedoch variieren. Bei Maxi ist es eine mittelgradige Schwerh\u00f6rigkeit, wie Untersuchungen zeigten. Bereits mit 6 Wochen erhielt er seine ersten H\u00f6rger\u00e4te mit Ohrpassst\u00fccken. Diese hat er auch regelm\u00e4\u00dfig getragen. Aufgrund einer Anomalie der Ohrmuschel eines Ohrs h\u00e4lt das Ohrpassst\u00fcck auf dieser Seite jedoch nicht richtig.<\/p>\n

Insgesamt verwendete Maxi seine H\u00f6rger\u00e4te \u00fcber neun Jahre lang und kam grunds\u00e4tzlich ganz gut damit zurecht. Allerdings konnte er die Ger\u00e4te nicht selbstst\u00e4ndig aufsetzen und nicht zuordnen, aus welcher Richtung ein Ger\u00e4usch kam. Au\u00dferdem sammelte sich leider regelm\u00e4\u00dfig Fl\u00fcssigkeit in den Ohren, so dass er die H\u00f6rger\u00e4te gar nicht tragen konnte.<\/p>\n

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Ein Knochenleitungsimplantat er\u00f6ffnet neue M\u00f6glichkeiten <\/strong><\/h3>\n

\"\"2019 wurde bei Maxi bei einem Krankenhausaufenthalt wieder ein H\u00f6rtest gemacht, diesmal ein Knochenleitungsh\u00f6rtest. Das Ergebnis war \u00fcberraschend gut und es stellte sich heraus, dass sein Innenohr gesund ist und sein Mittelohr das Problem darstellt. Somit stand die M\u00f6glichkeit im Raum, Maxis Mittelohr im Rahmen einer Operation zu korrigieren. Da allerdings ein Restrisiko bestand, dass sein Geh\u00f6r nach einem derartigen Eingriff schlechter w\u00fcrde, entschieden wir uns gegen die OP. Wir wollten nichts riskieren, da unser Sohn nur mehr ein Auge mit stark eingeschr\u00e4nktem Sehverm\u00f6gen und ein Glasauge hat. Die Sorge, dass sich auch noch sein H\u00f6rverm\u00f6gen verschlechtern k\u00f6nnte, war einfach zu gro\u00df.<\/p>\n

Als weitere M\u00f6glichkeit wurde uns das BONEBRIDGE Knochenleitungsimplantat<\/a> von Maxis \u00c4rzten vorgeschlagen, denn dieses w\u00fcrde auf jeden Fall zu einer H\u00f6rverbesserung f\u00fchren. Wir informierten uns und vereinbarten zeitnah Operationstermine f\u00fcr beide Seiten im Februar und M\u00e4rz 2020. Der Termin f\u00fcr die zweite Seite wurde aufgrund der Corona-Pandemie leider verschoben, aber im Juni letzten Jahres bekam unser Sohn dann sein zweites Knochenleitungsimplantat.<\/p>\n

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Neuer Alltag mit H\u00f6rimplantaten <\/strong><\/h3>\n

Die zwei Operationen verliefen problemlos und seit Sommer 2020 tr\u00e4gt Maxi auf beiden Seiten seine Audioprozessoren, zuerst den SAMBA und jetzt den SAMBA 2<\/a>. Er hat sich rasch an das neue H\u00f6ren gew\u00f6hnt, nur ganz zu Beginn waren ihm manche Ger\u00e4usche in der Schule noch zu laut. Einmal bat er seine Schulbegleitung \u201edieses Piepsen\u201c abzustellen \u2013 es stellte sich heraus, dass er zum ersten Mal die V\u00f6gel im Baum hinter dem offenen Fenster wahrgenommen hatte.<\/p>\n

Besonders toll finden wir, dass Maxi seine neuen Ger\u00e4te selbstst\u00e4ndig bedienen kann. Er bringt den SAMBA 2 selbst an, kann die Batterien wechseln und den Halteklipp befestigen. Wenn die Batterie leer ist, merkt er das sofort und bittet um eine neue. All das war bei seinen alten H\u00f6rger\u00e4ten nicht der Fall.<\/p>\n

Und man merkt, dass er mit den Implantaten noch besser h\u00f6rt als mit den H\u00f6rger\u00e4ten. Er nimmt jetzt Bl\u00e4tterrauschen oder das Ger\u00e4usch des Rasenm\u00e4hers im Nachbargarten wahr. Au\u00dferdem kann er nun Richtungsh\u00f6ren, was im Alltag sehr viel wert und wichtig ist.<\/p><\/blockquote>\n

Weil Maxi besser h\u00f6rt, hat sich auch seine Aussprache schon leicht verbessert, was uns sehr freut. Ohrpassst\u00fccke braucht er nun auch nicht mehr. Dadurch werden die Ohren nicht mehr verschlossen und es sammelt sich keine Fl\u00fcssigkeit mehr.<\/p>\n

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Mit SAMBA 2 im Klassenzimmer <\/strong><\/h3>\n

Im Sommer 2020 ist Maxi auf eine weiterf\u00fchrende Schule gewechselt und besucht das \u00f6rtliche Gymnasium. Dort haben wir, wie in den vorherigen Einrichtungen auch (Kindergrippe, Kindergarten und Grundschule), einen Steckbrief von Maxi erstellt. Wir gehen ganz offen mit der Behinderung von Maxi um und uns ist wichtig, dass die anderen Familien ein St\u00fcck weit wissen, wie Maxi ist, was er kann\/nicht kann und welche Besonderheiten zu beachten sind. Dieses Vorgehen hat sich f\u00fcr uns bew\u00e4hrt, es gibt dadurch weniger Ber\u00fchrungs\u00e4ngste.<\/p>\n

In der Schule hat Maxi zus\u00e4tzlich zum SAMBA 2<\/a> noch eine FM-Anlage. Der Lehrer tr\u00e4gt ein Mikrofon, welches \u00fcber SAMBA 2 GO direkt mit seinen Audioprozessoren verbunden ist. Seit November haben auch Maxis Mitsch\u00fcler Mikrofone und ein Lautsprecher wird getestet. Da gerade jetzt in der Corona-Zeit st\u00e4ndig die Fenster und T\u00fcren ge\u00f6ffnet sind und die Kinder alle nach vorne gerichtet sitzen, kann Maxi so auch seine KlassenkameradInnen gut verstehen.<\/p>\n

Die Umstellung auf die BONEBRIDGE war das Beste, was uns passieren konnte.<\/p><\/blockquote>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

Danke, Susanne<\/em>!<\/p>\n

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Aufgrund einer Zytomegalie-Virus-Infektion kam Marie aus Deutschland geh\u00f6rlos zur Welt. Dank bilateraler Cochlea-Implantate kann sie heute eine Welt voller Kl\u00e4nge erleben. <\/em>Mama Michaela erz\u00e4hlt Maries ganze H\u00f6rgeschichte in ihrem Gastartikel<\/a>.\u00a0<\/em><\/p>\n

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Der 10-j\u00e4hrige Maximilian aus Deutschland kam mit dem CHARGE-Syndrom, einem seltenen Gendefekt, zur Welt und lebt mit mehrfachen Sinnesbehinderungen. Seit einem Jahr helfen ihm beidseitige Knochenleitungsimplantate beim H\u00f6ren. 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