\nVon den ersten Symptomen bis zur Diagnose meiner Krankheit vergingen zweieinhalb Jahre. Diese Zeit war f\u00fcr meine Familie und mich eine existenzielle Bew\u00e4hrungsprobe \u2013 ich verlor den H\u00f6rsinn auf beiden Ohren und musste mehrfach am Darm operiert werden. Nach schweren Komplikationen lag ich drei Wochen im Koma und war kurz davor, diese Welt zu verlassen. Meine Krankheit, das Hu-Antik\u00f6rpersyndrom, ist sehr selten. Nach der Diagnose habe ich mit einer Immuntherapie begonnen \u2013 erst dadurch hat sich mein Zustand langsam stabilisiert.<\/p>\n
Tom Fr\u00f6hlich<\/strong> (20 Jahre, Auszubildender): \u201eEs war kommunikativ eine Katastrophe und begann mit einer Isolation aus der Familie heraus. Auch die sozialen Kontakte mit Freunden und Bekannten fielen mehr und mehr weg, weil er sich nicht mehr unterhalten konnte.\u201c<\/em><\/p>\n Mona Fr\u00f6hlich<\/strong> (48 Jahre, Krankenschwester auf der Intensivstation, stellvertretende Stationsleitung): Mein Mann hat das immer auch verdr\u00e4ngt, sonst h\u00e4tte er diese Zeit vermutlich nicht \u00fcberstanden. Aber wir, die Kinder und ich, konnten mit ihm \u00fcberhaupt nicht mehr reden. Unser Alltag hat sich durch die Krankheit ver\u00e4ndert \u2013 mein Mann war zu Hause, ich habe voll gearbeitet. Am wenigsten davon gemerkt hat wahrscheinlich mein Mann selbst. Er war einfach froh, wenn er keine Schmerzen wegen des Darms hatte und hat sich in seine eigene Welt gefl\u00fcchtet.<\/p>\n \u201eWenn ich heimkam, haben wir uns nur noch angeschrien, weil Stefan so schlecht geh\u00f6rt hat. Da verliert man irgendwann die Lust und spricht gar nicht mehr miteinander.\u201c<\/em><\/p>\n Stefan Fr\u00f6hlich:<\/strong> In der Universit\u00e4tsklinik in Heidelberg sagte man mir, ich sei ein Kandidat f\u00fcr Cochleaimplantate (CIs), also Implantate, die den H\u00f6rnerv durch elektrische Impulse stimulieren und so den H\u00f6rsinn wieder herstellen k\u00f6nnen. Ich hatte zuerst Angst vor der Operation am Kopf, aber ich merkte: Ich muss das machen. Ich musste diese Chance nutzen und habe mich f\u00fcr Implantate der Medizintechnikfirma MED-EL entschieden. \u201eIm R\u00fcckblick kann ich sagen: Ein Zahnarztbesuch ist schlimmer als eine CI-Operation.\u201c<\/em><\/p>\n Prof. Dr. med. Mark Praetorius:<\/strong><\/p>\n Wenn bei der Erstanpassung der Implantate zum ersten Mal T\u00f6ne \u00fcber die elektrischen Impulse am H\u00f6rnerv ankommen, ist das eine emotionale Erfahrung f\u00fcr alle Beteiligten. Es ist toll, so etwas mitzuerleben.<\/p>\n Lena Fr\u00f6hlich<\/strong> (16 Jahre, Sch\u00fclerin): Stefan Fr\u00f6hlich:<\/strong> Mona Fr\u00f6hlich: Kommunikation ist so wesentlich f\u00fcr Beziehungen. Unsere Familie w\u00e4re ohne die Cochleaimplantate zerbrochen, da bin ich mir sicher. Unsere Ehe h\u00e4tte das auf Dauer nicht ausgehalten.<\/p>\n Tom Fr\u00f6hlich: <\/strong> Stefan Fr\u00f6hlich: <\/strong> Prof. Dr. med. Mark Praetorius: <\/strong> Mona Fr\u00f6hlich: <\/strong> Lena Fr\u00f6hlich: Als Papa noch keine CIs hatte, war ich manchmal mit ihm im Kino. Er ist oft w\u00e4hrend des Films eingeschlafen, weil er nichts verstanden hat. Und jetzt, mit den CIs, treffen wir uns ein Mal im Monat, um gemeinsam einen Film anzuschauen \u2013 und k\u00f6nnen uns danach entspannt dar\u00fcber austauschen.<\/p>\n \u00a0<\/strong>Prof. Dr. med. Mark Praetorius: Wenn sich der direkte Kommunikationskanal mit den Mitmenschen durch einen H\u00f6rverlust verschlossen hat, sind Cochleaimplantate eine wunderbare M\u00f6glichkeit und eine gro\u00dfe Chance.