{"id":46874,"date":"2019-12-26T09:11:02","date_gmt":"2019-12-26T09:11:02","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.medel.com\/unkategorisiert\/die-entscheidung-den-weg-mit-med-el-zu-beschreiten-war-die-richtige-alexanders-weg-zum-cochlea-implantat\/"},"modified":"2023-04-05T09:01:53","modified_gmt":"2023-04-05T09:01:53","slug":"die-entscheidung-den-weg-mit-med-el-zu-beschreiten-war-die-richtige-alexanders-weg-zum-cochlea-implantat","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.medel.com\/de\/gastartikel\/die-entscheidung-den-weg-mit-med-el-zu-beschreiten-war-die-richtige-alexanders-weg-zum-cochlea-implantat\/","title":{"rendered":"\u201eDie Entscheidung, den Weg mit MED-EL zu beschreiten, war die richtige\u201c: Alexanders Weg zum Cochlea-Implantat"},"content":{"rendered":"

Mit der Geburt ihrer Zwillinge Alexander und Lukas begann f\u00fcr Matthias und Sandra aus Ober\u00f6sterreich das Leben als Familie. Als sie erfuhren, dass Alexander H\u00f6rverlust hat, wurden die jungen Eltern unerwartet vor gro\u00dfe Entscheidungen gestellt. In ihrem Gastbeitrag erz\u00e4hlen sie von ihrem Weg von der Diagnose bis zum Cochlea-Implantat, warum es sich lohnt, sich direkt beim Hersteller zu informieren und welche Rolle ihr Bauchgef\u00fchl bei der Entscheidung gespielt hat. <\/em><\/p>\n

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\"\"Mein Name ist Matthias und gemeinsam mit meiner Lebensgef\u00e4hrtin Sandra und unseren eineiigen Zwillingss\u00f6hnen Alexander und Lukas bin ich in Ober\u00f6sterreich in der N\u00e4he von Linz zuhause. Wir genie\u00dfen das l\u00e4ndliche Flair und die N\u00e4he zur Natur dort sehr und haben das von Anfang an mit unseren S\u00f6hnen geteilt. Egal, wie schlecht das Wetter ist, wir sind viel drau\u00dfen an der frischen Luft und genie\u00dfen unsere regelm\u00e4\u00dfigen Spazierg\u00e4nge.<\/p>\n

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Diagnose Innenohrs<\/strong>chwerh\u00f6rigkeit<\/strong><\/h3>\n

Unsere S\u00f6hne wurden im M\u00e4rz 2018 geboren und wir waren \u00fcbergl\u00fccklich, sie endlich in den Armen halten zu d\u00fcrfen.\u00a0 Kurz nach der Geburt wurde bei den Zwillingen ein routinem\u00e4\u00dfiges Neugeborenen-H\u00f6rscreening gemacht, bei dem der Befund unauff\u00e4llig war. Es war circa nach sechs Monaten, als wir das Gef\u00fchl bekamen, dass Alexander nicht gut h\u00f6ren konnte. Denn w\u00e4hrend sein Bruder Lukas begann, auf seinen Namen zu reagieren und den Kopf zu drehen, geschah dies bei Alexander nicht. Auch beim darauffolgenden Besuch bei der Kinder\u00e4rztin drehte sich Alexander nicht in die Richtung der Rassel hinter ihm \u2013 der H\u00f6rtest war also negativ.<\/p>\n

Ein Besuch im Krankenhaus brachte schlie\u00dflich Gewissheit: Die Diagnose lautete \u201ehochgradig an Taubheit grenzende Innenohrschwerh\u00f6rigkeit beidseits\u201c. Anfangs war es f\u00fcr uns ein sehr gro\u00dfer Schock, wir fragten uns, ob wir etwas falsch gemacht hatten (war es ihm irgendwann zu laut gewesen, war in der Schwangerschaft etwas falsch gemacht worden, \u2026), doch durch das sehr gute Versorgungsnetz in Ober\u00f6sterreich wurden wir unmittelbar, als wir die Diagnose erfahren haben, an das Institut f\u00fcr Sinnes- und Sprachwahrnehmung in Linz im Krankenhaus der Barmherzigen Br\u00fcder weitergeleitet. Alexander wurde sofort in das FLIP Team (Familienzentriertes Linzer Interventionsprogramm f\u00fcr Familien mit Kindern mit H\u00f6rverlust) aufgenommen, wo unsere Familie sozusagen aufgefangen wurde und bis heute ausgezeichnet betreut und unterst\u00fctzt wird. Die \u00dcberweisung an ein H\u00f6rger\u00e4tefachinstitut erfolgte ebenfalls unmittelbar bei der Erstdiagnose im Krankenhaus.<\/p>\n

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Hoffnung sch\u00f6pfen dank H\u00f6rimplantaten <\/strong><\/h3>\n

Bereits in der Phase, als wir noch keine Gewissheit \u00fcber Alexanders H\u00f6rverlust hatten, begannen wir zu recherchieren und uns \u00fcber Cochlea-Implantate zu informieren. Bei der Erstdiagnose im Krankenhaus und bei weiteren Terminen am Institut f\u00fcr Sinnes- und Sprachwahrnehmung wurden wir \u00fcber die M\u00f6glichkeit von CIs informiert.<\/p>\n

Das Wissen, dass es Cochlea-Implantate gibt, wenn die herk\u00f6mmliche Versorgung mit H\u00f6rger\u00e4ten nicht ausreichend ist, war von Anfang an in unseren Hinterk\u00f6pfen und ein gro\u00dfer Lichtblick bei der finalen Diagnosestellung.<\/p><\/blockquote>\n

Besonders motivierend war f\u00fcr uns die Information unseres betreuenden HNO-Arzts, dass die Technologie schon weit fortgeschritten ist und wir als Eltern sehr fr\u00fch die H\u00f6rst\u00f6rung entdeckt haben, wodurch eine ausgezeichnete Therapie f\u00fcr Alexander m\u00f6glich ist. Hier war es sicher auch hilfreich, dass wir durch den Zwillingsbruder einen Vergleich der Entwicklung hatten.<\/p>\n

Die Ursache f\u00fcr den H\u00f6rverlust ist noch nicht bekannt, ein genetisches Gutachten wurde in Auftrag gegeben. Denn es ist verwunderlich, dass sein Zwillingsbruder Lukas trotz der Eineiigkeit und somit komplett identer DNA keine H\u00f6rst\u00f6rung aufweist. Mittlerweile sind wir einfach nur froh, dass sich Alexander mit seinen beiden CIs so toll entwickelt, sodass die Ursachenfindung schon in den Hintergrund getreten ist. Wir blicken positiv in die Zukunft und der Grund des H\u00f6rverlustes spielt f\u00fcr uns eine untergeordnete Rolle.<\/p>\n

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Einen CI-Hersteller ausw\u00e4hlen<\/strong><\/h3>\n

F\u00fcr uns war rasch klar, dass wir unseren Sohn mit CIs versorgen lassen wollen, die Entscheidung f\u00fcr einen CI-Hersteller war jedoch gar nicht so einfach. H\u00f6rverlust und H\u00f6rimplantate waren f\u00fcr uns beide komplettes Neuland und zu Beginn war es eine Menge an Informationen und Informationsmaterialien, die wir zu bew\u00e4ltigen und durchzuarbeiten hatten. Dazu kam noch die Angst, eine falsche Entscheidung zu treffen, denn nat\u00fcrlich m\u00f6chte man die bestm\u00f6gliche Versorgung f\u00fcr sein Kind. Pl\u00f6tzlich muss man eine so wichtige Entscheidung f\u00fcr eine andere Person treffen, eine Entscheidung, die unseren Sohn ein ganzes Leben lang begleiten wird.<\/p>\n

F\u00fcr mich als Techniker waren vor allem die technischen Details von Interesse, aber nat\u00fcrlich spielte auch das Design des Audioprozessors eine Rolle. In der Entscheidungsphase wurden wir von Alexanders HNO-Arzt, unserem H\u00f6rger\u00e4tefachinstitut, unserer Logop\u00e4din und einer Vertreterin von MED-EL beraten und betreut. Die Entscheidung wurde uns letztendlich dann durch unsere Logop\u00e4din des FLIP-Teams, die uns seit der Diagnose durch regelm\u00e4\u00dfige Hausbesuche unterst\u00fctzt und begleitet, um einiges erleichtert. Sie besuchte uns mit zwei Demo-Koffern der beiden Hersteller, die f\u00fcr uns in Frage kamen, und wir konnten uns zuhause beide Prozessoren und auch die internen Teile in Ruhe ansehen. Zus\u00e4tzlich informierte sie uns hinsichtlich der technischen Unterschiede und generell \u00fcber die Funktionalit\u00e4t von Cochlea-Implantaten. So hatten wir die M\u00f6glichkeit, die Prozessoren direkt auch an Alexanders Ohr zu testen.<\/p>\n

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MED-EL als beste Wahl f\u00fcr unseren Sohn <\/strong><\/h3>\n

Schlussendlich fiel unsere Wahl auf ein MED-EL Cochlea-Implantat f\u00fcr Alexander. Ausschlaggebend waren f\u00fcr uns die Philosophie der Stimulation der gesamten Cochlea inklusive Tieftonbereich und die bessere Passform des Audioprozessors an Alexanders Ohr. Auch die Tatsache, dass MED-EL ein \u00f6sterreichisches Unternehmen ist, hat uns gefallen.<\/p>\n

F\u00fcr uns als Eltern war es undenkbar, die M\u00f6glichkeit einer kompletten Cochlea-Abdeckung nicht zu nutzen.<\/p><\/blockquote>\n