<\/p>\n Tom Fr\u00f6hlich: Besonders sch\u00f6n: Meine Eltern waren dieses Jahr auf einem U2-Konzert. Papa konnte der Musik wirklich folgen – und zwar nicht nur, weil er den Bass gesp\u00fcrt hat, sondern weil er verstanden hat, was gesungen wurde. Das ist eigentlich auch ein sch\u00f6ner Kreis: U2 war die erste CD, die er nach seiner ersten CI-Operation eingelegt hatte. Und jetzt, zwei Jahre sp\u00e4ter, mit zwei super eingestellten und abgestimmten CIs, hat er U2 live geh\u00f6rt.<\/p>\n Stefan Fr\u00f6hlich: <\/strong> Tom Fr\u00f6hlich: <\/strong> <\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Die Familie Fr\u00f6hlich aus Saarbr\u00fccken macht ihrem Namen alle Ehre \u2013 Vater Stefan, Mutter Mona und die beiden Kinder Lena und Tom lachen oft, nehmen Herausforderungen mit Humor und genie\u00dfen es, gut gelaunt um einen Tisch zu sitzen. Das war nicht immer so. Eine seltene Nervenerkrankung raubte Stefan Fr\u00f6hlich das Geh\u00f6r auf beiden Ohren und […]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":64141,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2881],"tags":[],"class_list":["post-46788","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-gastartikel"],"yoast_head":"\n
\nGesundheitlich ging es meinem Vater ab diesem Zeitpunkt zwar Schritt f\u00fcr Schritt besser, daf\u00fcr hat er sich sozial immer mehr zur\u00fcckgezogen. Das lag vor allem daran, dass er kaum noch etwas geh\u00f6rt hat. Seine H\u00f6rger\u00e4te haben nicht wirklich geholfen.<\/p>\n
\nSechs Wochen nach der OP am rechten Ohr wurde das erste Implantat technisch angepasst und angeschaltet. Das war ein Wahnsinnserlebnis!<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/blog.medel.com\/wp-content\/uploads\/2018\/02\/prof.-dr.-med.-mark-praetorius-300x256.png\")
\n<\/strong>„Das Geh\u00f6r ist der einzige Sinn, der mit guten Erfolgen durch Cochleaimplantate technisch ersetzbar ist. CI-Operationen sind inzwischen Routine und dauern k\u00fcrzer als viele andere OPs im Hals-\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 Nasen-OhrenBereich.“<\/em><\/p>\n
\nEs war einen Tag vor meinem Geburtstag. Mein Vater kam nach der ersten CI-Operation nach Hause und wollte gleich, dass wir zusammen ein Heft mit H\u00f6rbeispielen durcharbeiten. Zuerst habe ich ihm die leichten W\u00f6rter vorgelesen \u2013 kein Problem. Euphorisch hat Papa mich gebeten, zu den schweren Beispielen \u00fcberzugehen. Und auch die hat er verstanden. Er hat gestrahlt. Das war seit langem wieder einmal ein Moment, in dem mein Vater wirklich gl\u00fccklich war. Man hat ihm das richtig angesehen. Das war ein vorgezogenes Geburtstagsgeschenk f\u00fcr mich.<\/p>\n
\nIch habe meine Lieblings-CD von U2 aus dem Regal genommen und sie aufgelegt. Mit dem Implantat bin ich etwas n\u00e4her an die Boxen herangegangen, aber ich habe etwas verstanden \u2013 nach vier Jahren ohne Musik. Das war so ein herrlicher Moment, das kann man gar nicht beschreiben. Es war ph\u00e4- nomenal!<\/p>\n
\n<\/strong>\u201eNach der ersten CI-Operation mussten wir alle erst einmal lernen, wieder miteinander zu reden. Wir mussten uns nochmal ganz neu finden. Das war ein langsamer, schleichender Prozess.\u00a0<\/em>Heute\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 sind wir einfach nur sehr dankbar, dass es diese Technik gibt, dass wir als Familie wieder ganz normal miteinander sprechen k\u00f6nnen.\u201c<\/em><\/p>\n
\nWas meinen Vater und mich schon immer sehr verbindet, ist unser Humor. Wir haben immer unsere Sp\u00e4\u00dfe gemacht. Humor besteht ja zum gr\u00f6\u00dften Teil aus Betonung und Aussprache, da ist auch Ironie im Spiel. All das geht komplett verloren, wenn einer von beiden schlecht h\u00f6rt. Wenn man einen Witz f\u00fcnf Mal erz\u00e4hlt, ist er irgendwann nicht mehr lustig. Und auch das Gespr\u00e4ch untereinander reduziert man auf das Notwendige – das ist keine Basis f\u00fcr Unterhaltungen zwischen Vater und Sohn. Seit Papa die CIs hat, lachen wir wieder viel gemeinsam.<\/p>\n
\nSchon mit dem ersten Implantat habe ich nach wenigen Einstellungen sehr gut geh\u00f6rt. Die Audiologen sagten, es sei au\u00dfergew\u00f6hnlich, dass das Implantat bei mir so schnell eine derart gute Wirkung erzielt hat. Ich will nicht sagen, dass ich der K\u00f6nig der Implantate-Tr\u00e4ger bin, aber ich habe die CIs gl\u00fccklicherweise sehr gut angenommen. Bei dem zweiten CI ist es sogar noch schneller gegangen. Mein t\u00e4gliches \u00dcbungsprogramm ist der Alltag. Heute kann ich auch meine Hobbys wieder mehr genie\u00dfen, zum Beispiel das Bogenschie\u00dfen mit Freunden. Das kann man zwar auch schweigend tun, aber es macht viel mehr Spa\u00df, wenn man sich dabei unterhalten kann.<\/p>\n
\nBei kleinen Kindern geht man davon aus, das sie zwischen f\u00fcnf und acht Millionen Worte h\u00f6ren, bis die Sprache gut ist. Es ist letztlich eine Mustererkennung: Ein bestimmtes Schwingungsmuster als Tonkombination bedeutet dann zum Beispiel \u201eMaus\u201c oder \u201eVanilleeis\u201c. Mit den Cochleaimplantaten sind diese Muster \u00e4hnlich, aber nicht gleich. Dementsprechend muss diese Mustererkennung wieder trainiert werden. Jemand, der noch etwas j\u00fcnger ist, wie Herr Fr\u00f6hlich, macht im Allgemeinen schnellere Fortschritte als ein \u00e4lterer Patient.<\/p>\n
\nIn der schwierigen Zeit haben wir einen Hund bekommen und haben angefangen, jeden Mittag miteinander spazieren zu gehen. Als mein Mann dank der CIs wieder h\u00f6ren konnte, haben wir w\u00e4hrend des Gehens Dinge ausgetauscht, wie wir es vor dem H\u00f6rverlust schon getan haben. Wir sind auch wieder zu Geburtstagen gegangen, ins Kino, ins Theater \u2013 vor allem, seit mein Mann das zweite Implantat hat. Langsam haben wir es wieder zur\u00fcck in unser gemeinsames Leben geschafft.<\/p>\n
\n<\/strong>\u201eUnser Vater ist ein sehr lebensfroher Mensch – egal was war, er ist immer wieder aufgestanden. Und das hat er in der Zeit, in der er nicht mehr geh\u00f6rt hat, v\u00f6llig verloren.\u201c<\/em><\/p>\n
\n<\/strong>\u201eIch kenne praktisch niemanden, der eine Implantation bereut hat. Viel h\u00e4ufiger sagen Patienten: Warum habe ich mich erst jetzt dazu durchgerungen? Es gibt daf\u00fcr letztlich keine Altersgrenze \u2013 es geht nicht darum, wie viele Kalenderbl\u00e4tter abgerissen wurden, sondern darum, wie fit man im Kopf ist.“<\/em><\/p>\n
\n<\/strong>\u201eAls ich zum ersten Mal geh\u00f6rt habe, dass meine Eltern dank der CIs wieder ins Kino und ins Theater gehen k\u00f6nnen, dachte ich, das sei ein Witz. Denn das war lange Zeit \u00fcberhaupt nicht vorstellbar.\u201c<\/em><\/p>\n
\nWenn ich die Familie nicht gehabt h\u00e4tte, h\u00e4tte ich das alles nicht so gut \u00fcberstanden. Vor allem meine Ehefrau hat viel geleistet. Es ist gro\u00dfartig, wenn in so einer schweren Phase die Familie hinter einem steht. Sonst packt man das nicht.<\/p>\n
\nDurch die Krankheit unseres Vaters habe ich das Berufsfeld f\u00fcr mein Leben gefunden: Ich mache eine Ausbildung zum H\u00f6rger\u00e4teakustiker. Wenn ein Kunde vor mir sitzt, dann sehe ich den Menschen und seinen H\u00f6rverlust. Das tut mir leid und ich versuche, zu helfen. Aber ich sehe auch seine Familie und das soziale Umfeld. Ich habe so viel Spa\u00df an dem Beruf, weil ich wirklich wei\u00df, was ein H\u00f6rverlust bedeutet und was es hei\u00dft, jemand helfen zu k\u00f6nnen, der eine H\u00f6rbehinderung hat. Alles Negative hat immer auch etwas Positives. Das ist das Motto unserer Familie – und deswegen stehen wir auch da, wo wir heute sind.<\/p>\n