Noch dazu, da wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht wussten, wie gut oder schlecht Alexander im Tieftonbereich h\u00f6rt. Der Punkt der kompletten Cochlea-Abdeckung erscheint mir pers\u00f6nlich auch aus musikalischer Sicht enorm wichtig. Ein jeder Film, ein jedes Musikst\u00fcck lebt von den B\u00e4ssen bzw. tiefen Grundstimmungen. Letztendlich hat sich herausgestellt, dass gerade dieser Bereich bei Alexander am schlechtesten ausgepr\u00e4gt ist und das Bauchgef\u00fchl somit v\u00f6llig richtig war.<\/p>\n

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Vernetzung mit anderen <\/strong><\/h3>\n

\"\"Bald nach der Diagnose sind wir auch dem Verein \u201eGemeinschaft Eltern und Freunde H\u00f6rgesch\u00e4digter\u201c und einigen Facebook-Gruppen beigetreten, denn es war uns sehr wichtig, uns zu vernetzen und andere Eltern von Kindern mit CIs kennenzulernen. Wie die meisten Eltern standen wir schlie\u00dflich unerwartet vor der Diagnose H\u00f6rverlust und mussten relativ kurzfristig eine Entscheidung treffen. Gerade da ist es meiner Meinung nach enorm wichtig sich zu vernetzen und Informationen und Erfahrungen mit anderen auszutauschen. Es tut au\u00dferdem gut zu sehen und zu sp\u00fcren, dass man nicht allein mit dieser Situation ist. Aus Sicht von Alexander und Lukas erscheint es uns wichtig, dass beide sehen, dass es auch andere Kinder und Erwachsene mit H\u00f6rimplantaten in ihrem Umfeld gibt.<\/p>\n

Ein wichtiger Schritt war f\u00fcr uns auch, als wir begannen in unserem Umfeld offen \u00fcber die Diagnose von Alexander zu sprechen. Wir waren verwundert, wie viele Leute in unserem Bekannten- beziehungsweise Arbeitsumfeld Personen kennen, die ein CI haben, und zu h\u00f6ren, wie es diesen Nutzern mit ihren CIs geht und wie sich diese \u201eentwickelt\u201c haben. Wir haben auch viele positive Beispiele h\u00f6rgesch\u00e4digter Kinder geh\u00f6rt und das hat uns viel Mut gemacht und uns positiv beeinflusst.<\/p>\n

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Unsere Ratschl\u00e4ge f\u00fcr andere Eltern <\/strong><\/h3>\n

Wenn uns jemand fragen w\u00fcrde, was wir anderen Eltern in einer \u00e4hnlichen Situation raten w\u00fcrden, w\u00e4re mein wichtigster Ratschlag: Verlasst euch auf euer Bauchgef\u00fchl! Man kennt sein Kind am besten und wenn einem etwas komisch vorkommt, sollte man nicht aufgeben und genau \u201ehinh\u00f6ren\u201c \u2013 besser einen H\u00f6rtest zu viel als einen zu wenig machen. Und: rasch handeln! Nicht abwarten, ob das Kind eventuell zu sprechen beginnt oder nicht. Genauso wichtig ist es nat\u00fcrlich, als Familie zusammenzuhalten und den Weg gemeinsam zu gehen.<\/p>\n

Und auch bei der Entscheidung f\u00fcr einen H\u00f6rimplantathersteller sollte man sich auf sein Bauchgef\u00fchl verlassen. F\u00fcr uns ist die Entscheidung, den Weg mit MED-EL zu beschreiten, immer noch die Richtige und wir w\u00fcrden nicht anders entscheiden.<\/p><\/blockquote>\n

Empfehlen k\u00f6nnen wir auf jeden Fall das pers\u00f6nliche Gespr\u00e4ch mit Vertretern der bevorzugten Hersteller, wo man ebenfalls ein sehr gutes Gef\u00fchl daf\u00fcr entwickelt, ob man auf dem richtigen Weg ist oder nicht.<\/p>\n

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W\u00fcnsche f\u00fcr die Zukunft <\/strong><\/h3>\n

Wir blicken gespannt und voll motiviert in die Zukunft unseres Sohnes Alexander. Wir haben mit MED-EL sicherlich die richtige Entscheidung getroffen. Das best\u00e4tigen auch die enormen und offensichtlichen Verbesserungen bei den ersten H\u00f6rtests sehr kurz nach der Aktivierung. Wir merken auch, wie Alexander aufbl\u00fcht und selbstbewusst auftritt. Der Eintritt in die Welt des H\u00f6rens hat Alexander dank MED-EL, dank der ausgezeichneten Versorgung in unserem Bundesland und dank seines tollen Arztes im wahrsten Sinne des Wortes \u201ezum Leben erweckt\u201c.<\/p>\n

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Danke, Matthias!<\/em><\/p>\n

Lesen Sie hier, welche Fragen Sie unbedingt stellen sollten, bevor Sie sich f\u00fcr ein Cochlea-Implantat f\u00fcr Ihr Kind entscheiden.<\/a><\/em><\/p>\n

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